Con la Dra. Andrea Viettro
Médica Pediatra – Magíster en Atención Temprana – Posgrado en Autismo y otros del Neuro desarrollo – Diplomatura en Autismo en mujeres.
“Debemos trabajar no para incluir, sino para convivir”
Cuando por lo general organizamos nuestra Navidad y Fin de año, lo hacemos intentando encontrar placeres para esos momentos.
Que sean compartidos, que se logre una armonía total entre los integrantes del grupo familiar o de amigos, que se encuentran reunidos.
Muchas veces, en esa familia que desea convertirlos en una noche especial, sucede que uno o más de sus integrantes, pasa por situaciones controvertidas, por ser diagnosticado y padecer el Espectro Autista.
Mucho ruido, los cambios de hábitos, entre otras tantas situaciones que pueden llegar a incomodarlos y en las que los familiares de estos niños o adolescentes, conociendo sus costumbres, intentan mantenerlos contenidos y en calma.
¿Nos hemos puesto a pensar si como sociedad, los entendemos?
¿O si en muchas ocasiones no le brindamos el mejor de los respetos, por desconocer sobre el tema? ¿Y hasta qué punto, pueden llegar a afectarles algunas situaciones de Navidad o Fin de Año?
Mucho tenemos para aprender al respecto y para ello, realizamos un pequeño informe con los temas más relevantes sobre el Espectro Autista, con la Dra. Andrea Viettro. Médica Pediatra y Especialista en el tema.
Cuando le consultamos: ¿Es importante explicarle a un niño con Espectro Autista, sobre los días que vendrán?, esto nos mencionó:
Sí, es importante.
Porque son días que generan mucha ansiedad y expectativa en todos los niños y particularmente en los que están dentro del Espectro Autista. Ansiedad por lo que vendrá, por los regalos y por lo que va a pasar. Y hay que “manejarla”.
Va a depender de cada niño y de sus características, pero hay que tratar de ser muy concretos en la forma de explicar todo.
Esto quiere decir, que no tanto con palabras, sino que dejarlo plasmado sobre un papel, un cartón, cartulina o lo que sea que se vaya a utilizar, llamadas: agendas visuales.
Son un conjunto de pictogramas, de imágenes, que representan en forma más concreta, (no solo por medio de lo que oímos, sino por medio de la vista), lo que va a pasar en este caso.
Ir explicándoles y marcando cuantos días faltan para que el niño pueda ir tachando y de esa forma, ir bajando un poco el nivel de ansiedad que pueden determinar estas fechas, porque son cosas que salen de su rutina habitual.
Si para un niño que no está dentro del Espectro Autismo, son días alegres y festivos, ¿cómo se siente el niño que padece Autismo?
Esto depende también de la particularidad de cada uno. Pero también son días festivos, de alegría, de espera, de compartir con la familia.
Pero con algunas características, como por ejemplo: (en esto al igual que en la pirotecnia sonora), juega un rol fundamental algo que muchos de las personas tienen, que son los desórdenes de Integración Sensorial.
Integración Sensorial
Es la capacidad que tiene nuestro sistema nervioso de organizar y clasificar, la diferente información sensorial que nos llega por nuestros distintos sentidos.
Los sentidos no son cinco como aprendimos siempre, sino que son siete: vista, tacto, oído, gusto, olfato y además, se suma el Sistema Propioceptivo y el Sistema Vestibular.
El Sistema Vestibular, es el que nos brinda información a través de receptores que se encuentran en nuestros músculos, ligamentos y articulaciones, informándonos sobre la posición del cuerpo, de los movimientos.
Esto es sumamente importante, porque es lo que lleva a que estos niños, necesiten mucho del contacto físico.
A algunos de ellos no les gusta, pero en cambio otros, necesitan ser apretados o chocar contra cosas o contra otro niño, porque le falta esa información, que le pregunta ¿adónde va mi cuerpo?, por ese motivo toman estas actitudes.
El Sistema Propioceptivo, es el que nos permite medir la fuerza de gravedad.
Por ejemplo: cuando andamos en bicicleta, vamos pedaleando y observamos que perdemos equilibrio. El Sistema Sensorial nos indica que tenemos que movernos hacia el otro lado para así, no caernos.
Teniendo en cuenta todos los sentidos, quiere decir que la Integración Sensorial tiene la capacidad en el Sistema Nervioso, de integrar toda esa información que llega a través de estos siete sentidos. Y de esta forma, poder tener una respuesta adecuada, si esta información se organiza y clasifica, también de manera adecuada.
Lo que permite la Integración Sensorial por ejemplo es: si estamos en una clase escuchando atentamente a un profesor, filtrar el ruido de un camión que transita por la calle y no distraernos.
La Integración Sensorial además, en las personas con Espectro Autista, puede llevar a que al nivel del tacto, no toleren las etiquetas de la ropa, el contacto social, el abrazo y así en todos los sentidos.
¿Qué les molesta?
Pasan dos cosas, para que el niño con Espectro Autista pueda no sentirse bien y desorganizarse en su conducta habitual en estos días:
Los cambios en las rutinas, porque viene más gente a casa, o puede ir él a otro lado.
Almorzando o cenando en horarios que no son los habituales, también en el consumo de alimentos diferentes a lo de todos los días y también lo que tiene que ver con los desórdenes de Integración Sensorial.
Mucho ruido, bullicio, puede hacerlos pasar muy mal, la entrada y salida de personas en la casa, voces y ni que hablar del punto neurálgico de todo esto que es la pirotecnia sonora.
¿Cómo hacemos para respetarlos?
Para poder respetar a estas personas, primero debemos conocerlas.
Y para eso, la información que nos brinda la familia, es fundamental.
Como sabemos, las personas dentro del Espectro son todas muy diferentes y puede ser que alguna, llegue a ser realmente inflexible y los cambios de rutina les caigan muy mal. Y en eso debemos de ser mucho más estrictos con las explicaciones a través de agendas visuales, cómo lo mencionaba anteriormente, debido a la rutina que vamos a tener.
Dentro del Espectro, puede haber otras situaciones, porque lo sensorial puede ser muy importante. Pero dentro de lo sensorial, pueden haber diferentes tipos también, entonces tenemos que saber no solo que el ruido lo pone mal, sino que también las luces no le gustan, si les gusta que lo abracemos o no, como se comunica.
Por eso, para respetarlo tenemos que conocerlo.
¿Qué puede atraerle de estos días festivos?
Las mismas cosas que a los demás niños: los regalos, la carta de lo que va a pedir, esperar que llegue, armar el arbolito, siempre dependiendo de cada niño.
¿Está bueno asignarle una tarea?
Está muy bueno.
Porque eso lleva a compartir con la familia, las tareas de la vida diaria, que son muy importante de que las adquieran, dependiendo de la edad y característica de cada niño.
¿Puede crearles algún tipo de estrés a los padres y familiares?
Sí, sin dudas.
Porque si el niño no pasa bien, la familia tampoco, por eso son tan importantes las recomendaciones mencionadas.
¿Qué puede hacer la sociedad para hacerlos sentir bien en esta Navidad?
Como sociedad, lo primero que debemos tratar, es de trabajar, no para incluir sino para convivir.
Debemos cambiar la palabra inclusión, por convivencia.
Una de las cosas que podemos hacer y que en este año hay más visibilidad, en varios departamentos se busca que haya leyes al respecto, concretamente hablando de la pirotecnia sonora. Ya que el ruido que ésta provoca, por su desintegración sensorial, y por ende una híper sensibilidad auditiva, les resulta intolerable.
Eso determina que haya chicos que deban esconderse con su mamá o papá por el ruido y realmente pasan muy mal, culminando en una crisis.
Entendiendo que como seres humanos somos diferentes, con nuestras determinadas características y también, que todos tenemos los mismos derechos de vivir y de convivir en esta sociedad.
Para ello, este tipo de notas que informan a la población en general acerca de las características que se encuentran dentro del Espectro Autista, son muy importantes para poder derribar estas barreras que permiten que la convivencia sea para todos.
Informarse y a partir de allí, respetar.
Estaría bueno, que nos detengamos a pensar por un momento, que si algo que a mí me divierte, a algunas personas no les divierte (como la pirotecnia sonora) y además, pasan muy mal, es algo que podríamos evitar hacer o utilizar. Usando otro tipo de pirotecnia, que no tenga sonido.
Tratando de buscar una buena convivencia y de respetar el derecho de todos.
Por Mary Olivera.
