Convivir con la discapacidad para equiparar oportunidades

Entrevista a Karen Van Rompaey, Lic. en Relaciones Internacionales, Master en Discapacidad Autonomía y Atención a la Dependencia. Asesora en la Secretaría Nacional de Cuidados y Discapacidad, MIDES. Integrante de la Asociación Down del Uruguay (ADdU), Co-fundadora de ProEdu- Educación Inclusiva de Calidad.

• Karen vive en Montevideo, es mamá de Filippa, una hermosa niña de 8 años que ha comenzado a estudiar danza y tiene Síndrome de Down. ¿Qué significó el nacimiento de Filippa (Pippa) en tu vida?
  Filippa llegó a nuestras vidas hace ocho años a revolucionar todo; nuestros valores, nuestra forma de vida y sobre todo me regaló a mí personalmente y creo que a todos los miembros de mi familia, unos lentes de realidad aumentada. Una realidad que es la de las personas con discapacidad, que no vemos porque la discapacidad es un tema que está muy invisibilizado. Hay tantas barreras en la sociedad que las personas con discapacidad no las vemos, ni compartimos con ellas en la escuela, no trabajamos en los mismos trabajos. Cuando llega una persona con discapacidad al seno de una familia, es una oportunidad para aprender y crecer mucho; para sensibilizarse con la riqueza y el valor que aporta la sensibilidad humana. Y ver que no hay una sola forma de ser y estar en el mundo, sino que es mucho más rico que eso. Filippa vino a plantearnos preguntas, ¿qué es la inteligencia?, ¿de qué sirve?, ¿para qué sirve?, ¿qué vale más, ser exitoso, ser feliz? Muchísimas interrogantes de naturaleza existencial y nos unió como familia también. Si bien es un cimbronazo la llegada de un miembro con discapacidad a una familia, también en el mejor de los casos permite hacer un frente unido para abordar mejor este desafío.

• Como integrante de ADdU has participado del Censo online que se realizó el año pasado respecto a las personas con S. de Down que habitan Uruguay. Los datos que se manejaban hasta ahora y que distaban de ser específicos en varias áreas era el de 2011. ¿Qué datos busca relevar el censo 2021? ¿Ya se han sacado estadísticas y/o conclusiones?
  Los datos que hay sobre discapacidad en Uruguay son del Censo 2011 que hizo el Instituto Nacional de Estadísticas (INE) pero no desagrega por diferentes tipos de discapacidad. Por ejemplo, no se sabe cuánta gente con síndrome de Down hay. La Asociación Down del Uruguay (ADdU) en 1999-2000 realizó una encuesta nacional que permitió saber algunos datos, por ejemplo cómo vivían, cuáles eran sus condiciones de salud, qué nivel de educación tenían, cuántos estaban trabajando, etc. Pero son datos muy viejos, por eso desde ADdU creímos muy importante contar con datos actualizados porque teníamos la intuición de que algunas de las condiciones, sobre todo el acceso a la educación y el acceso al empleo habían mejorado en las personas con S. de Down en Uruguay, pero necesitábamos datos para verificar eso. Para tener datos actualizados se elaboró una encuesta nacional el año pasado sobre S. de Down, esta vez con la colaboración del INE. También contratamos a una consultora de medios y una socióloga que fue quien nos orientó en la elaboración del cuestionario. El relevamiento de datos se hizo en el último trimestre de 2021 y ahora estamos en la etapa del análisis de los mismos. Vamos a poder tener datos de las características sociodemográficas de la población con s. de Down en Uruguay, cuántos son, de qué sexo, qué edades, en qué departamentos viven, con quién viven, qué nivel de educación han adquirido, si están trabajando, condiciones de salud, si han tenido situaciones de discriminación, sobre todo lo que respecta a los derechos civiles, los tipos de prestación social a la que acceden y el nivel socioeconómico de esa familia, porque queremos tener la evidencia de que hay muchos gastos asociados a la discapacidad, que otros hogares no tienen. Esta información esperamos tenerla en agosto de este año y poder hacer una difusión de los resultados.

• Para tener Políticas Públicas exitosas debemos contar con datos ciertos de la realidad. ¿A qué tipo de políticas públicas se apunta con la realización de este Censo?
  Desde ADdU creemos que con esta encuesta vamos a poder brindar datos actualizados para que las políticas públicas que se elaboren, tomen en cuenta a la población con S. de Down. Sobre todo las políticas educativas, la educación inclusiva, las políticas de inclusión laboral, el acceso a la cultura, el acceso a los espacios de recreación, las políticas de salud, de rehabilitación. ADdU como otras organizaciones deben ser consultadas a la hora de elaborar esas políticas públicas. También estos datos van a permitir a ADdU, que en realidad su campo de actuación es más Montevideo y el área metropolitana, tener servicios mejor diseñados. También los datos de los distintos departamentos se van a hacer llegar a sus asociaciones.

• La pandemia de Covid 19 nos ha afectado en diversas áreas como sociedad. ¿En qué afectó principalmente a las personas con discapacidad en nuestro país? Si bien no contamos con estudios cuantitativos, pero sí con algunos cualitativos, que dan cuenta que la población con discapacidad se vio afectada por la pandemia, quizás en mayor grado que otros segmentos de la población, porque muchas de las personas con discapacidad presentaban comorbilidades y eso hizo que fueran más vulnerables al virus. La vida de esas personas se vio afectada con la virtualidad en educación, muchas de ellas volvieron más tarde a la presencialidad. También en el ámbito laboral, fueron de las primeras que tuvieron que dejar de trabajar y se incorporaron más tarde. En Uruguay no se discontinuaron las prestaciones sociales, pero lo que pasó es que muchos de ellos vieron discontinuados sus tratamientos de rehabilitación, ya sea porque algunos fueron discontinuados u otros se realizaron de forma virtual, no teniendo el mismo impacto. En educación durante la virtualidad muchas veces no se hacían los ajustes o adecuaciones necesarios. También en la primera etapa de la pandemia se discontinuó la provisión de Asistentes Personales, se cortó el servicio durante algunos meses hasta que se fueron conociendo un poco más los efectos del virus y allí se retomó la presencialidad de los mismos. Durante un período las personas con discapacidad quedaron sin Asistentes Personales y eso afectó a las familias. Sobre todo el tema de los cuidados afectó a nivel laboral a las mujeres, por la desigualdad que hay en el reparto de los cuidados entre el hombre y la mujer.

• ¿Cómo ves el tema de los Asistentes personales en Uruguay?
  Que Uruguay cuente con una prestación de Asistentes Personales para las personas con discapacidad y dependencia severa, es una buena noticia, es algo que no todos los países de América Latina tienen. La mala noticia es que el servicio de Asistentes Personales quedó limitado para personas con discapacidad y dependencia severa hasta los 29 años y mayores de 80 años. Eso se cortó en la administración de gobierno pasada. Justo las personas entre 30 y 79 años son las que más necesitan los Asistentes Personales, porque es cuando sus familiares empiezan a fallecer, quedan solos o al cuidado de sus hermanos y es más desafiante para esas personas no contar con ellos. En pandemia lo que hubo fue un atraso muy importante en las visitas para valorar las situaciones de dependencia.
  Lo que hizo esta administración fue evaluar cómo se estaba prestando ese servicio y se descubrieron fallas, por ejemplo cuando los Asistentes Personales no brindaban un servicio de calidad, se las despedía y esa carga tributaria recaía sobre familias que realmente no tenían las posibilidades económicas de hacerle frente a ese despido. Se le está buscando una solución a esas situaciones, otro modelo que salvaguarde a las familias. La asignación de Asistentes Personales tuvo que ser recortada, se paga la totalidad del Asistente Personal a las familias de menores ingresos. En función de los ingresos familiares se otorga un porcentaje de la prestación. Se van a hacer pilotos para ver otras soluciones.

• Estamos en nuestro país en un proceso de cambios hacia una educación inclusiva de calidad con equidad. Tenemos leyes que la respaldan, también formamos parte de la Agenda 2030 cuyo ODS 4 es claro al respecto. ¿En qué etapa estamos en Uruguay para lograr estos objetivos?
  Con respecto al derecho de la educación inclusiva, Uruguay está como muchos países de la región y del mundo, transitando un cambio de modelo, de paradigma, de una educación segregada a una educación inclusiva. Estamos en una etapa en la que siguen existiendo las escuelas especiales y están habiendo cada vez más estudiantes en la educación común. Pero aún la educación común no cuenta con todos los recursos y las capacidades para hacer una educación inclusiva de calidad, sobre todo en las situaciones de discapacidad intelectual y psicosocial. Se generan muchas barreras, a veces en el aula, a veces en el centro educativo y algunas barreras en el sistema, que hacen que lo que tengamos ahora no sea una verdadera inclusión sino que en el mejor de los casos sea una integración en el cual el niño tiene que adaptarse a la escuela, al aula y al currículum.
  La educación inclusiva debería ser la eliminación progresiva de todas las barreras para que todos los niños accedan y tengan logros en la educación.
  Hacia ahí apuntamos y tenemos un marco normativo bueno, la Convención de las personas con discapacidad, la agenda 2030, ODS 4, la ley de educación que avala la educación inclusiva, la ley 18.651 de protección de los derechos de las personas con discapacidad, pero sigue habiendo barreras sobre todo en cómo miramos la discapacidad.
  En la educación todavía se pone el foco en las limitaciones de las personas con discapacidad y no en cómo eliminamos las barreras para que todos se sientan bienvenidos y logren sus aprendizajes.
  Se está trabajando para que la educación especial tenga un rol como un centro de recursos para la educación común, para apoyar la inclusión. Todavía estamos dando pasos lentos para atender las demandas reales que existen hoy en el país. Poder educarnos en las mismas aulas es el vector más importante para poder ampliar las oportunidades de las personas con discapacidad y de toda la sociedad para enriquecernos con el valor de la diversidad, para construir sociedades más prósperas, equitativas y pacíficas.

• Como madres de niños con discapacidad sabemos que hay barreras aún en la sociedad y eso es lo que los hace conformar un grupo en situación de vulnerabilidad. ¿Qué mensaje le darías a los padres que tienen hijos con discapacidad?
  A las madres y a los padres les diría que esa situación de vulnerabilidad se hace más llevadera si nos vinculamos en redes con otros padres, con otras familias que tienen hijos con discapacidad, si participamos de las organizaciones de personas con discapacidad, eso nos da fuerzas, nos brinda apoyo para informarnos, hacer cabildeo, lograr más políticas públicas para que los derechos de nuestros hijos se puedan garantizar.
  Sin lugar a dudas hay todavía muchas barreras en nuestra sociedad, pero que no pierdan de vista que habían muchas más y que fue gracias a los distintos movimientos, a la lucha colectiva, que las barreras fueron cayendo y van a seguir cayendo, por eso no hay que perder el optimismo, a pesar que muchas veces el camino se hace cuesta arriba.
  Como padres es importante que participemos en nombre de nuestros hijos mientras sean pequeños, después es muy importante que ellos mismos defiendan sus intereses, que ellos mismos alcen la voz, sean ellos quienes participen y empujen esta agenda.
  Nosotros el mejor trabajo que podemos hacer es empoderarlos, darles autonomía para que puedan tener voz propia y pelear por sus derechos.

• ¿Qué acciones a corto plazo debería realizar nuestro país para lograr mayor inclusión y equidad a nivel sociedad?
  A corto plazo debería promoverse una campaña de sensibilización sobre cómo miramos a la discapacidad, pasar de un modelo caritativo o médico a mirar a las personas con discapacidad como sujetos de derecho, como personas que forman parte de la diversidad humana, que aportan a sus comunidades y que las barreras las ponemos nosotros en la sociedad. Una primera acción que cabría hacer es la de concientizar a la sociedad, luego trabajar sobre un plan de accesibilidad a nivel nacional, en los distintos territorios y avanzar hacia una educación inclusiva. Tenemos que educarnos juntos para aprender a convivir juntos y luego trabajar juntos para realmente equiparar las oportunidades. Hay un trabajo que hacer a nivel legislativo, armonizar nuestra legislación a la luz de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, eliminar todo lo que es el instituto de la curatela y cambiarlo por un sistema de apoyos para la toma de decisiones, para que no se sustituya más la voluntad de las personas con discapacidad.
  Son muchas las acciones, entiendo que estas son las más grandes, para que las personas con discapacidad puedan llevar sus proyectos de vida con igual oportunidad al resto de las personas.

Arq. Irene Barla Zunini. Dipl. en Innovación y Creatividad en Educación. Dipl. en Defensa Internacional de DDHH. Dipl. en Diseño de Políticas Públicas. Dipl. en Inclusión Social y Acceso a Derechos.