Si usted tiene lupus, probablemente tiene muchas preguntas.
El lupus no es una enfermedad sencilla con una respuesta fácil. Usted no puede tomarse una píldora y hacerlo desaparecer
Tampoco tiene una serie de señales claras que la gente puede ver. Usted puede saber que algo anda mal, pero aún así pasar algún tiempo hasta que se lo lleguen a diagnosticar.
El lupus tiene muchas caras. Puede afectar a personas de diferentes razas, grupos étnicos, edades, y tanto a hombres como a mujeres. Puede parecerse a otras enfermedades y es diferente en cada persona que lo padece.
La buena noticia es que usted puede encontrar ayuda y combatir el lupus. El primer paso es aprender sobre él, haga preguntas. Hable con su médico, familia y amigos. Este informe, puede ayudarle a comenzar este proceso.
¿Qué es el lupus?
Es una enfermedad autoinmune. Significa que afecta el sistema inmunitario, el cual funciona como un ejército, con cientos de soldados. Su trabajo es combatir las sustancias ajenas o extrañas en el cuerpo, como son los gérmenes y virus. Pero cuando hay una enfermedad autoinmune, el sistema inmunitario está fuera de control.
El resultado es que el cuerpo comienza a atacar a las células saludables, no a los gérmenes.
El lupus no es contagioso, usted no puede contagiarse a través de otra persona. No es un tipo de cáncer, ni está relacionado al SIDA y es una enfermedad que puede afectar muchas partes del cuerpo: las articulaciones o coyunturas, la piel, los riñones, los pulmones, el corazón o el cerebro. Podría tener las rodillas inflamadas y fiebre. Podría estar cansada todo el tiempo o tener problemas con los riñones. Así como tener una erupción en la piel.
No es común que una persona tenga todos los síntomas posibles y reacciona también de manera diferente.
Tipos principales de lupus:
Lupus eritematoso sistémico (LES): es la forma más común. »Sistémico» significa que la enfermedad puede involucrar varias partes del cuerpo como podrían ser el corazón, los pulmones, los riñones y el cerebro. Los síntomas pueden ser moderados o severos.
Lupus discoide o cutáneo: afecta principalmente la piel. Puede aparecer una erupción de color rojizo o puede haber cambios en el color de la piel en la cara, el cuero cabelludo o en cualquier otra parte del cuerpo.
Señales y síntomas de lupus
El lupus puede ser difícil de diagnosticar. En muchas ocasiones se le confunde con otras enfermedades. Por esta razón, se le ha llamado «el gran imitador».
*Erupciones de color rojizo o cambio de color en la cara, a menudo en forma de mariposa sobre la nariz y las mejillas o cachetes.
*Dolor o inflamación en las articulaciones.
*Fiebre inexplicable.
*Dolor de pecho al respirar profundamente.
*Inflamación de glándulas.
*Fatiga extrema (sentirse cansado todo el tiempo).
*Pérdida inusual del cabello (especialmente en el cuero cabelludo).
*Los dedos de las manos o de los pies se vuelven pálidos o morados debido al frío o el estrés.
*Sensibilidad al sol.
*Conteo bajo de las células de la sangre.
*Depresión, dificultad para pensar o problemas con la memoria.
*Otras señales son úlceras o aftas en la boca, convulsiones inexplicables, alucinaciones, abortos involuntarios repetidos y problemas inexplicados con los riñones.
Cuando los síntomas aparecen, se llaman brote o empuje.
Estas señales pueden aparecer y desaparecer. Usted puede tener inflamación y una erupción de la piel una semana, y no ver síntoma alguno a la semana siguiente. Podrá darse cuenta de que sus síntomas se intensifican luego de haber estado expuesto al sol o después de un día largo de trabajo.
Aún cuando tome medicamentos para el lupus, es posible que usted vea que ocasionalmente los síntomas empeoran. Aprender a reconocer que se le viene un brote le podría ayudar a dar los pasos necesarios para lidiar con él. Muchas personas se sienten muy cansadas o tienen dolor, erupciones de la piel, fiebre, malestar en el estómago, dolor de cabeza o mareos justo antes de un brote. Para prevenirlos, puede tomar ciertas precauciones que tal vez le ayuden como limitar el tiempo expuesto al sol y a la luz artificial de espacios interiores, y tener suficiente tiempo de descanso y relajamiento.
Cómo prevenir un brote o empuje
·Aprenda a reconocer cuándo un brote va a suceder.
·Hable con su médico.
·Intente establecer metas y prioridades alcanzables.
·Limite el tiempo que está expuesto al sol y a la luz artificial de espacios interiores.
·Lleve una dieta saludable.
·Desarrolle un sistema que le ayude a reducir el estrés.
·Descanse lo suficiente y relájese.
·Haga ejercicios con moderación cuando le sea posible.
·Desarrolle un sistema de apoyo; rodéese de personas en quien usted confía y con los que se sienta cómodo (familiares, amigos, etc.).
¿Qué causa el lupus?
No sabemos qué causa el lupus y, aunque no tiene cura, en la mayoría de los casos el lupus puede ser controlado.
¿A quién le da lupus?
Cualquier persona puede tener lupus pero sabemos que muchas más mujeres que hombres lo tienen. Todavía no se ha descubierto, por qué algunas personas parecen tener más complicaciones que otras.
El lupus es más común en mujeres entre los 15 a 50 años. Los científicos piensan que las hormonas femeninas podrían tener algo que ver con su desarrollo. No obstante, es importante recordar que los hombres y las personas mayores también pueden desarrollarlo.
No así, que los niños menores de 15 años lo padezcan. Con el cuidado adecuado, la mayoría de las mujeres con lupus pueden tener un embarazo normal y un bebé saludable.
¿Cómo puede saber si tiene lupus?
Antecedentes médicos: Pueden proveer algunos indicios sobre el origen de su enfermedad.
Exámenes de sangre y orina. Éstos usualmente, demuestran si su sistema inmunitario está hiperactivo. Muchas personas tienen lupus por largo tiempo antes de descubrirlo.
El reumatólogo es un médico que se especializa en el tratamiento de las enfermedades que afectan las articulaciones y los músculos, como es el caso del lupus.
En algunos casos, el dermatólogo, involucrado en el diagnóstico y tratamiento de la piel, podrá aportar también su grano de arena. No existe una prueba única que demuestre que usted tiene lupus. Su médico tendrá que hacerle varias pruebas y estudiar sus antecedentes médicos y es posible que le tome algún tiempo antes de que pueda diagnosticar esta enfermedad.
Tratamiento:
Su médico determinará un tratamiento basado en sus síntomas y necesidades. Recuerde que cada persona tiene síntomas distintos.
Siempre déjele saber si tiene problemas con sus medicamentos o si está tomando algún suplemento vitamínico o de hierbas naturales. Pueden trabajar juntos, para encontrar el mejor tratamiento para todos sus síntomas.
Ha quedado demostrado que existen medicamentos como la prednisona, que puede prevenir los brotes en muchas personas.
¿Cómo vivir con lupus?
Usted necesita saber qué le funciona mejor. Podría ser que un reumatólogo tenga el mejor plan de tratamiento para usted. Otros profesionales de la salud que pueden ayudarle a lidiar con los diferentes aspectos del lupus, son los psicólogos, terapistas ocupacionales, dermatólogos y dietistas. Lo importante es que continúe trabajando regularmente con su equipo de profesionales de la salud, aún cuando su lupus esté controlado y todo vaya bien.
Lidiar con una enfermedad prolongada puede tener un gran impacto emocional. La tristeza y el coraje son reacciones comunes.
Las personas con lupus tienen poca energía y tienen que aprender a utilizarla con sabiduría.
Pregúntele a su médico, cómo lidiar con la fatiga. La mayoría de las personas se sienten mejor si logran balancear el trabajo, el descanso, y toman sus medicamentos. Si se encuentra deprimido, tanto los medicamentos como la consejería pueden ayudarle.
Además, preste atención a su cuerpo. Reduzca el ritmo de sus actividades o deténgase antes de que esté muy cansado.
No se culpe por estar fatigado, es parte de la enfermedad.
Considere e intente participar en grupos de apoyo y con su familia. Pueden ayudarle a entender que usted no está solo.
Mantenerse saludable es más difícil, ya que una enfermedad crónica, es estresante.
Sí a las actividades:
Participar en actividades sociales.
Técnicas como la meditación y el yoga.
Determinar cuáles son sus prioridades para dedicarles su tiempo y energía.
Los ejercicios para ampliar el alcance del movimiento: Ayudan a mantener el movimiento normal de las articulaciones y alivian la rigidez aumentando la flexibilidad.
De fortalecimiento: ¿que ayudan a mantener o aumentar la fuerza de los músculos.
Los aeróbicos o de resistencia. Caminar enérgicamente mejora la condición cardiovascular y ayuda a controlar el peso.
Hable con un médico, antes de comenzar un programa de ejercicio. Las personas que están mejor informadas y participan en la planificación de su tratamiento, usualmente padecen de menos dolores, tienen más confianza en sí mismas y son más activas.
Esperanza en la investigación.
Los científicos están trabajando para encontrar las causas del lupus, y cuáles son los mejores tratamientos.
Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) patrocinan investigaciones sobre la salud y las enfermedades.
El Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Músculo esqueléticas y de la Piel (NIAMS) apoya la investigación acerca de los huesos, el tejido conectivo, las articulaciones, los músculos y la piel, partes afectadas por el lupus.
Han encontrado que el proceso de limpiar las células muertas del cuerpo tal vez no funcione bien en el lupus, comenzando a comprender los papeles que juegan los diferentes tipos de células inmunitarias en él. Este conocimiento les puede ayudar a encontrar nuevos métodos para tratar la enfermedad.
Si padeces lupus, el próximo lunes 11 de mayo, te esperamos en una reunión quincenal que realiza el grupo de lupus de Salto en Casa Amiga, Cervantes 1035, a las 19 hs.
Mary Olivera
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