Si de medicina se habla, sin dudas que Cuidados Paliativos no es de las áreas que más se conoce; menos aún Cuidados Paliativos Pediátricos. Sin embargo en Salto funciona un equipo dedicado a ello. Lamentablemente, por ahora, el trabajo se realiza únicamente en el sector privado, siendo que en el sector público hay una demanda importante, aunque se aguarda a que el servicio también se extienda a ese sector. EL PUEBLO dialogó días pasados con dos integrantes de este equipo médico, la Dra. Alejandra Yemini y la Licenciada en Enfermería Daisy Sosa.
“Somos un equipo interdisciplinario, no multidisciplinario, es decir que nos entrelazamos entre nosotros en lasdistintas disciplinas”, comenzó diciendo Yemini, para luego explicar que “somos cuatro pediatras, la Dra. Rodríguez es la coordinadora, la Dra. Orsi, la Dra. Fleurquin y yo. Está también la licenciada Daisy Sosa, dos psicólogos que son Ana Clara Dondo y Gonzalo García, la fonoaudióloga María José, la licenciada social Elaine, y muchas veces requerimos otros integrantes…unos diez en total”.
En Salto hace 3 años
Consultada sobre el tiempo que tiene de funcionamiento este servicio en nuestra ciudad, dijo que “en Salto hace tres años que funcionamos. En Montevideo funciona Cuidados Paliativos Pediátrico desde hace 12 años, en el Pereira Rosell, y dentro del interior somos uno de los equipos interdisciplinarios más viejos. Por supuesto que Paysandú fue el primero, después San José…pero por suerte acá contamos con este servicio tan necesario”.
Un derecho de todos los niños
“En los últimos años se conoce un poco más del tema”, entiende la doctora, quien dijo que se trata de “un derechoque todos los niños tienen desde el año 2008; se dedica a la atención integral de los niños que son pasibles de este cuidado. Ellos son los que tienen amenazada o limitada su vida… por ejemplo limitada en tiempo, porque su enfermedad es propensa a una muerte prematura, o amenazada también por alta probabilidad de una muerte prematura, aunque muchos de ellos pueden llegar a la adultez. Tenemos una gran ventaja en pediatría, que es quepodemos dar el alta, no todos los niños que entran a Cuidados Paliativos terminan con nosotros sino quepueden curarse”.
En tanto en este sentido, la licenciada Sosa comentó que “es un derecho no solo internacionalmente, de los organismos internacionales, sino que a nivel nacional hay leyes bien claras que establecen el derecho de todos los niños y adultos, independientemente de la patología, a recibir estos cuidados. Aparte, también integra el Plan Integral de Salud, hay un plan de Cuidados Paliativos y hay mucha normativa que permite el desarrollo de estos cuidados”.
Abordaje integral
“Nosotros abordamos al niño y su familia –prosiguió la Dra. Yemini-; cuando abordamos un niño lo hacemos en cuatro dimensiones, no solo miramos lo físico, también lo espiritual, lo social y lo emocional. Todas las dimensionesson muy importantes, y estamos viendo ahora con la pandemia la importancia de lo social”. Daisy Sosa complementó: “…y lo que es el abordaje integral centradoen el niño y la familia se aborda tanto en nivel ambulatorio como en policlínica, sanatorio y domicilio. Perogeneralmente es en domicilio porque los cuidadospaliativos se centran en que el niño esté en su lugar,siempre que sea posible por supuesto”.
Mitos
Como en tantas otras cuestiones y no solo vinculadas a la salud, hay en torno a los Cuidados Paliativos una serie de mitos, versiones que no se ajustan a la verdad. Por ejemplo“no quiere decir que estos cuidados se den siempre en la etapa final de la vida, sí se atiende a niños y adultos en agonía, pero los cuidados paliativos van desde el diagnóstico”. Otro de los mitos es que se aplican solo en pacientes oncológicos, sin embargo “lo oncológico en pediatría es la menor cantidad”, sostuvieron las profesionales. “Nosotros en pediatría tenemos un amplio abanico, una vez que el pediatra nos deriva el paciente,nosotros hacemos una evaluación si es pasible depaliativos y tenemos categorías, si entra o no en esta área”, dijo Yemini, y añadió Sosa: “tenemos en la poblaciónpasible de cuidados paliativos, grupos de enfermedades, algunos que engloban las oncológicas pero después tenemos también enfermedades por ejemplo degenerativas, afecciones neurológicas que son la mayoría, etc.”.
Calidad de vida y dignidad
El de “calidad de vida” es un concepto clave en este tema. Dice la Dra. Yemini que “todos los seres humanos somos dignos, desde que estamos en el vientre de la madre hasta fallecer, todos necesitamos y merecemos una dignidad. Nosotros no damos dignidad, porque la dignidad es inherente a cada ser humano, pero lo que damos es medidas de dignidad, y ahí está el control de síntomas, para ser dignos no podemos estar sufriendo, no podemostener dolor, no podemos llegar al final de la vida con dolor. Hay tratamientos, hay síntomas molestos que se pueden controlar para dar medidas de dignidad, ahí viene lo del alivio del dolor”.
Finalmente, se definieron como “un equipo que acompañamos, a veces no se pude curar, entonces hay quecuidar y acompañar, y para eso estamos nosotros, para acompañar todo un proceso, de los que se pueden curar y de los que no”.
