La esperanza de acceder a medicamento por FNR y pension de BPS La familia de la niña Thiana Nuñez, continúa esperando por una resolución del Fondo Nacional de Recursos que le permita acceder a la medicación para el tratamiento de su artritis reumatoidea juvenil.
EL PUEBLO consultó a Estela Andrade, mamá de Thiana sobre los avances en el tema.
«Ya entregamos todo con el doctor al Fondo Nacional de Recursos y ahora tenemos que esperar a ver si falta algo o que hay que seguir haciendo . Es el reumatòlogo en encargado del tràmite y a el se le dirà que tràmite hay que seguir. «
Además de la tramitación en el FNR, el médico de la niña solicitó una pensión ante BPS, pero le fue negada. «El médico solicitó la pensión pero fue denegada porque para acceder a la prestación Thiana debería tener un 66% de discapacidad y el guarismo que resultó en la consulta fue de 41%. El médico sostiene que como es una enfermedad crónica tendría derecho pero a la vez como no es visible, el guarismo es más elevado. Para la Dra. del BPS que la vió , se ve que no es como para pensionarla», dijo la madre.
La familia mantiene la realizaciòn de campañas para recaudar fondos , «esto lo hacemos por las dudas porque no hay seguridad de los pasos que siguen , recientemente se realizó una venta de Pastas la Italiana con el diario (EL PUEBLO) .
Thiana tiene 9 años y fue diagnosticada con artritis reumatoide juvenil crónica. Para su tratamiento necesita un medicamento con un costo de 100.000 pesos cada dosis, y necesita 4 dosis al mes.
El abogado de la familia Dr. Marcelo Villas Boas informó a EL PUEBLO que ayer presentó un nuevo trámite a BPS y explicó de que se trata la patología. «En primer lugar gracias a ustedes por tomarse el compromiso de divulgar este tipo de situaciones que no son de las más comunes pero diariamente están empezando a surgir este tipo de patología.
Lo que Thiana tiene es una Artritis Idiopática Juvenil, una enfermedad autoinmune, en la que el propio sistema inmunológico no define lo que es una célula buena o lo que es malo, entonces se ataca el propio organismo.
En este caso todo lo que es articulaciones se compromete , es una enfermedad que empieza a evolucionar en todas las articulaciones , rodillas , pies, manos,dedos,codos, y esto indudablemente que le produce un dolor intenso y realmente molesto para una niña de 9 años.
Es una patología crónica, incurable, lo único que se puede hacer a través de ciertos tratamientos médicos , es tratar de detener el avance de la misma.
Y esto es peligroso, porque lo que hacen los médicos es tratar de bajar todo el grado de defensa del sistema inmunológico de Thiana para que este no avance porque si está muy fortalecido le sigue ocasionando perjuicio a ella y con eso se corren inmensos riesgos porque cualquier gripo, virus , bacteria que entre en el organismo de ella va a ser propenso a hace mucho más daño que a cualquier persona que no padezca este tipo de patología porque ese sistema inmunológico va a hacer frente a ese virus o bacteria.»
Pedido al Fondo Nacional de Recurso
Villas Boas recordó que como antecendente tuvo el caso de otra niña, también de 9 años con esta misma patología a la que se le sumó lupus, también enfermedad autoinmune, a lo que Thiana viene siendo negativa.
«Al conocer este caso propuese a la familia hablar con el médico tratante y si ya tiene el diagnóstico, buscar un medicamento de alto costo que otorga el MSP (Ministerio de Salud Pública) y financia el FNR (Fondo Nacional de Recursos).
La mamá de Thiana me informó que ya se presentó todo al Fondo y que éste tiene 15 días para contestar si otorga el medicamento de alto costo. Hay que saber que es una medicación permanente, va a ser un tratamiento para toda su vida por ser crónica. Si el FNR no le proporciona el medicamento tiene que pasar 30 días para ver si se puede iniciar una acción de amparo contra el Fondo y el MSP como responsables de otorgar las medicaciones»
Reclamo de pensión ante el BPS.
El BPS ya había negado la solicitud de pensión para Thiana pero se insistirá con las herramientas legales correspondientes.
«Se había realizado el trámite de pensión en BPS y se le había negado por no llegar al Baremo que es un criterio porcentual que tiene la institución, que define la clase de impedimentos y las incapacidades y hace una graduación que si el baremo da más de un 66% le corresponde que le otorguen una pensión y si da menos no le corresponde. Es así que el lunes 27 le notifican que no llegaba al baremo del 66% , llegaba a casi 42%, lo que surge de un informe médico.
Entonces lo que se hizo hoy dentro de plazo de los 10 días hábiles , fue la presentación de Evacuar la Vista porque a nuestro criterio el BPS, que desde la pandemia lo que hace es analizar la historia clínica y ahí decide si otorgar o no la pensión, y no está mal pero eso es solo una parte .
Hay otra parte que es analizar la realidad de los hechos de la persona y eso se hace de forma presencial . Thiana hoy con 9 años necesita extensores para caminar , si a simple vista ya la vemos en esa situación notamos que tiene una limitación. Le dificulta caminar, se cansa de caminar , no es que tiene que andar en una silla de ruedas ni nada de eso, pero tiene una limitación física , por eso consideramos que tiene una incapacidad severa.
La madre la tiene que ayudar a bañar, a darle la comida , a veces debido a la intensidad del dolor que tiene no se quiere levantar de la cama , no está asistiendo de forma continua a la escuela porque además se cansa al momento de escribir porque las articulaciones de los dedos le causan dolor. Entonces si nos ponemos a razonar vemos una limitación para una niña de 9 años.
Ella tiene una vida limitada generando un grado totalmente de dependencia de la madre.
Y además es una niña que en esta etapa de la patología debe ir al menos dos veces al mes a Montevideo para ser tratada. Creo que hay elementos suficientes de la realidad de ella que determinan que le corresponde una pensión. Por eso solicitamos al BPS una revisión presencial por médicos y por asistentes sociales para que verifiquen su realidad y sus limitaciones.»
Villas Boas espera que desde el BPS se responda a la brevedad y si no después de a feria optará por una petición administrativa. Cabe agregar que la pensión rondaría los 15 mil pesos, que para una familia humilde en que el padre trabaja de changas y la madre es dependiente de la hija sería de gran ayuda.
