La protagonista de la historia de hoy es Paola Silva, de 45 años, madre de Maximiliano y Guadalupe.
«Tengo dos hijos, Maximiliano, de 23 años, y Guadalupe, de 13 años».
«Con Maximiliano viví un embarazo hermoso, sin problemas, aunque muy agotador porque estaba cursando mi último año de magisterio, que era muy demandante en cuanto a horarios. Al día siguiente del nacimiento, el médico se lo llevó para hacerle unos estudios. Recuerdo que tardaban en regresar, y mi madre fue a ver qué ocurría. Cuando volvió, noté algo raro en ella y le pregunté. Entonces, regresó con el médico y con Maxi, y el doctor, sin rodeos, me dijo: ‘tu hijo es mongólico’. Fue un shock, especialmente por la forma en que me lo dijo. No entendía lo que significaba; no lo asociaba con el síndrome de Down».
«Con la extensa lista de cosas que él no podría hacer, sentí que el mundo se me venía abajo».
«Es un duelo. Uno no se imagina que el hijo que espera pueda tener una discapacidad».
«No me dieron certeza porque en ese momento no se realizaban estudios genéticos. Decían que posiblemente tuviera síndrome de Down y que había que hacerle estudios en Montevideo, lo cual demoraba de cuatro a cinco meses. Mientras tanto, vivíamos en la incertidumbre, sin seguridad de que realmente lo tuviera, lo que significaba tiempo perdido, porque en ese tiempo podría haber comenzado la estimulación», expresaba Paola.
«Yo, siendo madre primeriza y con 21 años, no le veía los rasgos. Ahora veo a un bebé con síndrome de Down y puedo darme cuenta de inmediato».
«Mi esposo, en cambio, no creía que lo tuviera. Fuimos a esperar el resultado del estudio genético, y mientras tanto, yo ya me había hecho a la idea y comencé a investigar y a leer sobre el tema. Después de cuatro meses, confirmamos que tenía trisomía 21 libre, la más común, y ahí comenzó un largo camino».
«Consideré abandonar la carrera porque demandaba mucho tiempo. Un bebé en sí ya requiere atención, y con todo lo que te advierten, pensé que no podría continuar. Quería estar con él, no quería separarme, así que me tomé un mes y un poco más de licencia. Después, mi madre, mi esposo y mi suegra me dijeron que debía seguir. ‘Te lo cuidamos’, me decían. Ese año fue muy difícil, tenía la práctica en la mañana y clases en la tarde, así que casi no estaba en casa. Volvía, lo amamantaba y me iba de nuevo».
«Maxi tenía dificultad para alimentarse porque ellos no succionan bien, así que darle el pecho o el biberón era todo un trabajo».
«Fue un aprendizaje continuo».
«Al año siguiente me recibí, y desde entonces nuestra vida se ha adaptado a él. Nuestros horarios de trabajo, las escuelas que elegía… en ese tiempo no tenía estabilidad laboral, así que debía cambiar de escuela cada año. Muchas veces renuncié a oportunidades permanentes porque eran lejos o rurales, y no podía dejarlo o llevarlo».
Cuando le preguntamos sobre la experiencia de Maximiliano en la escuela, Paola nos relató: «Fue un camino largo. Probamos en diferentes lugares. El primer lugar que elegí fue una escuela cercana para dejarlo de camino. Pero, dos o tres días antes, me llamaron y dijeron que no lo podían aceptar porque necesitaba un acompañante y demandaría más trabajo que los demás, sin siquiera haberlo conocido. Eso me rompió el corazón».
«Si hubieran intentado una semana, y luego no funcionaba, lo habría entendido. Yo soy maestra y entiendo la posición de los maestros y de los padres», decía Paola.
«Ahora Maxi asiste a la Asociación Down. Ha trabajado en tres lugares, pero este año no hemos encontrado nada».
Le preguntamos a Paola sobre la infancia de Maxi y su relación con el fútbol: «No había oportunidades. En el baby fútbol aquí es muy competitivo. Podían incluirlo en las prácticas, pero en los partidos no, porque retrasaba el ritmo del equipo».
«Jugaba con primos y amigos, pero no tenía ese sentido de pertenencia que encontró después en Rodó. Eso fue un antes y un después. Tiene un psicólogo que trabaja con él en la aceptación de su identidad. Es muy consciente de su discapacidad y se cuestiona por qué tiene síndrome de Down, por qué nació así, y por qué no le cambié la cara cuando nació».
«Antes, no soportaba que se mencionara que tenía síndrome de Down. Veía a otros y decía que ellos lo tenían, pero él no se veía igual».
«Siempre ha sido auténtico. Existe el mito de que todos con síndrome de Down son cariñosos. Yo los invito a llevarse a Maxi dos semanas y luego me cuentan, entre risas. Tiene un carácter fuerte y sabe lo que quiere. No es que va a abrazar y besar a todos. Ellos son más genuinos porque la parte inhibida del cerebro está menos desarrollada, así que les cuesta más reprimirse. Tienen que aprender ciertas normas, como no salir de la casa en ropa interior o abrazar a todos».
«Yo soy otra Paola desde que nació. Mi carrera, mi vida, todo ha cambiado».
«Desde pequeño, Maxi ha hecho actividades. Es muy independiente y le gusta ser autónomo. Le enseñé a andar en ómnibus y lo seguía en camioneta para asegurarme de que no se bajara antes».
«Cuando trabajaba y tenía su propio dinero, no permitía que nadie se lo tocara. Si me prestaba algo, siempre me recordaba que debía devolvérselo».
«Cuando juega Nacional, se sienta una hora antes y me hace sentarme con él. Compra cervezas sin alcohol y sigue toda la previa del partido. Tiene su rutina y la cumple».
«Diez años después de su nacimiento, nació su hermana. Queríamos tener dos hijos seguidos, pero el trabajo y el tiempo que él requería nos hizo cambiar el plan. Ahora, ella juega en Rodó inclusivo y ayuda al técnico, conoce a los chicos desde siempre».
Al preguntarle qué les diría a otras madres en su situación, Paola respondía: «Que se animen, que no tengan miedo. Es normal pasar por ciertas etapas, y cada uno lo procesa como puede. Ahora, con los estudios genéticos, muchas familias pueden saber antes del nacimiento y prepararse».
«Ya no soy Paola, soy la mamá de Maxi. Sin darme cuenta, ando enseñando a todos en el camino».
«Maxi tiene sus ocurrencias. Cuando era pequeño, una vez se fue de la casa molesto porque no le gustaba la comida que hizo su padre. Recuerdo verlo cerca del estadio, enojado, con un bolsito. Ahora su deseo es trabajar, pero la inclusión laboral es difícil. Ya ha tenido tres empleos temporales, pero quiere algo fijo y no entiende por qué no puede».
«Desde que entró a Rodó es otra persona. Antes no quería ni sacarse una foto con los chicos de la asociación. Ahora, en Rodó, se reconoce como alguien con síndrome de Down y abraza a sus compañeros, los invita a sus cumpleaños. Rodó es su lugar de pertenencia, su casa, como él dice. Para nosotros, como padres, es una gran satisfacción verlo bien, integrado y contento».
