El autismo es una condición neurológica diversa. La ciencia avanza en su comprensión, destacando el espectro, los niveles de apoyo y el desafío del diagnóstico.
Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una fecha establecida por la Organización de las Naciones Unidas en 2007 para visibilizar a las personas con Trastorno del Espectro Autista en todo el mundo. En esa jornada, edificios y monumentos se iluminan de azul, se organizan charlas, campañas y actividades. Pero más allá del gesto simbólico, la pregunta que deberíamos hacernos es cuánto sabemos realmente sobre qué es el autismo, cómo funciona la mente de una persona en el espectro y qué ha cambiado en la manera en que la ciencia lo entiende. La respuesta, en muchos casos, sorprende.
Un cerebro que procesa el mundo de otra manera
El Trastorno del Espectro Autista, conocido por sus siglas TEA, es una condición neurológica y del desarrollo que comienza en la infancia y acompaña a la persona durante toda su vida. No es una enfermedad que se contagia ni una consecuencia de malas decisiones de crianza. Es una forma diferente en la que el cerebro procesa la información, las emociones, el entorno y las relaciones.
Se estima que aproximadamente una de cada 127 personas en el mundo tiene autismo, según datos de 2021. Eso significa que en cualquier ciudad, barrio o escuela hay personas en el espectro, muchas de las cuales nunca fueron diagnosticadas o lo fueron de manera tardía.
Las características principales del TEA se agrupan en dos grandes áreas. La primera tiene que ver con la comunicación y la interacción social: dificultades para interpretar el lenguaje no verbal, para mantener una conversación fluida, para comprender las expresiones faciales o los gestos que la mayoría de las personas decodifican de manera automática. La segunda área involucra patrones de conducta restrictivos y repetitivos: necesidad de rutinas fijas, movimientos repetitivos que generan alivio o regulación, sensibilidades sensoriales intensas ante sonidos, luces, texturas o temperaturas.
Lo que define al espectro, sin embargo, no es la presencia de estas características sino la enorme variedad de formas en que se combinan. No hay dos personas autistas iguales. Una persona en el espectro puede tener un lenguaje muy desarrollado y al mismo tiempo una gran dificultad para sostener una conversación informal. Otra puede necesitar apoyo constante para actividades cotidianas pero demostrar habilidades extraordinarias en áreas específicas. Por eso el término «espectro» no es solo un eufemismo: describe una realidad genuinamente diversa.
La historia de las etiquetas: de Kanner a hoy
Para entender cómo se diagnostica el autismo hoy, conviene saber cómo se llegó hasta aquí. La historia del diagnóstico es también la historia de cuántas veces la ciencia tuvo que revisar sus propias certezas.
El término «autismo» fue usado por primera vez en 1911 por el psiquiatra Eugen Bleuler, pero con un significado completamente distinto al actual: lo usaba para describir el retraimiento en la esquizofrenia. El significado moderno nació en 1943, cuando Leo Kanner, psiquiatra austriaco radicado en Estados Unidos, describió a un grupo de niños con una tendencia muy marcada a permanecer solos y una necesidad casi angustiante de que nada cambiara a su alrededor. Un año después, en 1944, el médico vienés Hans Asperger describió a otro grupo de niños con características similares pero con lenguaje formal preservado y capacidades intelectuales dentro del promedio.
Durante cuatro décadas, estas dos descripciones funcionaron como los pilares de un sistema diagnóstico que dividía el autismo en categorías separadas: el «autismo clásico» de Kanner para los casos más severos, el «Síndrome de Asperger» para quienes tenían menos comprometido el lenguaje, y un cajón de sastre llamado Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado para todos los casos que no encajaban bien en ninguno de los dos. También existía el Trastorno Desintegrativo Infantil, una condición muy rara en la que niños con un desarrollo normal hasta los dos o tres años perdían bruscamente sus habilidades sociales, lingüísticas y motoras.
El problema es que la realidad clínica no respetaba esas fronteras. La psiquiatra británica Lorna Wing fue quien, en 1981, comenzó a demolerlas. Wing había reintroducido el trabajo de Asperger al mundo anglosajón y propuso que todas estas condiciones formaban en realidad un continuo, un espectro donde los límites entre un diagnóstico y otro eran porosos y cambiaban a lo largo de la vida de cada persona. Sus observaciones, basadas en años de trabajo clínico, resultaron ser una de las contribuciones más influyentes de la psiquiatría del siglo XX.
El gran cambio de 2013: todo bajo un solo paraguas
En 2013, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales llegó a su quinta edición, el DSM-5, y adoptó definitivamente la lógica del espectro. El Síndrome de Asperger desapareció como diagnóstico independiente. También el Trastorno Desintegrativo Infantil y el TGD-NE. Todo quedó unificado bajo la etiqueta Trastorno del Espectro Autista. La Organización Mundial de la Salud siguió el mismo camino con la CIE-11, su propio manual de clasificación internacional de enfermedades.
Este cambio no fue solo administrativo. Representó un reconocimiento de que todas estas condiciones no eran enfermedades distintas, sino diferentes expresiones de un mismo modo de funcionamiento neurológico. Sin embargo, eliminar los «tipos» generó una nueva pregunta: si ya no hay tipos, ¿cómo se distingue a alguien que necesita apoyo puntual de alguien que necesita asistencia constante?
La respuesta fueron los niveles de apoyo. En lugar de clasificar por características cualitativas, el DSM-5 evalúa la cantidad de apoyo que una persona necesita para desenvolverse en su vida cotidiana, en dos dominios: la comunicación social y los comportamientos repetitivos.
Los tres niveles: qué significan realmente
El Nivel 1, el de menor requerimiento de apoyo, corresponde a personas que pueden comunicarse en oraciones completas y manejar su vida con cierta autonomía, pero que tienen dificultades para iniciar interacciones sociales, para adaptarse a cambios inesperados o para planificar y organizarse sin ayuda externa. Muchas personas que antes eran diagnosticadas con Síndrome de Asperger se ubican en este nivel. Eso no quiere decir que sus desafíos sean menores o que no sean reales: simplemente requieren un tipo distinto de soporte.
El Nivel 2 describe a personas con dificultades más marcadas en la comunicación verbal y no verbal, cuyas interacciones sociales son limitadas incluso cuando reciben apoyo. El lenguaje puede estar presente pero ser atípico o reducido. Los comportamientos repetitivos son evidentes para cualquier observador y los cambios en la rutina generan un nivel considerable de angustia.
El Nivel 3 corresponde a las formas más complejas, con dificultades severas de comunicación —en algunos casos el lenguaje verbal es mínimo o está ausente—, comportamientos repetitivos que interfieren de manera intensa en todas las áreas de la vida, y necesidad de asistencia constante en las actividades cotidianas.
Un detalle fundamental que los investigadores subrayan: estos niveles no son estáticos ni describen a una persona de manera absoluta. La misma persona puede funcionar con autonomía en un entorno estructurado y predecible, y necesitar apoyo de Nivel 3 ante una situación de sobrecarga sensorial o una demanda inesperada. El nivel es una fotografía tomada en condiciones específicas, no una identidad fija.
Lo que la ciencia todavía está aprendiendo
Los modelos cognitivos que dominaron la investigación en los años ochenta y noventa intentaron encontrar la «falla» central del autismo. La más conocida, la Teoría de la Mente, propuesta en 1985, sostenía que las personas autistas tienen dificultades para inferir qué piensa o siente otra persona, una limitación que los investigadores llamaron «ceguera mental». Otras teorías señalaban una tendencia a procesar la información de manera más local y detallista, sin integrarla automáticamente en un todo.
Estas teorías iluminaron aspectos reales pero resultaron insuficientes como explicación completa. Una corriente más reciente, vinculada a la filosofía de la mente y a la llamada cognición encarnada, propone algo distinto: el autismo no sería un fallo en la capacidad de «teorizar» sobre las mentes ajenas, sino una diferencia más profunda y más temprana en la forma en que el cuerpo sintoniza con otros cuerpos antes de que el pensamiento consciente entre en juego.
Las personas sin autismo no deducen los estados mentales de quienes las rodean: los perciben directamente, de manera automática, a través del ritmo, la postura y la expresión corporal. En el espectro autista, esa sintonía automática funciona de manera distinta. El resultado es que muchas personas autistas hacen de forma consciente y analítica lo que en otros ocurre sin esfuerzo: descifran reglas implícitas de interacción social, aprenden de manera explícita lo que otros aprenden sin siquiera notarlo. Es un trabajo cognitivo enorme, casi siempre invisible para quien está afuera.
Investigaciones publicadas en 2025 en la revista Nature Genetics identificaron cuatro posibles subtipos de autismo basados en perfiles genéticos, que incluyen desde desafíos sociales y conductuales intensos hasta formas con síntomas más leves y un perfil mixto con retraso del desarrollo. Estos subtipos todavía no reemplazan la clasificación oficial pero abren caminos hacia tratamientos más personalizados en el futuro.
El costo invisible de parecer «normal»
Uno de los hallazgos más inquietantes de la investigación contemporánea tiene que ver con el llamado camuflaje social o enmascaramiento. Muchas personas autistas, especialmente mujeres y niñas, aprenden a imitar comportamientos neurotípicos para encajar: mantienen contacto visual aunque les resulte incómodo, suprimen movimientos repetitivos que les generan alivio, responden según guiones aprendidos en situaciones sociales.
El resultado puede ser un diagnóstico tardío o inexistente, y años de agotamiento acumulado por un esfuerzo sostenido que nadie ve. Las herramientas de diagnóstico estándar, diseñadas para detectar comportamientos externos observables, son en gran medida ciegas a ese costo. Miden lo que se ve desde afuera, no lo que le demanda cada interacción a quien está adentro.
Esto lleva a subdiagnósticos sistemáticos, particularmente en mujeres, y explica por qué muchas personas reciben su diagnóstico por primera vez en la adultez, luego de una vida de no entender del todo por qué el mundo les resulta más demandante que para otros.
Es otra manera de estar en el mundo
Quizás el cambio más importante en la comprensión del autismo no es técnico sino conceptual. La idea de que el autismo es simplemente una lista de cosas que le faltan a una persona está siendo reemplazada, lentamente, por una perspectiva que reconoce al espectro como una forma distinta y legítima de procesar el mundo.
Eso tiene consecuencias prácticas directas. Los movimientos repetitivos que muchas personas autistas utilizan para regularse ante la sobrecarga sensorial, por ejemplo, no son conductas aberrantes a eliminar: son mecanismos funcionales de autorregulación. Suprimir esos comportamientos sin entender qué función cumplen puede generar más malestar, no menos. Del mismo modo, los apoyos más efectivos no son los que buscan hacer que la persona autista se parezca más a alguien no autista, sino los que reducen la carga que el entorno impone y construyen puentes entre dos maneras distintas de estar en el mundo.
Cada 2 de abril es una oportunidad para recordar que la concienciación sobre el autismo no empieza y termina con iluminar edificios de azul. Empieza con entender qué vive realmente una persona en el espectro, qué esfuerzo le demanda cada día, y qué cambios concretos podemos hacer en nuestras comunidades para que ese esfuerzo sea un poco menor.
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