Desde este sábado, la fachada de la Junta estará iluminada de rojo
En una noche nutrida de temas con informes de varias comisiones, entre las que destacó el trabajo del nomenclátor de la ciudad, desde la Comisión de Salud, Higiene y Medio Ambiente se presentó a consideración del legislativo, un proyecto de Decreto por el que se declaró de interés departamental al mes de agosto como el mes de la concientización del A.M.E., el que terminó siendo aprobado por unanimidad de la Corporación.
Quien planteó el tema en sala, fue el presidente de dicha comisión, el edil Pablo Alves Menoni. «Cuando recibimos la comunicación de FAME, que trata sobre A.M.E., que es la enfermedad de artrofia muscular espinal, lo tratamos en la Comisión de Salud, Higiene y Medio Ambiente. Fue una reunión muy positiva donde tuvimos todos de acuerdo en hacer la propuesta de acompañar esta campaña de concientización y de iluminar la fachada de rojo durante el mes de agosto, y el sábado 7 de agosto (mañana) a las 19 horas, hacer un pequeño homenaje afuera de la Junta para recordar a todas las personas que perdieron la vida por esta enfermedad».
«En la reunión de la comisión, tuvimos una videollamada con Natalie de los Santos, que es la madre de un niño, que es el único salteño que tiene esta enfermedad. Ella nos explicó todo el tema, que es muy sensible porque es una enfermedad muy dolorosa».
Se trata «de una enfermedad que se detecta a los pocos meses de vida. Quienes padecen de esta enfermedad van desde bebés hasta el mayor que tiene 54 años. De los 44 casos que hay en Uruguay, aproximadamente 21 están recibiendo medicación. Hace 4 o 5 años que ingresó al Uruguay y se pudo registrar un medicamento que ayuda a detener esta enfermedad que casualmente fue descubierta por un científico uruguayo que está radicado en Estados Unidos».
«FAME Uruguay es una asociación civil sin fines de lucro que viene trabajando desde febrero de 2015 obteniendo su personería jurídica en julio de 2017. Se denominó FAME a la asociación civil puesto que proviene de la sigla Familias con Artrofia Muscular Espinal (A.M.E.), que es una enfermedad genética que proviene de la ausencia de un gen llamado FMN1, supervivencia de neuronas motoras, que se encuentra en el brazo largo del cromosoma 5».
«Se desprenden cuatro grandes tipos de AME. El tipo 1, que es el que se detecta a los pocos meses de vida; el tipo 2 que se detecta desde los 6 meses a los 3 años de vida; el tipo 3 se detecta en la adolescencia, y el tipo 4 se detecta en la adultez. Cuanto más tarde en manifestarse la enfermedad, ya que se nace con ella, menos grave es, siendo la tipo 1 la más grave de todas y la tipo 4 por su defecto, la menos grave».
«¿Cuáles son los síntomas de A.M.E.? Es una enfermedad progresiva degenerativa y provoca una debilidad muscular en todos los músculos voluntarios del cuerpo teniendo más comprometidos los músculos próximos a aquellos que se encuentran en la médula espinal, en el cual el sistema respiratorio es uno de sus grandes problemas. Actualmente existen en el mundo tres medicamentos específicos para esta enfermedad desde diciembre de 2016, siendo el primero en el mercado el spinraza, apareciendo después en el mercado ridisiplan y zolgensma. Actualmente Uruguay tiene registrado 17 pacientes con el primero y 4 pacientes con el segundo, ningún paciente con el tercer medicamento».
«FAME está haciendo una lucha incansable para que los medicamentos adecuados, según la prescripción médica, llegue a cada uno de los pacientes que hoy están registrados en Uruguay, que como había dicho antes, son 44 personas de las cuales ya 21 están recibiendo la medicación. También es preocupación de FAME crear un centro especial para tratamiento de la enfermedad y que se logre la importación de la medicación, como se hace en otros países, a través del Ministerio de Salud Pública para que no sea tan cara para las familias de quienes tienen esta enfermedad».
Luego de la exposición del edil Alves, se emitieron dos videos con mensajes del presidente de FAME, Pablo Correa, quien presentó a su hijo Santiago de 18 años que tiene la enfermedad, y luego el niño Valentino de 9 años que también padece la enfermedad.
Finalmente, la Junta Departamental aprobó por unanimidad declarar de interés departamental al mes de agosto como el Mes de A.M.E. y la siguiente minuta de comunicación «la Junta Departamental de Salto declara su preocupación por la problemática de los altos costos para la adquisición de la medicación respectiva para tratar dicha enfermedad. Es fundamental el apoyo a FAME y la intervención por parte del Estado uruguayo en resolver esta problemática, ya que es quien está legitimado para llevar adelante las negociaciones en materia de medicamentos», remitiendo la misma a las autoridades nacionales correspondientes y a los Diputados y Senadores.
