Qué es la Encuesta nacional de PcSD?
La Asociación Down del Uruguay, en la búsqueda de continuar trabajando en pro de mejorar
la calidad de vida de las personas con síndrome de Down (SD) y su acceso pleno a derechos, va a realizar una encuesta de la población con síndrome de Down en Uruguay.
Esta encuesta surge a raíz de la necesidad de contar con datos actualizados que expresen cuál es la realidad presente de las personas con SD; nos oriente sobre cuáles son
sus situaciones de vida, su inclusión educativa y laboral, el acceso a la salud, su afiliación a asociaciones, apoyos/beneficios sociales, entre otros aspectos.
Desde la Asociación, para poder continuar generando proyectos y acciones que permitan avanzar en la inclusión plena de las personas con SD en todos los ámbitos de la vida, debemos conocer las realidades y las necesidades de dicha población. Esto posibilitará asignar recursos de manera más eficiente.
Para llevar adelante este proyecto, se contó con el apoyo de las asociaciones de síndrome de Down del interior y tendrá a las siguientes personas e instituciones involucradas por ser expertas en el área:
•Responsable técnica: Mag. Laura Noboa
•Asesoramiento técnico/muestreo: INE
•Trabajo de campo: Equipos Consultores
Fecha
El formulario estará disponible para ser completado a partir del jueves 7 hasta el jueves 21 de octubre en nuestra web: downuruguay.org
¿Quiénes pueden contestar la encuesta?
Sugerimos que la encuesta la complete un cuidador o adulto referente de la persona con
síndrome de Down, o que se responda de forma conjunta por la persona con SD y un referente adulto.
La encuesta es confidencial y la información sólo será utilizada con fines estadísticos (Ley No 18.331 de Protección de Datos Personales).
Desde 1986, la Asociación Down del Uruguay, integrada por personas con síndrome de Down y sus familias, es un lugar de encuentro para poder apoyarse mutuamente, intercambiar información y promover los cambios sociales que permitan que las personas con discapacidad
intelectual ocupen su lugar como integrantes plenos de la sociedad.
Las familias que reciben la noticia de un recién nacido con síndrome de Down pueden contar con el acompañamiento de otros padres de la ADdU. Un equipo de educación de la ADdU orienta a los educadores sobre el proceso de inclusión en el aula. Otro equipo, inclusión laboral, trabaja cada vez con más fuerza en esta área.
Periódicamente organizamos instancias de formación para familias y profesionales, y regularmente hay encuentros de padres que intercambian información y apoyo.
Sobre el síndrome de Down o Trisomía 21
Es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares, mientras que las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21, de ahí la denominación trisomía 21.
Es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más
frecuente en todas las etnias y todos los países, con una incidencia de una cada 600-700
concepciones. No es una enfermedad ni existen grados de síndrome de Down.
