Federico tiene cuatro años de edad y hace tan solo dos le diagnosticaron autismo. Es el más chiquito de tres hijos cuya mamá, Elis Yorio, se ha transformado en los últimos meses en una de las abanderadas entre los padres que también tienen hijos con autismo. Buscan organizarse a través de la Asociación de Apoyo a Personas con Autismo de Salto (ASPAUSA) buscando mejorar la calidad de vida de sus hijos y hacernos entender a todos qué es el autismo.
– ¿Cuándo se enteró que su hijo era autista?
– Había muchas cosas en Federico que no encajaban con la edad, si bien era un niño tranquilo, todo bárbaro pero si lo dejabas en la silla de comer frente al televisor podía pasar horas. La doctora me explicó después que eso lo utilizaba como método de escape, porque no le gustaba cuando había mucha gente, se frustraba muy fácil cuando algo no le salía o se tropezaba y se caía, una crisis impresionante.
Cuando cumple los dos años, que es ahí cuando me dan el diagnóstico, no le llama la atención los globos, la torta, los regalos, nada. Eso se lo tuvimos que enseñar después. Así que antes de los dos años empiezo a filmar lo que “hablaba” (entre comillas), se lo llevo a la neuropediatra y ahí viene el diagnóstico.
– ¿Cuál fue su primera reacción cuando le informan que su hijo tiene autismo?
– El mundo se te da vueltas. Más allá que tenía experiencia como madre, no tenía experiencia como madre de un chico especial, entonces es empezar de cero, educarme y aprender yo primero para después poder ayudarlo a él. No es fácil. Primero es un duelo, vivís un duelo porque no encontrás el motivo y empezás a buscar y echarte las culpas y pensar que todo ocurrió porque hice algo que lo provocó… después comenzás a tener más información. Si bien yo tenía una formación en enfermería, nociones básicas, me empecé a interiorizar y a formarme más, me puse en contacto con gente de España y México, y con asociaciones.
Luego de vivir ese duelo empieza la aceptación, y ahí es cuando agarrás el empuje para salir. Todavía hay familias que no aceptan lo que les pasa. Así que en la aceptación agarrás el impulso para prepararte para ayudarlo.
– ¿Le sirvió haber tenido la experiencia de ser madre de dos hijas antes de la llegada de su hijo o esta situación la desbordó totalmente?
– Ya de hecho para ser padre nadie te enseña, no viene un manual, y menos de un chico especial. Si bien la experiencia que tenía como madre te sirve, por ejemplo, para el cambio de pañales y esas cosas, el hecho que Federico tenga autismo severo lo hace selectivo en las comidas, que hasta el año comía cualquier cosa, de repente se empieza a cerrar y se queda solo con la polenta con queso y no me sale de ahí. Empieza a tener problemas de salud a raíz del déficit de aportes, una anemia crónica, neumonías, internaciones, hasta la última que fue el año pasado, en el mes de julio estuvo diecisiete días en coma primario. Después que salimos de ese coma fue empezar de vuelta. Suena horrible lo que voy a decir pero fue obligarlo a que tuviera que comer. Su vehículo es la polenta, bueno, adentro de la polenta tienen que ir las verduras, la carne, el huevo, el arroz. Imaginate comer polenta con arroz, pero él lo come. Viendo que tiene la marca de polenta que él come, porque si le llevás otro paquete se arma lío, a través de eso fue progresando, volvemos a salir.
Después estás preparado para que al año y medio, dos máximo, te dejen los pañales. Federico casi con cinco años –en agosto los cumple- y todavía estamos en el trámite de dejarlo, está aprendiendo a hacer pichí recién. Me cuentan otros padres de todo el mundo, por la conexión que tengo a través de internet, que a su vez empiezan a hacer pipí pero demoran un año más en aprender a hacer caca donde tienen que hacer. Es sacarles el chip porque ellos tienen en su memoria que eso se hace en el pañal, entonces es sacarlo de su rutina, y todo lleva un proceso. Entonces, es volver a enseñarles, volver a empezar de cero, montones de frustraciones que por ahí tenés, te preguntás, ¿por qué conmigo no y con otras personas lo hacen?
– ¿Por qué en la etapa de duelo, como usted la definió, busca culparse?
– Porque uno trata de encontrar la causa, y mientras estás en el duelo no aceptás que te digan que vos no tenés la culpa, en realidad la buscás y las seguís buscando porque tiene que haber un por qué, y no lo hay. Entonces cuando entrás en la otra etapa, la de la aceptación, entonces te decís, “¿y para qué?” Ta, para esto, voy a ayudarlo a él y puedo ayudar a otros más o puedo ayudarlo formándome yo para poder sacarlo a él adelante. Siempre digo que estos niños parece que son buscados de determinadas madres, nosotras nos consideramos madres especiales no por el hecho de ser, “¡uh, qué madre!”, pero si creo que en cuanto a capacidad de amor y paciencia tenemos mucho más que otras madres.- ¿No todos los padres pasan a la etapa de la aceptación?
– A veces no estás preparado psicológicamente, decís que no te pasa esto y que no te va a pasar y se encierran en eso y el que sufre las consecuencias es el niño, porque una de las cosas que me impulsó más fue lo que me dijo una mamá de España, “no pierdas tiempo, cuanto más chiquito comiences a trabajar con él, mejor”, porque así ganan en calidad de vida, aprenden mucho más cosas, lo podés moldear. Sin embargo he conocido gente que han tenido el diagnóstico y recién ahora se están sumando a trabajar con los niños ya con seis a diez años. O sea, hay ocho a diez años donde no se trabajó antes y que se podría haber logrado que la vida de este niño pudiera ser de otra manera. Te puedo decir que mi Fede con cuatro años quizás tenga una mejor calidad de vida que otros que recién están empezando el tratamiento con diez años. Esto es oportuno, cuanto antes mejor.
– ¿Por qué se decidió a tener una vida activa buscando contactarse con otros padres que se encuentran en su misma situación?
– Cuando estás en una reunión de amigos, si decís, “mi hijo juega al fútbol” o “hizo un gol”, todos lo ven “normal” (entre comillas), y nosotros contamos, “¡dijo mamá!”, y me preguntan, “¿cuántos años tiene?” Seis, entonces ya te miran diferente y te dicen, “qué grande que está el nene para decir mamá”, entonces tenés que entrar en una serie de explicaciones. Los que ya te conocen te festejan, te apoyan, te siguen. Entre nosotros, como dice una de las mamás, Sol, “hablamos el mismo idioma, entonces no tenemos que explicar nada”.
Nos apoyamos unas a las otras, nació una necesidad que no es de ahora, estos comienzos fueron por el año pasado cuando salí a prepararme, a capacitarme para poder ayudar a Fede, empiezo a buscar algo más. Me contacto con gente de Buenos Aires, preparo unas jornadas de capacitación sobre terapias cognitivas y me conecto con la intendencia para decirles que necesito hacer esto, esto y esto. Y bueno, me dieron el apoyo, trajimos a esta gente, hicimos las jornadas, y ahí el año pasado, el 1° de julio, hablo ante las personas que estaban presentes sobre que quería formar una asociación. Así que desde ya hace un año prácticamente tenía esa necesidad. Después, por lo que te conté, se complicó un poco por el tema de la salud de Federico, así que queda todo postergado. Sobre fin de año me digo que espero que pasen las fiestas, no había pasado Reyes y ya arrancamos con la primera reunión, el 4 de enero. Lo que tenía que hacer era contactarme con estas madres que habían ido a las jornadas, unas conocían a otras y así fuimos sumando. Así que hoy por hoy estamos trabajando en eso, y no solo yo me siento bien, creo que todas las madres nos sentimos bien porque…
– ¿Hacen terapia grupal?
– Sí, claro. Nos contamos cosas, de las buenas y de las malas o decirnos, “mirá, yo probé tal cosa y a mí me funcionó”. Tenemos una madre que hizo una dieta especial, la dieta de los celíacos que en la mayoría de los niños con autismo funciona, a nivel intelectual es muy bueno, pero que quizás a otros no le funciona. Entonces salta la otra, “mirá, yo hice tal otra” o ahora que surgió lo de equinoterapia en Salto… tenemos muchas madres que recién han recibido el diagnóstico y se encuentran en plena etapa del duelo y no encuentran una justificación o motivo para seguir adelante, están destrozadas, y ¿por qué si todo venía tan bien ahora todo cambia? Bueno, todas pasamos por eso. Así que se trata de contar nuestras experiencias y salir adelante.
– ¿Se sienten discriminados?
– Inconscientemente quizás. Cuando son tus amigos o conocidos que de pronto no saben, por ahí te preguntan, ¿cuántos años tiene el nene? Pero cuando les decís la edad como que les cambia la cara, es algo inconsciente. Cuando son tus amigos de verdad, te dan fuerzas, “seguí adelante”, “¡se puede!” y ya en una conversación cuando no conoces a nadie no podés comentarlo porque tenés que empezar a dar explicaciones y contar toda la historia, y hay veces entonces que optás por callarte la boca, y si sale el tema, se va y lo contamos, no soy de las que lo ocultan, para nada. Salgo con él a hacer mandados y ante la mínima cosa que por ahí pasó algo, lo estresó y presentó algún berrinche, entonces decís, “mi hijo tiene autismo, dejalo, ya se le va a pasar”. Hay gente que te entiende, otra que te mira raro, está el que te mira de lejos y te juzga.
– ¿Cómo es hoy su relación con su hijo?
– Muy estrecha. Hay como una idea muy generalizada sobre el autismo. Si una persona tiene autismo lo asocian con la película “Rain Man” o te dicen, “son los que viven en su mundo”, o también te dicen “pero ellos son los que no te demuestran cariño, viven en la suya”… no es así. Porque a través del amor, la paciencia y el trabajo he logrado que mi hijo me diga que me ama, a su manera porque Federico es del tipo de autismo que no tiene lenguaje, repite algunas palabras, tiene un idioma “bebé” cuando él juega, es un idioma solo de él. Sin embargo he logrado a través del juego que nombre a las hermanas, que a mí me diga mamá y al papá, papá. Y si en algo no lo entiendo, él me va a agarrar de la mano y me va a llevar a lo que quiere. Tenemos una relación muy estrecha, Federico es muy mío, estamos muy unidos.
