Alejandra, la niña «piel de cristal» festejará sus 15 años
En algunos momentos más y en otros menos, pero desde hace mucho tiempo se habla en Salto del caso de Alejandra Morales, la niña que padece una afección en la piel llamada Ictiosis ampollar, que comúnmente se conoce como «piel de cristal». Esto la ha llevado a pasar por instancias de internación y más de un viaje, en que su vida estuvo realmente comprometida, porque sucede que en más de una ocasión, los médicos fueron claros y explicaron que «no había muchas esperanzas de vida», dijo a EL PUEBLO su mamá, María Martins. Ahora Alejandra está a punto de cumplir 15 años.
Ella misma también habló con este diario y contó que en diciembre cumplirá 15 años y que pese a las dificultades que le provocan las heridas en todo el cuerpo, piensa celebrarlo rodeada de familiares, amigos y compañeros de estudio. Alejandra es alumna del Colegio y Liceo Sagrada Familia, institución que viene siendo fuerte impulsora de este sueño.
Diferentes instituciones además del SAFA, como la Escuela 119, el Liceo 3, Cosalco, Club de Leones, panadería La Espiga, vienen juntando envases plásticos y tapitas de botellas, material que luego se vende a su beneficio, dijo María. Además, el cantante Nacho Toso brindó el pasado jueves 3 un show solidario organizado por el colegio.
Lo concreto es que Alejandra festejará sus 15 años el 17 de diciembre (aunque su fecha de cumpleaños es el 12), y hasta fines de noviembre hay tiempo de reservar un ticket para participar de la fiesta. «No estamos festejando solo el cumpleaños de 15, estamos festejando la superación de ella que le permitió llegar hasta acá», expresó María, quien luego recordó varios aspectos de todo este proceso:
«Hace años estamos en esto, desde que ella llegó a nuestras vidas y salimos a pedir pañales, avena, vaselina, que empezamos el tratamiento, y de ahí en más se siguió el tratamiento y se sumó mucha gente que nos ha ayudado… Por ejemplo para comprar cremas, porque ella vive a base de cremas. Usa 4 quilos de crema por día y el champú que tiene que usar anda en los 1.800 pesos, y trae poquito, unos 80 gramos, o sea que no es nada, el pelo de ella es largo, hacemos un esfuerzo y se lo mantenenos largo…Precisábamos un montón de pañales, las cremas no era fácil conseguir por el costo económico…».
GRAN INCERTIDUMBRE
Habló además la mamá, de la desesperación e incertidumbre que sufrió la familia, especialmente en los primeros años de vida de Alejandra, cuando aún no se conocía con exactitud su diagnóstico. «Pasamos por una gran incertidumbre, no sabíamos exactamente qué era lo que tenía, tuvimos que viajar, y no había muchas esperanzas, porque ella estaba muy delicada, hay que tener mucho cuidado…».
Es entonces cuando Alejandra vuelve a sumarse al diálogo y comenta: «día a día tengo que ponerme cremas y tomo pastillas a diario para que esto, que es como una cáscara no se me caiga (señala la piel en la parte superior de las manos)», y agrega su mamá: «esas pastillas hay que traerlas de Argentina porque en Uruguay no hay, y eso Salud Pública no cubre, es lo único que no cubre».
UNA HISTORIA DE SUPERACIÓN
«Ella a los 5 años tuvo un empuje, eso la llevó a la internacion más dura que tuvimos…Después también a los 12, y tuvo anorexia, tuvo problemas en la tráquea, problemas de riñones, pero ella ha superado todo eso, es decir, ha tenido la paciencia de comer la comida cada 15 minutos y un montón de cosas así… Y la verdad que no nos daban muchas esperanzas, pero aquí estamos, hemos llegado a los 14 años. Esta es una historia de superación; ella la superó, tal vez yo le di la fuerza suficiente, pero fue ella quien superó todo, siempre luchando con el dolor de las heridas, porque es como si una persona se quemara, queda así la piel cuando tiene los empujes».
La familia solicita a la población, en especial «a todos quienes la hayan conocido en todo este trayecto» a que colaboren en la campaña de recolección de tapitas, botellas y bidones de plástico sin aplastar. Dice María, «sería bueno que la gente se organizara, así como hacen las instituciones que mencioné y me pidan bolsones, así después se levanta todo junto, porque yo no puedo estar en todo, ahora llega la época de calor y ella empieza a hacer el empuje. Yo no puedo cargar bacterias dentro del auto…».
Finalmente, María quiso dejar su agradecimiento a todos quienes han ayudado a Alejandra de distintas maneras, y destacó el trabajo del Dr. César Suárez (especialista en piel), así como de los distintos pediatras que la han atendido en Salud Pública.
Emocionadas, ambas agregan casi al unísono, que «estamos celebrando no solo los 15 años sino la vida…porque hay amigos que no han podido llegar a los 15 años, por eso estamos celebrando la vida».
Contacto: 099 485 501.
