Beatriz de Resendez, «no son ángeles ni niños de luz, son personas, cada uno con sus propias necesidades y capacidades»
Cada 21 de marzo, el mundo conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre las personas con esta condición, eliminando prejuicios y promoviendo la igualdad de oportunidades.
Para Beatriz de Reséndez, madre de Cecilia y miembro activo de la Comisión Directiva de la Asociación Down, este día representa mucho más que una simple conmemoración: es una oportunidad para derribar mitos, concienciar a las personas y luchar por los derechos de las personas con síndrome de Down.
Muchas son las reflexiones, análisis y balances realizados para EL PUEBLO por la referente en el tema, quien en principio entiende imprescindible dejar en claro que las personas síndrome de Down son individuos con sus necesidades y capacidades particulares.
En primer lugar plantea su mensaje en este día especial.
“El mensaje de este día es claro: sensibilizar y tomar conciencia sobre los prejuicios que existen hacia las personas con síndrome de Down. Es un día muy importante para los padres y para quienes trabajamos por este colectivo. Tenemos la obligación de luchar por sus derechos y por las responsabilidades que todos tenemos hacia ellos».
Avances y Desafíos Pendientes: Educación y Empleo
Beatriz de Reséndez, quien ha dedicado años de su vida a la lucha por la inclusión de las personas con síndrome de Down, no duda en señalar que, si bien se ha avanzado mucho en las últimas décadas, aún persisten los obstáculos. “Desde el nacimiento de mi hija Cecilia, hace casi 44 años, puedo decir que la diferencia es abismal en comparación con la situación de ese entonces. Sin embargo, a pesar de los avances, aún queda mucho por recorrer”, sostiene Beatriz.
Uno de los grandes avances ha sido, sin duda, el progreso hacia la inclusión educativa. Hoy, los niños y jóvenes con síndrome de Down pueden asistir a escuelas regulares, compartir el aula con otros compañeros y participar en actividades extracurriculares. Sin embargo, Beatriz menciona un aspecto crítico que aún no ha recibido la atención necesaria: la formación de los docentes. “La inclusión escolar está en marcha, pero la formación de los docentes es una asignatura pendiente. Los maestros necesitan una capacitación específica para atender las necesidades de los estudiantes con síndrome de Down, ya que cada uno es tan único y diverso como cualquier otro estudiante”, señala.
Otro aspecto que sigue siendo una lucha constante es el acceso al empleo. Aunque existen leyes que promueven la inclusión laboral de las personas con discapacidad, como la que establece que el 4% de los puestos vacantes en la administración pública deben ser ocupados por personas con discapacidad, Beatriz observa que la implementación de esta normativa es todavía insuficiente. “Aunque hay leyes que favorecen la inclusión laboral, no se cumplen adecuadamente. Se pide que las personas con síndrome de Down tengan un ciclo básico completo, conocimientos de inglés, informática y más. Muchos de estos requisitos son inalcanzables para las personas con discapacidad intelectual, lo que dificulta aún más su acceso al empleo”, explica.
Romper Mitos y Visibilizar la Diversidad
Uno de los reclamos más fuertes que Beatriz realiza es sobre la forma en que la sociedad percibe a las personas con síndrome de Down. A menudo, se les presenta como seres excepcionales, casi «ángeles», pero Beatriz es enfática al señalar que esta visión no refleja la realidad de estas personas. “Es fundamental derribar los mitos. No son ángeles ni niños de luz, son personas como cualquier otra. Algunas son niños, otras son adolescentes, otros adultos mayores, y cada uno tiene sus propias necesidades y capacidades. Lo más importante es que los veamos como individuos, no como seres excepcionales”, explica Beatriz.
Ella sostiene que la idea de llamar a las personas con síndrome de Down «ángeles» o «niños de luz» solo contribuye a deshumanizarlas, ya que no las percibe como seres humanos con necesidades, intereses y derechos propios. “Cuando la gente habla de ellos como si fueran niños de luz o ángeles, no está viéndolos realmente como lo que son: personas con una diversidad genética que, como cualquier otra, tiene capacidades y limitaciones. Esa romantización de la condición puede hacer más daño que bien”, señala Beatriz, quien destaca la importancia de ver a estas personas por quienes son, y no por una imagen idealizada que no responde a la realidad.
El concepto de «personas antes que condición» es uno de los pilares que Beatriz considera fundamentales en la educación y el desarrollo de una persona con síndrome de Down. Según ella, lo que se necesita es una sociedad que los vea como iguales, que valore sus capacidades y que, sobre todo, les permita desarrollarse de manera autónoma.
Estimulación Temprana: Una Herramienta Fundamental para el Desarrollo
Un aspecto en el que Beatriz pone énfasis es el impacto positivo de la estimulación temprana en los niños con síndrome de Down. Cecilia fue beneficiada por esta metodología desde los 20 días de nacida, y los resultados fueron sorprendentes. Beatriz recuerda cómo, a los seis meses, su hija ya se sentaba, a los 12 caminó y, a los dos años, dejó los pañales. “La estimulación temprana fue fundamental en su desarrollo. Cecilia, como muchos otros niños, demostró que con el apoyo adecuado puede alcanzar logros que antes se pensaban imposibles”, reflexiona Beatriz.
“La clave está en la estimulación temprana, en apoyarlos desde la infancia para que puedan llegar a ser lo más autónomos posible. Si no los preparamos adecuadamente, si no les damos las herramientas necesarias, no podrán alcanzar todo su potencial”, agrega Beatriz.
Cecilia tuvo la oportunidad de asistir a un jardín de infantes regular y, más tarde, comenzó su educación en un liceo, aunque en un principio no fue reconocida formalmente como estudiante. “En aquellos tiempos, no había reconocimiento oficial para los estudiantes con síndrome de Down en los liceos, pero Cecilia pudo asistir a clases y aprender de manera significativa. Hoy en día, los jóvenes con síndrome de Down tienen la posibilidad de terminar la escuela y obtener su título de bachiller”, resalta Beatriz, sin embargo, también reconoce que la cantidad de personas con síndrome de Down que logran completar un ciclo básico sigue siendo baja, y que es necesario un cambio en las expectativas para que puedan acceder a oportunidades educativas y laborales reales.
El Derecho a Decidir: La Importancia de la Autonomía
El lema de la ONU para el Día Mundial del Síndrome de Down este año es “Yo Decido”, un concepto que subraya la importancia de reconocer la capacidad de las personas con síndrome de Down para tomar decisiones sobre su vida. Para Beatriz, este lema refleja uno de los objetivos más importantes de la Asociación Down: fomentar la autonomía y la capacidad de elección en todas las personas, independientemente de sus capacidades intelectuales o físicas.
En la Asociación Down, los jóvenes tienen la posibilidad de participar en una variedad de talleres en los que pueden elegir lo que más les interesa: educación física, elaboración de alimentos, informática, música, arte y más. “Cada persona tiene la oportunidad de decidir a qué taller asistir. No hay obligación de participar en todos, solo en aquellos que realmente les interesen. Este principio de elección es esencial para fomentar su autonomía y responsabilidad”, explica. A través de estos talleres, se busca que los jóvenes puedan descubrir sus talentos, desarrollar nuevas habilidades y, lo más importante, sentirse empoderados para tomar decisiones sobre su propio futuro.
La Inclusión Social y Laboral
Aunque Beatriz reconoce que se han logrado avances significativos, ella subraya que todavía queda mucho por hacer. Uno de los mayores desafíos es la implementación efectiva de políticas de inclusión laboral. “La ley establece que el 4% de los puestos vacantes en el sector público deben ser ocupados por personas con discapacidad, pero la realidad es que esta ley no se aplica de manera efectiva. Las personas con síndrome de Down tienen mucho que ofrecer en el ámbito laboral, pero para ello es necesario ajustar los perfiles laborales a las habilidades y capacidades que realmente poseen”, comenta Beatriz.
Señala por otra parte que la inclusión laboral no debe ser solo un derecho, sino una realidad accesible para todos. Para ello, es necesario revisar los requisitos y las expectativas de los puestos de trabajo, adaptándolos a las capacidades de las personas con discapacidad intelectual. “No podemos seguir pidiendo lo que no pueden dar. Necesitamos más oportunidades laborales accesibles para ellos, y eso solo se logrará si revisamos las normativas y creamos perfiles laborales más inclusivos”.
Promoviendo la Ciudadanía Responsable
Este año el programa educativo en la Asociación Down es Ciudadanía Responsable. «El año pasado era identificarse el yo como persona, pero además identificar el lugar donde vivían, el Uruguay, sus tradiciones, su cultura, su arte, y este año es, en base a todo lo que aprendieron el año pasado, aplicarlo en relación a todo lo que aprendí. Y, a ver, ¿qué puedo proponer yo dentro de mi ciudad? ¿Es accesible? ¿No es accesible? ¿Se necesitan más árboles? ,lo que a ellos se les va ocurriendo se va anotando, y eso es la participación que nosotros queremos que las personas con síndrome Down tengan, y que sean escuchadas, e incluso que puedan ser recibidas en la Junta Departamental, presentando sus propuestas. A eso apuntamos este año», adelanta nuestra entrevistada.
