Cuidados Paliativos Pediátricos
El equipo de la mutual salteña SMQS de Cuidados Paliativos Pediátricos, conformado por las Pediatras: Dra. María José Rodríguez, Coordinadora de UCPP de SMQS/IAMPP y las Dras.: Alejandra Yemini, Verónica Orsi y Natalia Fleurquin.
Así como por la Licenciada en Enfermería: Deisy Sosa, Licenciados en Psicología: Ana Clara Dondo y Gonzalo García. Licenciada en Fonoaudiología María José Margall y la Licenciada en Trabajo Social: Elaine Petterini, no se ha detenido en su importante actividad.
En nuestro departamento, la misma ha comenzado en 2017, brindando su servicio de asistencia a los usuarios del subsector privado de la salud, en un gran número de pacientes y sus respectivos familiares.
Hoy, el destacado equipo de profesionales de la salud, se encuentra con nosotros, accediendo gustosos a dialogar, e informarnos cómo desarrollan su tarea:
¿A qué le llamamos Cuidados Paliativos Pediátricos?
Consisten en el cuidado activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño con enfermedad que amenaza y/o limita su vida y la de su familia.
¿En qué momento de la enfermedad deben brindarse?
Deben brindarse desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, junto al tratamiento curativo si es que existe, e independientemente del pronóstico a corto plazo.
¿El equipo de profesionales de la salud que integra Cuidados Paliativos, debe ser multidisciplinario?
Es fundamental el trabajo en equipo para el abordaje de los Cuidados Paliativos.
El equipo debe ser interdisciplinario, las diferentes disciplinas se entrelazan para el mejor funcionamiento y así poder cuidar y acompañar al niño y su familia.
¿A que está abocado?
A todos los cuidados destinados a mejorar la calidad de vida del paciente y su familia, con un abordaje integral. Enfocados no solo en los problemas físicos u orgánicos, sino también en lo psicológico y espiritual.
En nuestro abordaje es fundamental el control de síntomas molestos y especialmente el tratamiento adecuado y escalonado del dolor.
Otro punto que caracteriza a los Cuidados Paliativos, es la toma de decisiones y adecuación del esfuerzo terapéutico, valorando siempre el beneficio y el riesgo que aportaran esas decisiones sobre los pacientes y sus familias.
El objetivo de nuestra atención, es brindar una atención integral, que permita mejorar la calidad de vida del paciente y su familia o cuidadores, abordando las diferentes dimensiones físicas, sociales, emocionales y espirituales.
¿A qué personas está dirigido?
A todo neonato, niño o adolescente hasta los 15 años que tenga una enfermedad o condición que amenaza o limita su vida.
Incluso aquellas madres o parejas a quienes se les ha realizado un diagnóstico prenatal de enfermedad, que limite o amenace la vida del recién nacido, debería recibir un abordaje por equipo de Cuidados Paliativos desde el diagnóstico. Lo que le facilitará los procesos de duelar y aceptación de la realidad, transitando por esta situación, acompañados.
¿En qué situaciones lo hace?
La atención es continua y abarca todos los escenarios de atención, ya que realizamos consultas en Policlínica, durante internaciones en sala de pediatría, y también visitas domiciliarias.
En este sentido, y con datos obtenidos del análisis de indicadores de calidad asistencial, se logró disminuir de manera significativa las consultas en emergencia, cuando comparamos las consultas de los pacientes en seguimiento en el año previo y posterior a la formación del equipo.
También se constató, una disminución significativa de los días de internación por enfermedades intercurrentes, logrando altas más precoces a domicilio. Esto se logra, a través de una internación domiciliaria con seguimiento por el equipo.
¿Son los Cuidados Paliativos Pediátricos, para enfermedades avanzadas o terminales?
No exclusivamente. Si bien no hay dudas que en esas enfermedades, los equipos de Cuidados Paliativos deben estar para acompañar y sostener, existen otras enfermedades, con larga expectativa de vida y sin posibilidad de curación, que también amenazan la calidad de vida y por lo tanto, son pacientes pasibles de Cuidados Paliativos.
¿Los Cuidados Paliativos, están presente antes y después del deceso de una persona?
Agradecemos esta pregunta, ya que es fundamental que en caso de enfermedades terminales, donde el fallecimiento cercano es probable, es muy importante trabajar con esa familia para ir preparándolos para ese momento, y transitarlo de la mejor manera posible.
Poniendo siempre en el centro de las decisiones, el bienestar del paciente. Evitando el sufrimiento y el exponerlo a maniobras dolorosas e invasivas, que no aportarán beneficio alguno al paciente y/o su familia.
Acompañamos a las familias en la etapa de fin de vida, teniendo en cuenta sus necesidades, valores y creencias.
Siempre recordamos a Sicely Saunders (fundadora de los Cuidados Paliativos Pediátricos) que nos dice, que es la forma de morir lo que queda en el recuerdo de los que siguen viviendo.
Por es tan importante, que un momento tan triste para las familias, pueda transitarse en paz y que permita obtener un sanador recuerdo en los seres queridos.
¿El paciente suele aceptar estos cuidados? ¿Le agrada?
Si, en todos los casos, el objetivo principal es el confort del paciente.
El tratamiento adecuado del dolor, no solo incluye el tratamiento con fármacos, sino que seguimos el concepto de “dolor total”, donde también intervienen en esa sensación desagradable, no solo la lesión orgánica, sino también los aspectos psicológicos y espirituales de los pacientes, teniendo un tratamiento integral.
¿Hasta qué etapa normalmente, el equipo de Cuidados Paliativos acompaña?
En caso de enfermedades terminales, hasta el momento del fallecimiento y luego el acompañamiento en el duelo de toda la familia (padres y hermanos).
En caso de otras enfermedades, hasta la recuperación de la calidad de vida, teniendo los Cuidados Paliativos, la excepcionalidad del alta de los mismos.
Por ejemplo, un niño que sufre un ACV (Accidente Cerebro Vascular) y queda con secuelas motoras, es pasible de Cuidados Paliativos. Y se le brindará el apoyo hasta su recuperación, momento en que se otorgará el alta.
¿Cuál es el impacto que el equipo de Cuidados Paliativos ha logrado en la población general? ¿Creen que falta información y difusión?
El impacto es muy bueno, y lo tenemos medido a través de entrevistas anónimas. Realizadas tanto a los cuidadores como a los médicos tratantes.
Los resultados son muy buenos, donde se reconoce y evalúan como muy positiva la comunicación y el acompañamiento, por sobre todas las cosas.
Sin lugar a dudas que falta información y difusión, lo que acompañado a los mitos existentes asociados a la palabra Paliativos, no nos han permitido captar a toda la población pasible estimada.
¿Cómo se han manejado durante la pandemia COVID 19 para mantener la asistencia?
Durante este periodo de tiempo tan difícil para todos, ha sido un gran desafío para nosotros.
Por un lado, mantenernos unidos como equipo ya que tuvimos que pasar a reuniones virtuales y además, asegurar la asistencia de los pacientes en un escenario de actividad presencial suspendida en Policlínica. Hemos mantenido las visitas domiciliarias a pacientes de alto riesgo, siendo la bioseguridad del paciente un objetivo principal.
En aquellos de mediano y bajo riesgo que se siguen en Policlínica, se realizó seguimiento mediante comunicación telefónica y actualmente implementando la tele consulta, lo cual permite vernos con resultados muy positivos.
¿Con cuántos equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos contamos en el departamento?
La atención paliativa a los pacientes que la necesitan es un derecho reconocido y una prestación sanitaria claramente descrita en la Legislación Uruguaya.
El Plan Nacional de Cuidados Paliativos del MSP, tiene como propósito, garantizar la asistencia paliativa de calidad y equitativa a todos los habitantes del territorio nacional, tal como está establecido en la Ley 18.221 del Sistema Nacional Integrado de Salud.
En Salto, contamos desde Junio de 2017, con un equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos, que asiste a los usuarios del subsector privado de la salud, asistiendo a cuarenta y cinco pacientes hasta hoy.
¿Cuáles son los principales desafíos que se plantea el equipo, a corto y a largo plazo?
El desafío más importante actualmente, es lograr la cobertura de todo el departamento para lo cual, hemos presentado los proyectos a las autoridades correspondientes.
Uno siempre presente, es el mantener la consolidación del trabajo en equipo, que permite una atención integral del paciente y su familia, disminuyendo el síndrome de desgaste profesional.
Por Mary Olivera.
