Charla de Ney Castillo
El pasado miércoles, y a instancia del Club de Leones Salto Los Azahares, EL PUEBLO tuvo acceso a una charla sobre el cáncer infantil en Uruguay dada por el doctor Ney Castillo, de activa labor a través de la Fundación Pérez Scremini. En esta oportunidad, EL PUEBLO trae para sus lectores un compendio de los contado por Castillo.
EL SUEÑO DE
PÉREZ SCREMINI
«Pérez Scremini soñó tener un laboratorio especializado, hoy la Fundación Pérez Scremini cuenta con un laboratorio hematológico y de biología molecular que son los más desarrollados de cualquier centro de asistencia que tenga hoy instalado en su servicio. Es decir, tenemos toda la tecnología necesaria para el mejor diagnóstico de todas las enfermedades oncológicas. Un citómetro de flujo, que permite el diagnóstico de todas las enfermedades hematológicas, por ejemplo, de las leucemias, y después permite su seguimiento. Es decir, cuando tenemos una leucemia es importante el comportamiento y ver cuántas células isquémicas hay en un millón de células normales, y este aparato permite detectarlo. Imaginen la importancia que tiene para nosotros».
«También hemos conseguido, después de muchísimas gestiones, en donde la comunidad nos ha ayudado muchísimo, montar un laboratorio de biología molecular que estudia todas las alteraciones genéticas que tienen, no los pacientes, sino las células oncológicas, ya sea de la sangre o de los tumores en sí mismo. Todas las alteraciones genéticas que tiene, que algunas de ellas son determinantes, son las que promueven la formación de la enfermedad, y que, además, cuando se detectan, tenemos la posibilidad de detectar también algún biofármaco, de estos que se están haciendo famosos últimamente, que es el futuro de la oncología, a la cual sea sensible la enfermedad, porque bloquea el mecanismo biológico que genera la enfermedad».
«Todo eso hoy, lo estamos haciendo en la Fundación, y nos permite mirar el futuro de la oncología, en donde estamos trabajando, cosa que ninguna organización sanitaria de Uruguay dispone de esas herramientas instaladas en su propio quehacer diario, que es algo de lo que nos sentimos orgullosos porque va a cambiar la oncología, porque cada vez se irán usando menos las técnicas convencionales, como la quimioterapia y la radioterapia, y van a estar dando cada vez más paso a esta medicaciones biológicas que nosotros ya estamos estudiando y desarrollando».
«El área de internación la conseguimos montar en el año 2002, con el apoyo de muchas organizaciones, especialmente de la embajada alemana, que nos donó prácticamente toda la infraestructura, que permitió que tuviéramos nuestros chicos con enfermedades con bajas defensas aislados en áreas con una corriente de aire a presión positiva y de aire híper filtrado que mantiene a los pacientes con bajas defensas en las mejores condiciones, preservando lo más posible la esterilidad del cuarto donde los chicos se alojan».
«Las salas comunes son bien modernas, que es lo que hoy la Fundación está construyendo, trabajando para extender el servicio a veinticinco camas, muchas de ellas son camas solas, pero en vez de camas comunes, como teníamos en alguno de los cuartos, hoy lo máximo van a ser de dos, y muchas camas van a ser de aislamiento propiamente dicho. Es algo que aún no está inaugurado, pero lo compartimos con mucho gusto porque estamos orgullosos de todo este desarrollo que ha implicado, obviamente, un gasto muy importante, pero es un salto de calidad para todos nuestros chicos y las familias que tienen que estar internados, a veces por tiempos prolongados, en la Fundación».
«Allí no solo tenemos el área donde los chicos tienen que estar internados de manera cómoda, con las mayores seguridades, sino también que pensamos en el mejor lugar para que los papás puedan tener en los momentos de descanso, un estar donde se sientan cómodos, donde se puedan duchar y donde puedan relajarse y comer. En fin, todas las actividades que a veces uno cuando empieza todas estas cosas no tiene en cuenta pero que hemos aprendido que son tan necesarias como otras áreas donde hacemos la atención médica».
«La familia Troche, propietaria de la empresa Doña Coca, nos ha donado una propiedad donde hemos edificado el hogar de los chicos, donde además de las habitaciones podemos encontrar un área de juego. La casa es magnífica, de una vieja residencia de tres pisos localizada a una cuadra del hospital. La primera paralela a Bulevar Artigas, donde está localizada la Fundación, así que está a una cuadra de la Fundación los chicos y sus familias disponen de esta vieja casa que fue reciclada y que se ha adaptado a las necesidades que n
sotros tenemos para nuestros chicos que vienen del interior».
«Se sigue trabajando en las reformas adentro del hospital, y la envergadura de la construcción que estamos llevando adelante es realmente importante, por lo que nos llevará unos meses más pero que tendrá todos los requisitos que hoy el tratamiento de estos chicos requiere».
ESTADO DE SITUACIÓN
«Otra de las facetas que teníamos cuando empezamos con todo esto, era evaluar cuando uno quiere hacer un salto de calidad, en ese caso la primera cosa que tiene que hacer es un diagnóstico de situación. Así que en el año 98 o 99, hicimos un estudio en el Uruguay de cómo era la incidencia, cómo se distribuía en el país, cómo eran los distintos tipos de enfermedades oncológicas que teníamos y cómo era la mortalidad».
«Conseguimos un estudio muy exhaustivo, probabilístico, recorrimos el país localizando pacientes incluso que habían terminado el tratamiento cinco años atrás como para decirnos que estos chicos son los que tienen cinco años de seguimiento y tienen altas probabilidades de estar curados».
«De los datos surgía que teníamos una incidencia, es decir, un número de casos de hasta catorce o quince años, de 133 casos por millón de niños menores de quince años, lo que es muy similar a las estadísticas de los países desarrollados, como Estados Unidos, Canadá y los países de Europa occidental. Así que prácticamente tenemos el mismo número de casos, y además la distribución de diagnósticos muy parecidos».
«En el año 99 detectamos que teníamos el doble de mortalidad que Estados Unidos y Canadá, eso nos dolió mucho, pero bueno, fue un incentivo para trabajar y para mejorar las condiciones de tratamiento, incorporar protocolos más modernos, y ser más estrictos en el cuidado de los chicos».
Comparativamente con otros países, «las enfermedades oncológicas de los niños se distribuyen de manera muy similar a la nuestra. Tenemos algo así como un 30% de nuestras enfermedades oncológicas son leucemia, un 10% son linfomas, alrededor del 20% son tumores en el sistema nervioso central o en la médula espinal, y después un 40% es una miscelánea de una cantidad de distintos tumores que no vienen al caso en esta conversación, pero casi el 60% son tres enfermedades, la leucemia, los tumores del sistema nervioso central y los tumores linfáticos».
«Bastantes años después de esto, la Organización Mundial de la Salud publicó cómo era la distribución de la mortalidad de cáncer en los distintos lugares del mundo, así que unos diez años después, Uruguay ya había dado un salto de calidad muy importante. Entre los mejores países encontramos a Canadá, Estados Unidos, Australia, Japón y Europa occidental. El único otro país fuera de esos que estaban incorporados a esas áreas de alguna manera privilegiada, es Uruguay, o sea que todavía, a pesar que han pasado algunos años, seguimos teniendo una mortalidad similar a los países desarrollados».
Otro esquema tiene que ver con «la mortalidad en varones y en niñas, donde Uruguay, comparado con todo el resto de los países latinoamericanos, tiene la menor tasa de mortalidad tanto en varones como en niñas. Pero por una razón que no sabemos, es especialmente bueno en las niñas».
«Tenemos muy comparable la mortalidad, estamos al igual que España en una situación muy similar en varones, pero en niñas nos podemos confundir perfectamente con cualquiera de los otros países desarrollados del mundo. En definitiva, una de las metas que era abatir la mortalidad por cáncer lo pudimos conseguir.
QUIENES SON
LA FUNDACIÓN
«Siempre decimos quienes somos la Fundación, y la Fundación son los niños, son los padres, son los técnicos y los no técnicos que trabajan con nosotros, son todos los voluntarios a los que trabajan acá y los que trabajan en su propio ámbito, ya sea que lo integren oficialmente o por alguna razón, que voluntaria y transitoriamente nos ayudan, que es la Comisión Directiva y es el Consejo Elector. Tenemos una cantidad de gente que integra ese Consejo Elector que son ciudadanos de distintos ámbitos del país, al cual nosotros hemos incorporado como una asamblea a la cual periódicamente les rendimos cuentas, no solo económicas sino las cosas que se han hecho en el año y a dónde apuntamos en nuestros futuros proyectos».
«Es cierto que esto tiene una motivación científica, pero sobre todo tiene una fuerte motivación social y emocional porque si bien todas las enfermedades son difíciles y complicadas, la enfermedad que potencialmente puede afectar la vida de un niño es quizás de las motivaciones emocionales y sociales más fuerte que asumamos en la medicina».
«Niños y adolescentes dan batallas durísimas, y merecen por su valentía, simplemente poder vivir la vida».
EL CAMBIO DEL PANORAMA
«Con el paso de los años ha cambiado el panorama, recién estábamos hablando de la mortalidad. En el año 2013 la tasa de mortalidad entre cero y catorce años era de 3.3 por cien mil. Con una tasa bastante menor repitiendo lo que pasaba en el decenio anterior de 2.8 para las niñas y 4.1 entre cero y catorce años para los varones».
«Cuando hacemos este análisis hemos visto con preocupación que esos cambios y mejoras que se obtuvieron hasta los catorce años, no fueron paralelizadas entre nuestros adolescentes y adultos jóvenes que mantienen una tasa de mortalidad tanto en el sexo femenino como en el masculino siendo las enfermedades muy similares a las que se ven en pediatría, una mortalidad que duplica la esperada y que sucede en los países desarrollados. Entonces rápidamente comprendimos que, en esa área, la Fundación tiene un papel para jugar».
IMPORTANCIA DE
LA CENTRALIZACIÓN
«El otro tema importante aparte de notar este detalle de la edad, que no es un detalle menor, es una comunicación muy inspiradora que se hizo en el año 95, la doctora Murphy que es la que lo publicó. Hizo un estudio en Estados Unidos, pero también en otros lugares del mundo, de la importancia de la centralización de los tratamientos, como decía don Alberto Pérez Scremini en el año 88».
«Esta publicación de Murphy lo reafirma con bastante claridad porque en aquella época, en el año 95, ella decía que si los tratamientos de pacientes se hacían en un centro de cáncer pediátrico, la sobrevida era del 60%. Si se hacía en hospitales pediátricos utilizando protocolos adecuados, la sobrevida era del 41%, pero que si se hacía en hospitales pediátricos que no tuvieran un centro oncológico y además no se incorporaran a los pacientes a protocolos, la sobrevida era el 19%. Y esto es en el año 95 y en países desarrollados».
«Por eso la importancia que tiene, porque son enfermedades raras las enfermedades oncológicas de los niños. Ustedes ven que el 40% es una miscelánea, por ejemplo, de muchos tumores y es fundamental el manejo de este tipo de enfermedades en un centro donde los distintos actores van ganando progresivamente experiencia para poder lidiar con estas enfermedades raras con el mayor éxito posible».
Por: Leonardo Silva
