“Si bien hoy en día se habla del autismo, la realidad se queda en el discurso”

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Con Cathy Cafrée : más de cuarenta años bregando por la calidad de vida y educación de los niños y jóvenes con autismo

Cathy Cafrée lleva más de cuatro décadas en la lucha por la calidad de vida integral de los niños y jóvenes con autismo. Movilizada por su hija Flavia, ha sido público y notorio su esfuerzo por llevar adelanta nuevas alternativas que permitan a las personas que padecen autismo tener una calidad de vida en toda la dimensión de la palabra y fue así que junto a un grupo de padres y su esfuerzo propio logró forjar el Centro Educativo para Niños Autistas y el Centro Integral Flavia; este último que alberga a niños y jóvenes con autismo que han vivido situaciones de extrema vulnerabilidad.
Muchos niños con el trastorno del espectro autista (TEA) muestran diferencias en el desarrollo cuando son bebés, especialmente relacionados con sus habilidades sociales y del lenguaje. Debido a que por lo general se sientan, gatean y caminan a tiempo, con frecuencia algunas diferencias obvias en el desarrollo de los gestos, juegos de simulación, el lenguaje y las destrezas sociales pasan desapercibidas.
Además de los retrasos en el habla y las diferencias de comportamiento, las familias podrían notar algunas diferencias en la forma como su hijo se relaciona con sus pares o niños de su edad.

Cathy Cafrée en diálogo con Al Dorso Las diez últimas de la última compartió diferentes expresiones y reflexiones de todos estos años de lucha, en el marco de la reciente celebración a nivel internacional del día por la concientización del autismo.

1- ¿Cómo se ha sentido en estos últimos tiempos, mirando el camino recorrido y muchos logros?

• “Me ha provocado mucha emoción… son cuarenta años de estar luchando y ha sido bastante desgastante. Se dan sentimientos encontrados, pues por un lado me siento triste y angustiada y por otro contenta por tantas metas alcanzadas. Porque realmente si no hubiéramos estado unidos las madres y los padres de chicos con autismo”.
  2 – ¿Hasta qué punto esa unión dio sus frutos?
• “Si no hubiéramos logrado un lugar donde educar a nuestros hijos con autismo – como es el Centro Educativo para Niños Autistas de Salto habría sido extremadamente difícil. Todo fue cambiando cuando abrimos este centro por allá por el 2000. También nos conocimos con Verónica, una mamá muy luchadora que vino a la jornada de que hicimos en este año mismo. En el 2001 encuentro de padres de personas con autismo que vinieron de todos los departamento. Presentamos el centro ahí con ellos con todos los que vinieron de Montevideo, Durazno, San José, Canelones… vinieron hasta de Concordia”.
  3 – ¿Cómo fue funcionando el centro?
  -”Felizmente recibimos el apoyo de mucha gente pues solos no habríamos podido hacer todo. Gente que estuvo dándonos una mano desde diversos lugares…. desde lo político, desde lo gubernamental,. También lo hizo Verónica de Young. Lo triste y emotivo fue que Verónica hace cuatro meses perdió a su hijo Felipe de 27 años. Se le murió en solamente diez días. Fue una situación complicada pero Verónica entiende que nada le devolverá la vida de su hijo.”
  4 – ¿Cuáles son los puntos esenciales de la proclama de este año?
• “Hicimos énfasis en el valor vivencial… la educación basada en la empatía que aporta a compañeros y docentes. Nos preguntamos hasta cuándo tendremos que esperar para que la figura del acompañante en aula, pieza fundamental para la inclusión educativa de niños, niñas y adolescentes con autismo, que sea un derecho de todos y todas y no de quienes puedan pagar. Es imperiosa la necesidad de que los asistentes personales reciban una formación adecuada para asistir a las personas con autismo, con conocimiento y experiencia de la diversidad funcional que existe dentro del amplio espectro de esta condición, incluyendo saberes específicos relativos a accesibilidad comunicacional y cognitiva.
  A pesar de haber solicitado desde hace años un censo a nivel nacional a los distintos gobiernos, aún seguimos sin saber cuántas personas con autismo hay en Uruguay. Estos datos no son una demanda caprichosa de asociaciones y familias, sino que son indispensables para establecer políticas públicas que garanticen derechos e igualdad de oportunidades a las personas con
  autismo”.
  5 – ¿Cuáles son las necesidades que se plantean desde lo educativo?
• “Pensamos cuándo se dará realmente una verdadera educación inclusiva
  donde nuestros niños, niñas y adolescentes con autismo desarrollen sus capacidades y superen sus debilidades, con los suficientes recursos humanos formados desde la perspectiva del Diseño Universal para el Aprendizaje, que generen los apoyos necesarios para que los distintos actores del sistema educativo se sientan preparados.
  Seguimos esperando por una educación centrada en la diversidad y necesidades de cada persona, manteniendo, flexibilizando e innovando en las modalidades de escolarización de manera que se maximice el éxito educativo y el desarrollo personal, dejando de ver a la inclusión como un acto de caridad y resaltando el valor vivencial y la educación en empatía que aporta a compañeros y docentes. La figura del acompañante en el aula es fundamental para la inclusión educativa de niños, niñas y adolescentes con autismo, sea un derecho de todos y todas y no de quienes puedan pagar”.
  6 – ¿Cuál es la situación con respecto a los tratamientos?
  “Todavía luchamos por conseguir el apoyo del Estado que necesitamos
  para afrontar tratamientos; en la mayoría de las veces, onerosos y prohibitivos en busca de una mejor calidad de vida; así como también, para el cuidado de nuestros familiares con autismo. Un cuidado que muchas veces esde tiempo completo y nos lleva a renunciar a trabajos remunerados, situación especialmente dramática para las madres jefas de hogar.
  Las personas con autismo ven agotada su oferta terapéutica, formativa, recreativa y cultural al llegar a la adolescencia. Esperamos por los apoyos que les permitan continuar su proceso de desarrollo personal y de inclusión social. Son absolutamente necesarias las pensiones pordiscapacidad socio-funcional, en función de baremos que en la actualidad no se ajustan a la realidad de las personas con autismo”.
  7 – ¿Existen hoy alternativas de inclusión laboral para las personas con autismo?
• “Lastimosamente no. Los jóvenes, adultos y adultas con autismo aún están en lista de espera para lograr una inclusión laboral que les permita valerse como personas autónomas y autosuficientes, obteniendo los apoyos necesarios para el desarrollo de sus competencias y acceso al empleoque garantiza la legislación en Uruguay.
  Las familias esperando por viviendas tuteladas para aquellas personas adultas con autismo que no logran su autonomía, y con ello alcanzar una buena y digna calidad de vida. También, para el cuidado de nuestros familiares con autismo. Un cuidado que muchas veces es de tiempo completo y nos lleva a renunciar a trabajos remunerados, situación especialmente dramática para las madres jefas de hogar.
  Las personas con autismo ven agotada su oferta terapéutica, formativa, recreativa y cultural al llegar a la adolescencia.
  Las personas con autismo no pueden esperar más. Las familias nos sentimos agotadas, desamparadas ante la discriminación y estigmatización que sufren nuestros familiares,etiquetados por un diagnóstico que pasa a ser una barrera para la inclusión y disfrute de sus derechos”.
  8 – ¿Qué avances se han obtenido en el terreno educativo?
  “Hace años que bregamos para que las autoridades de la Educación Primaria se haga cargo y que las escuelas comunes tengan finalmente clases para los chicos con autismo. Antes de empezar la pandemia estuvimos con todas las autoridades de Educación Primaria en Montevideo le entregamos un proyecto para hacer una prueba piloto en las escuelas una clase con chicos comunes chicos autistas.
  A su vez presentamos la metodología de trabajo del centro educativo para capacitar a los docentes porque nosotros nos hemos tomado el tiempo por la necesidad de atención de ir en cada cambio de gobierno con toda la documentación necesaria para contar con el apoyo en las escuelas. Hacer algo por las personas que están a nuestro alrededor y necesitan como todos la atención común o especial que se merecen”.
  9 – ¿Qué mirada hace de estos años de lucha?
• Son cuarenta años… la edad que tiene mi hija Flavia y siento que aún estamos en pañales porque si bien es cierto que se habla mucho del autismo se habla mucho de autismo, todo queda en las palabras”.
  10 – ¿Qué otras aspiraciones se ha planteado el grupo de padres con respecto a la atención de sus hijos?
• “Nosotros queremos desde nuestro lugar de padres que los técnicos y el personal técnico tengan en cuenta a los niños y jóvenes autistas y que sepan que la atención tiene que ser especial ese día, si van dos o tres chicos al consultorio. Esos chicos tienen su tiempo de espera. Para ello hay que capacitarse y saber sobre autismo. No soy quien para mandar a los técnicos a capacitarse pero lo cierto es que vamos a un consultorio y siento que el personal médico no sabe lo que es autismo, a no ser un psicólogo o psiquiatra que estudia el tema. Creo que es una gran materia pendiente Todavía queda muchísimo por recorrer y aprender”.
• Por: Maria Fernanda Ferreira

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