Mi familia está conformada por mi hijo Juan Carlos, mi hija Alfonsina y mi compañero de vida, Víctor Hugo Solis.
«Cuando nació Alfonsina nos enteramos de que tenía una mal formación congénita, que no era congénita, llamada lisencefalia, que no es muy común.»
«Cuando nos enteramos nos cambió la vida para siempre, los pronósticos no eran nada buenos, pero uno como madre, con su instinto, sabía que no iba a pasar lo peor, que íbamos a estar con ella y que la ibamos a sacar adelante, y así fue». Expresaba Paula.
¿Cómo vivió Alfonsina su niñez? «Al principio fue bastante complicada, tuvo sus empujes de convulsiones, la parte respiratoria muy complicada, después paso unos cuantos años bien, dentro de todo bien, y a partir de los 15 años como que empezó un retroceso, en el sentido de que la alimentación ya no era la misma, la parte respiratoria le jugó una muy mala pasada, había que estar pendiente todo el tiempo de ella por que se aspiraba, necesitaba el apoyo del oxígeno.»
«Alfonsina está rodeada de amor.»
«Victor hugo es un gran compañero de vida, el quiere a mis hijos como si fueran propios, no hay diferencias entre sus hijos y los míos, y formamos una linda familia. Supimos vivir unos cuantos años, hasta ahora, felices.»
«Somos el soporte el uno del otro, somos compañeros, trabajamos juntos en muchas cosas y la vida cotidiana, que no es fácil, también la llevamos juntos.»
Al consultarle a Paula sobre cómo llegó a acercarse a la teletón, ésta respondía, «Creo que esto nunca lo dije, pero cuando sale la teletón, la doctora Lorena Piñeiro, que es odontóloga, lo llamó a mi esposo, el papá de Alfonsina, que era Juancho Ambrosoni, y le dijo ‘¿qué te parece si empezamos a luchar por esta causa que es algo impresionante?’, y quedó ese pendiente. Acá no había nadie que empujara para la teletón porque no era conocida tampoco. Después de que nació Alfonsina, cuando ella tenía un año y medio, Juancho falleció y después empecé yo a trabajar, me tocó ir a la teletón y conocer».
¿Cómo te presentaste en la teletón? «Pedí fecha como todos. Se les hace una evaluación, ven todos los puntos que pueden mejorar y si tiene posibilidades de rehabilitarse o no. En el caso de Alfonsina, que no tiene posibilidades pero si calidad de vida, te enseñan muchas cosas, muchas herramientas.»
«Todo el mundo tendría que conocer teletón por que es fuera de serie el trato, al que tiene y al que no tiene, a todos le dan por igual el mismo trato, el mismo tratamiento. Llegás ahí y es como otro mundo.»
«Sabía que Alfonsina no se iba a recuperar, pero habían muchos niños que si y entonces emprendimos. La verdad que cada vez que hacemos la colecta nos llena de alegría por que la gente responde, ya nos conocen, conocen el grupo y todo el mundo nos apoya», nos decía Paula.
«Alfonsina es una niña muy mimada, niña digo yo y tiene 20 años, pero para nosotros es nuestra eterna niña.»
«Nuestra vida gira alrededor de ella, de tratar que esté bien.»
«Todo te deja una enseñanza, tanto Juan Carlos como hijo y ella como hija son enseñanzas diferentes, pero enseñanzas al fin. A ella le tocó la parte de tener más cuidados personales y Juanca la verdad que no ha dejado de darme alegrías, ha respondido siempre con sus estudios, es un chiquilin super querido. Se recibió y me trajo el título, me dijo, ‘esto es tuyo’ y le digo ‘no, no, es tuyo’. Cuando el me dijo que quería estudiar para convertirse en politólogo, lo pensé, pero inmediatamente le dije que si, que hiciera lo que quisiera que yo lo iba a apoyar, y hoy se encuentra trabajando en Montevideo con el senador Germán Coutinho, que le dio la oportunidad, le abrió muchas puertas y su crecimiento personal en este campo laboral lo tiene gracias a Germán.»
¿Cómo es un día en la vida de Alfonsina? «Nos levantamos, hay días que duerme más, hay días que duerme menos, hay noches que no duerme, yo duermo muy poco en realidad, ella desayuna, sigue durmiendo un rato más, yo sigo mis actividades diarias de la casa, todo lo que puedo hacer de trabajo por teléfono lo hago, después almuerza. Es como que fuera un bebé que tenés que atender, come cada tres hora, come por boca, no tiene botón.»
«El vínculo que creas alimentándola es diferente.»
¿Qué le dirías a una mamá que te esté escuchando y que éste pasando por lo mismo que vos? «Yo creo que cada hijo es diferente, cada madre lo toma de manera diferente, lo que sí es un hecho es que hoy en día la gente que tiene niños con discapacidad o capacidades diferentes, que es una lucha de palabras que se está planteando ahora en esta época, lo toma de una buena manera, porque he visto madres jóvenes, que el otro día me encontré con unas cuantas madres jóvenes, que lo toman por el lado de que hay que sacarlos adelante, como que ya no está aquello de ‘que horrible, me entrego’.»
«Tus hijos dependen de vos, entonces la garra, las fuerzas que vos puedas darle ellos también te la devuelven, entonces es como una manera de tirar parejo, una manera de ayudar.»
«Yo lo vivo tan natural, para mi es tan natural esto, no me imagino como sería ella de otra manera, siempre la tuve así y la acompaño así.»
«Hay muchas madres que luchan y por esas madres también hay que estar con teletón y con toda la parte de discapacidad, es un tema que siempre está latente. Cada vez que consigo algo para alguien me pone muy feliz, la verdad que me deja muy contenta.»
«Cuando logras conseguirle algo a alguien que lo necesita, realmente es como decir ‘tarea cumplida’.»
