Hace algunos días en estas páginas compartíamos la grave situación que estaba viviendo Maria Elena Barboza, salteña de 39 años, a la espera de una resolución del FNR que le permitiera acceder a un medicamento de alto costo que le permitiría mitigar su enfermedad, Hipertensión Pulmonar Severa.
Con su familia y amigos se venían realizando campañas y rifas para poder costearse la medicación que prácticamente le salvaría la vida, mientras se esperaba por un posible trasplante de pulmón.
Compartíamos además en estas páginas algunos partes médicos que daban cuenta de la gravedad de la situación.
Hoy María Elena « vive otra vez» , tal como nos decía en nuestro contacto con ella cuando nos enteramos de la feliz noticia de que se había ganado la instancia ante el FNR (Fondo Nacional de Recursos).
Según la resolución se le deben suministrar «los medicamentos Macitentan y Riociguat de acuerdo a las indicaciones que formule su médico tratante y durante todo el tiempo que este lo indique.»
La resolución le devuelve la vida a esta joven mujer que publicaba toda su felicidad además en las redes, agradeciendo a personas e instituciones.
«Simplemente feliz- Gracias Dios. Yo solo quería una mejor calidad de vida mientras estoy siendo evaluadad a un posible transplante . La juez falló a mi favor después de dos largas audiencias.
Mil gracias a ADHIPU, (Asociación Hipertensión Pulmonar Uruguay por estar incondicionalmente , a la abogada, a mi Dr. Martín Rebela gran ser humano, la Dra. Chao, mi familia, amigas, compañeros del hospital. A Mingo Radesca que sin concerme fue solidario , a mis hijas que son mi todo Malena Ayelen Salvarrey y Ximena Cheriff y a toda la gente que colaboró con los números de rifa. Mil Gracias. Sí se puede»
Elena nos pidió agradecer también al Dr. Esquillase «que es mi neumólogo acá en Salto y el Dr Ambrosoni que es mi reumatólogo acá en Salto ,porque cuando estoy indispuesta o presiso algún medicamento siempre están.»
Los argumentos brindados por el médico ante la justicia, tratando de lograr el acceso a los medicamentos se basaron en que la medicación «es muy eficaz, mejora los parámetros hemodinámicos, estabiliza la enfermedad , mejora la calidad de vida, mejora clase funcional y la tolerancia al ejercicio.»
Recordemos que Elena tuvo que dejar de trabajar a raíz de esta patología que le genera síncopes.
El síncope es una pérdida brusca y temporal de la conciencia y del tono postural, de duración breve y con recuperación espontánea.
El síncope se produce por una disminución transitoria del flujo sanguíneo al cerebro.
En relación al posible trasplante de pulmón, Elena nos comenta que se debe esperar a ver los resultados de la medicación, que son muy buenos.
Nuevas incorporaciones del FNR
Más allá de las instancias judiciales por las que tienen que optar algunos pacientes para acceder a sus medicamentos de alto costo, es bueno recordar que el FNR amplió la cobertura financiera para los tratamientos de: Cáncer de Mama, Neoplasias Mielodisplásicas y LAM. Además, se incorporaron medicamentos de alto precio para el tratamiento de las enfermedades lisosomales y para la Atrofia Muscular Espinal.
De acuerdo con el anuncio realizado -en los últimos días- por el Ministerio de Salud Pública, se incorporó en la cobertura financiera del Fondo Nacional de Recursos (FNR) el fármaco Ribociclib para el Tratamiento de Cáncer de Mama y el Venetoclax para las Neoplasias Mielodisplásicas y Leucemia Aguda Mieloblástica.
Por otra parte, se incluyeron -dentro del Formulario Terapéutico de Medicamentos (FTM)-, la cobertura de tres fármacos que sirven para la terapia de reemplazo enzimático en los Tratamientos de las Enfermedades Lisosomales. Para la Enfermedad de Gaucher el fármaco Velaglucerasa, la Agalsidasa Alfa para la Enfermedad de Fabry y para el Tratamiento de la Enfermedad de Hunter o mucopolisacaridosis, el fármaco Idursulfasa.
En el caso de la Atrofia Muscular Espinal (AME), se incorporó a la cobertura financiera del FNR los medicamentos Nusinersen y Risdiplam.
Las Normativas y Formularios de todos esos tratamientos, se encuentran disponibles en el sitio web y están habilitados en los Sistemas Informáticos del FNR.
