El 12 de mayo se celebra en todo el mundo el Día Internacional de la Fibromialgia (fecha escogida por ser el natalicio de Florence Nightingale, la primera enfermera, quien, como Frida Kahlo, muy probablemente haya sufrido de fibromialgia).
Esta enfermedad, conocida con otros nombres desde hace más de 150 años, está reconocida y catalogada por la Organización
Mundial de la Salud desde 1992 y por el Colegio Americano de Reumatología desde 1990 (año en que fijó los criterios diagnósticos), pero sigue siendo, aún hoy, desconocida, ignorada e incomprendida por la mayoría de los médicos de nuestro país.
La fibromialgia no es infrecuente, por el contrario: afecta a entre el 1 y 4 % de la población general, y es la segunda enfermedad reumática en frecuencia después de la artrosis. El cálculo más optimista nos da, entonces, para el Uruguay, una cifra mínima de 32.000 afectados, por lo que se trata de una enfermedad subdiagnosticada.
El rango de tiempo antes de recibir un diagnóstico es entre 1 y 6 años, mientras tanto, los padecientes son sometidos a innumerables estudios de laboratorio e imagenología y son vistos por muchos médicos y especialistas, representando un altísimo costo para las instituciones de salud, el Estado y los propios pacientes.
El 95 % de las personas diagnosticadas con fibromialgia son mujeres, quienes además deben sufrir discriminación por ser tratadas de «histéricas», «psiquiátricas», «simuladoras» y mucho más. Es una enfermedad del género mujer, de las emociones reprimidas o mal canalizadas desde la niñez, de un conflicto entre lo que pienso, siento y hago, de la mala adaptación al estrés, en una persona vulnerable y con un patrón de conducta especial. Se puede presentar a cualquier edad, incluso en niños.
El diagnóstico es sencillo si se piensa en varios elementos: dolor crónico difuso, trastornos del sueño, cansancio físico, alteraciones en la memoria reciente, y debe ser hecho por un reumatólogo entrenado, a través de un examen físico correcto que descarte otras enfermedades y corrobore la presencia de fibromialgia.
El ser humano es una compleja unidad, no solo física, sino también psicológica, social, cultural, espiritual y ecológica. El Síndrome de Sensibilidad Central, y los estudios de resonancia magnética funcional, demuestran que el dolor es sensorial, emocional y cognitivo. El tratamiento adecuado debe ser interdisciplinario y con un abordaje integral del ser humano, utilizando diversas herramientas: medicamentos, psicoterapia, actividad física pautada, programada y de bajo impacto, técnicas de respiración y relajación, actividades recreativas, redes sociales, etc.
La fibromialgia no es comprendida, porque para ello se requieren nuevos paradigmas como la Psiconeuroinmunoendocrinología (PNIE), la Teoría del Caos, de la Complejidad, del Estrés, etc.
No es una enfermedad reumática, ni psiquiátrica: es una enfermedad por estrés crónico en etapa de agotamiento, provocada por una disfunción de la red psiconeuroinmunoendócrina.
El 12 de mayo debe ser un día de reflexión, de divulgación, de difusión, de sensibilización, de promoción de salud, para hacer conocer una enfermedad que aún en 2014 permanece en la más triste y oscura penumbra, con muchísimos pacientes tomados de rehenes. Nuestra aspiración es que todos los involucrados: profesionales, medios de comunicación, autoridades sanitarias públicas y privadas, instituciones de salud, Banco de Previsión Social, y la población en general, comprendan que es una enfermedad verdadera, que el dolor que sufren los pacientes es totalmente real y que su padecimiento les provoca incapacidad, depresión, ansiedad, y mucho más, y por ello merecen ser tratados y respetados.
Confiamos, creemos, que poco a poco las evidencias sobre la fibromialgia harán comprender a los descreídos que la fibromialgia existe y que el dolor es real.
¡Muy feliz día para todos los pacientes con fibromialgia!
Dr. Carlos Uboldi, mayo 2014
[email protected] www.fibrosanar.com
