Entrevista
Jesús Flórez Beledo (España), es doctor en Medicina, Cirugía y Farmacología. Asesor científico de la Fundación Síndrome de Down Cantabria, y Presidente de la Fundación Iberoamericana Down21. Dirige el portal de Internet Canal Down21, y las revistas «Revista Síndrome de Down», «Revista Virtual Down21» y «Síndrome de Down: Vida adulta». Autor de varios libros y centenares de artículos de investigación en revistas nacionales e internacionales. Ponente en diversos congresos internacionales. Ha recibido numerosos premios y reconocimientos en diversos países.
-Padre de Toya y Miriam. Toya hija mayor con síndrome de Koolen-deVries (una alteración genética en el cromosoma 17 que provoca discapacidad intelectual) y la menor Miriam con síndrome de Down. Esposo de Ma. Victoria Troncoso a quien he advertido la tiene presente en sus ponencias siempre.
¿De qué forma ha influido en sus vidas esta relación con la discapacidad?
-Como puede suponer, que de los cuatro hijos vivos dos tengan discapacidad intelectual, necesariamente han tenido mucho que influir, en nosotros como padres y en sus hermanos. Tuvimos que cambiar el rumbo de nuestras vidas para adaptarlo a las circunstancias del conjunto familiar, para prestar a cada uno el mejor servicio posible de acuerdo con sus respetivas capacidades. Y al mismo tiempo, poner al servicio de los demás el conocimiento y experiencia que íbamos adquiriendo.
-Si hablamos del diagnóstico prenatal de SD, ¿quién o quienes deberían acompañar a la familia y de qué forma a la hora de darlo?
-El diagnóstico debe ser dado por un buen profesional, conocedor del tema, sensible a la situación especial, y ha de ser dado a la madre y al padre conjuntamente. Con objetividad y empatía, como quisiera que se lo dieran dar a él. Dar la noticia es el primer acto terapéutico porque la influencia creada en los padres va a ser indeleble. El profesional debe disponer de material informativo adecuado para ponerlo a disposición de los padres. Y si es posible, debe sugerir ponerles en contacto con otras familias experimentadas, para que la información sea lo más objetiva posible.
-En cuanto a la salud sabemos que las personas con SD, además de discapacidad intelectual de diverso grado, pueden presentar otros cuadros patológicos asociados en otros órganos.
¿Ud. cree necesario que exista un plan de salud diferenciado, pudiendo ser un carnet de discapacidad o similar hecho para las personas con SD?
-La salud de la persona con SD debe ser vigilada y atendida con esmero desde su nacimiento porque, efectivamente, son diversas las alteraciones patológicas orgánicas que pueden surgir a lo largo de la vida. Para ello están los programas especiales de salud que rigen en prácticamente todo el mundo, en donde se explican los cuadros patológicos que pueden ir apareciendo en las distintas edades. Lo triste es que muchos médicos no los conocen. Hay cuadros que pueden ser atendidos por los médicos ordinarios en las visitas habituales. Pero se precisa una cierta especialización. Es decir, si una familia dispone de un médico, este médico ha de conocer el programa de salud para hacer un buen seguimiento anual de su paciente con síndrome de Down, teniendo en cuenta que no es la misma la salud en la infancia que la del adolescente o la del adulto. Y ahora que la edad se va prolongando cada vez más, observamos una carencia grande de profesionales sanitarios que conozcan a fondo cómo es la salud, física y mental, de los adultos con SD. Necesitamos auténticos especialistas.
-Cambiando de tema, yendo a la educación de las personas con SD, ¿cree en los beneficios de incluirlos en escuelas comunes?
-Creo en el beneficio que reporta la educación inclusiva cuando su profesorado está auténticamente capacitado y bien formado para hacer frente al desafío que supone la educación de los alumnos con discapacidad intelectual. Desgraciadamente, eso no abunda y lo padecen los más débiles, como siempre.
-¿De qué forma las familias y la sociedad toda podemos ayudar en su autoestima y desarrollar sus talentos?
-Desarrollan la autoestiman si se sienten, de verdad, estimados por nosotros y por la sociedad, no de boquilla sino realmente. Si apreciamos sus cualidades y se las hacemos ver. Si les damos oportunidades para desarrollar sus talentos. Si sabemos decirles lo importante que es su vida para todos nosotros y lo felices que nos sentimos de que existan. Si defendemos su vida ante la sociedad y la hacemos valer antes de nacer.
-Su hija Miriam tiene SD y trabaja desde hace unos años. ¿Cómo ve la situación laboral de las personas con SD?
-No es fácil porque son muchas y muy distintas las circunstancias de cada persona, de cada entorno, de cada país, de cada momento. Muchas muestran buenas cualidades para desempeñar bien un trabajo apropiado a sus cualidades y bajo la debida dirección y apoyo. Pero después viene la realidad de que encuentren las oportunidades debidas. Es mucho lo que hay que trabajar y promover en la sociedad para aumente la oferta de empleos.
-Con la pandemia de Covid 19 se ha planteado en diversos países que las personas con SD sean priorizadas en la vacunación. ¿Ud. comparte esta petición?
-Desde luego. Existen ya datos que evidencian que a partir de los 40 años, las personas con SD que se infecten presentan mayor mortalidad. Y los más recientes nos dicen que por debajo de los 18 años, las personas con SD infectadas por COVID presentan mayores problemas. Por tanto, conforman una población que necesita prioridad en la vacunación.
-La Fundación Down 21 que Ud. preside, tiene una página web, ¿qué podemos encontrar en ella?
-En realidad no es una sino tres: Down21, Downciclopedia, y Síndromedownvidaadulta. Cada una tiene su propia identidad. En ellas encuentran por extenso muchos de los conceptos e ideas que acabo de comentar. Ofrecen formación e información de primera mano, actualizadas, expresadas un poquito como lo hace el fuego: iluminan y dan calor. Responden a consultas, ofrecen libros online de gran calidad gratuitamente. Y de manera independiente.
-Para finalizar me gustaría dejara un mensaje a las familias de personas con SD y a la sociedad toda.
-El amor es esencial. Pero no es eficaz si no se acompaña de ese conocimiento que nos induce a servir mejor.
Para comprender mejor a las personas con S. de Down (SD), los invito a seguir en Fb al Dr. Jesús Flórez ya que es un referente a nivel mundial. En las tres páginas web que se mencionan en la nota hay mucha información relevante sobre SD. Un honor haber compartido esta entrevista con un investigador tan prestigioso.
Arq. Irene Barla Zunini. Diplomada en Innovación y Creatividad en Educación. Dipl. en Defensa Internacional de DDHH. Dipl. en Diseño de Políticas Públicas.
