Ministerio de Salud Pública, brinda reconocimiento en Calidad Asistencial al equipo de S.Q.M.S.”
Con la Médica Pediatra Dra. María José Rodríguez Cabalgante. Prof. Agda. Regional Norte- Magister en Ciencias Médicas (Pro.In.Bio)- Especialista en Pediatría y Terapia Intensiva Pediátrica- Posgrado de Nefrología Pediátrica.
Con este lema para el 2021 y en el mes que se inicia, se conmemora el Día Mundial de los Cuidados Paliativos.
Por tal motivo, nos contactamos con la Médica Pediatra María José Rodríguez Cabalgante, Coordinadora del equipo pediátrico de S.Q.M.S, a la que consultamos en primera instancia:
¿Qué son los Cuidados Paliativos Pediátricos?
Según la Organización Mundial de la Salud, los Cuidados Paliativos Pediátricos consisten en el cuidado activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, con una enfermedad que amenaza y/o limita su vida y la de su familia.
Deben brindarse, desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, independientemente del pronóstico a corto plazo.
En nuestro país, la Ley 18.221 del Sistema Nacional Integrado de Salud, establece que la asistencia paliativa de calidad y equitativa, debe brindarse a todos los habitantes del territorio nacional. Por lo tanto, son un derecho de todos los usuarios y una obligación para todos los prestadores.
¿Son utilizados para enfermedades avanzadas o terminales?
No exclusivamente. Si bien no hay dudas que en ese tipo de enfermedades los equipos de Cuidados Paliativos son fundamentales para acompañar y sostener, existen otras enfermedades, con larga expectativa de vida y sin posibilidad de curación, cuyas familias se ven muy beneficiadas cuando son asistidas por el tipo de abordaje paliativo. Este grupo de enfermedades donde están las encefalopatías crónicas (no progresivas, secundarias a hipoxia, prematurez) son las más frecuentes en los Cuidados Paliativos Pediátricos.
¿Cuál es el objetivo principal del abordaje de un paciente?
Es mejorar y/o adecuar la calidad del paciente y su familia. Con un abordaje integral, enfocados no solo en los problemas físicos u orgánicos, sino también en lo psicológico y espiritual.
En nuestro abordaje es fundamental el control de los síntomas molestos y especialmente el tratamiento adecuado y escalonado del dolor.
Otro punto fundamental es la toma de decisiones y adecuación del esfuerzo terapéutico, valorando siempre el beneficio y el riesgo que aportaran esas decisiones sobre los pacientes y sus familias.
¿A quiénes está dirigido?
A todo neonato, niña/o, o adolescente hasta los 15 años que tenga una enfermedad o condición de salud que amenaza o limita su vida.
Queremos destacar, que incluso aquellas madres o parejas que han sido informados de un diagnóstico prenatal de enfermedad, que limite o amenace la vida de ese recién nacido que llegará a la familia, debería recibir un abordaje por equipo de Cuidados Paliativos.
¿Un equipo de Cuidados Paliativos, debe ser multidisciplinario?
Es fundamental el trabajo en equipo para este tipo de abordaje, que permita asistir al paciente de forma holística o integral, donde las diferentes disciplinas se entrelazan para el mejor funcionamiento. Nuestro equipo está conformado por Pediatras, Licenciados en Enfermería, en Psicología y Fonoaudióloga.
¿Con cuántos equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos contamos?
En Salto, contamos con un solo equipo que asiste a los usuarios del subsector privado de salud desde el año 2017. Nuestro principal desafío actualmente, consiste en lograr una asistencia equitativa, para lo cual se han presentado proyectos y estamos esperando poder resolver la forma de llegar a asistir a todos los niños menores a 15 años y sus familias. No depende de nosotros, pero esperamos a la brevedad poder concretarlo.
¿De qué forma lo lleva adelante?
La atención es continua, abarcando todos los escenarios de atención. Realizamos consultas en policlínica, durante internaciones en sala de pediatría y visitas domiciliarias. Es decir, donde el paciente lo requiera.
¿Cómo se accede a tales cuidados?
Se realiza mediante la derivación por su pediatra tratante, o pediatras referentes del sector de internación o neonatología, quien se comunica con el equipo.
Las Policlínicas de Cuidados Paliativos, funcionan los segundos y cuartos sábados de cada mes. Con pacientes que han ingresado de forma excepcional a través de Policlínica, siendo éstos agendados, a pedido de sus cuidadores.
En este punto, queremos insistir y desmitificar la conciencia popular, que los Cuidados Paliativos son para enfermedades terminales. Cualquier enfermedad crónica que limite y/o amenace la vida de un paciente, es pasible de Cuidados Paliativos.
¿Los Cuidados Paliativos, están presentes antes y después del deceso de una persona?
Agradecemos esta pregunta, ya que en caso de enfermedades terminales, donde el fallecimiento cercano es probable, es muy importante trabajar con esa familia para ir preparándolos para ese momento, y transitarlo de la mejor manera posible.
Nuestro abordaje, sostiene que el centro de las decisiones, es siempre el bienestar del paciente, evitando el sufrimiento y el exponerlo a maniobras dolorosas e invasivas que no aporten beneficio alguno al paciente y/o su familia. Acompañamos a las familias en esta etapa de final de vida, teniendo en cuenta sus necesidades, valores y creencias.
Citando a Sicely Saunders (fundadora de los Cuidados Paliativos Pediátricos): “Es la forma de morir, lo que queda en el recuerdo de los que siguen viviendo”.
¿Cuál es el impacto que el mencionado equipo ha logrado en la población y cómo se conforma éste?
El impacto es muy bueno y lo tenemos medido a través de entrevistas de autosatisfacción anónima, realizada tanto a los cuidadores como a los médicos tratantes. Con más del 90% de satisfacción por parte de los cuidadores. Se reconoce y evalúan como muy positiva la comunicación y el acompañamiento por sobre todas las cosas.
Y está conformado por las Dras. Alejandra Yemini, Verónica Orsi y Natalia Fleurquin.
Licenciada/os: en Enfermería: Deisy Sosa, en Psicología: Ana Clara Dondo y Gonzalo García. En Fonoaudiología: María José Margall y por mí, como Coordinadora de UCPP de SMQS/IAMPP
¿Y a nivel país, como se lo aprecia a este importante desarrollo?
La cobertura asistencial de Cuidados Paliativos Pediátricos, ha tenido un notable avance y desarrollo en la última década; pero aún así, sigue siendo muy heterogénea.
En adultos, llega a una cobertura nacional del 59% y en pediatría al 32%. Trabajamos interconectados con todos los equipos pediátricos del país.
Este año, el Ministerio de Salud Pública, realizó un reconocimiento de la Calidad Asistencial en Cuidados Paliativos, y nuestro equipo fue reconocido por lo cual nos sentimos muy orgullosos.
Además hubo reconocimientos a profesionales que se presentaron de forma individual y la Dra. Alejandra Yemini de nuestro equipo, recibió también un reconocimiento.
Pandemia COVID 19 y Cuidados Paliativos
Durante este periodo de tiempo tan difícil para todos, ha sido un gran desafío para nosotros.
Por un lado, mantenernos unidos como equipo, pasando a reuniones virtuales y asegurar la asistencia de los pacientes en un escenario de actividad presencial, suspendida en policlínica.
Hemos mantenido las visitas domiciliarias a pacientes de alto riesgo, siendo la bioseguridad del paciente un objetivo principal. En aquellos de mediano y bajo riesgo que se siguen en policlínica, se realizó seguimiento mediante comunicación telefónica y actualmente implementando la tele consulta, lo cual permite vernos con resultados muy positivos.
¿Cuáles son los principales desafíos que se plantean?
El más importante actualmente, es lograr la cobertura de todo el departamento para lo cual hemos presentando los proyectos a las autoridades correspondientes.
Y uno constante, mantener la consolidación del trabajo en equipo y seguir por el camino que venimos transitando, que nos ha permitido el reconocimiento de Calidad Asistencial.
Por Mary Olivera
