“La Fibromialgia es una enfermedad caracterizada por un dolor generalizado, que se siente en los músculos, ligamentos y tendones, y que altera la calidad de vida del paciente”

Para el Dr. Carlos Uboldi

El doctor Carlos Uboldi es reumatólogo y especialista en la enfermedad conocida como fibromialgia. Fue uno de los redactores de la ley que trata sobre dicha enfermedad.

– ¿Qué es la fibromialgia?
– La definición de la fibromialgia es dolor en los músculos, ligamentos y tendones. O sea, “fibro” es fibra muscular ligamentaria, “mio” es músculo y “algia” es dolor. Esa es la definición de la palabra fibromialgia. Pero si queremos dar una definición más amplia, diríamos que es una enfermedad caracterizada por un dolor generalizado, que se siente en los músculos, ligamentos y tendones, es de intensidad y localización variable, que no es inflamatoria ni articular ni ósea, que está asociada a determinados puntos dolorosos que buscamos para el diagnóstico. Es una enfermedad benigna, que no es incurable y que sin duda altera la calidad de vida del paciente.

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– ¿Cuál es el origen de esta enfermedad? ¿Qué la causa?
– Para nosotros, cosa que en la literatura médica recién ahora algunos lo están diciendo, es causada por un estrés crónico en etapa de agotamiento. O sea, si estudiáramos a los pacientes, preguntándoles cómo fue su infancia, vamos a ver que han tenido situaciones de estrés en la niñez y la adolescencia, y por supuesto en la edad adulta también. Desde situaciones de maltrato, abuso psicológico, sexuales, tareas múltiples, vulnerabilidades psicológicas, etc., todo eso, acumuladas en el tiempo, van creando un estrés crónico y en determinado momento, la enfermedad aparece.

– ¿Por qué muchos colegas suyos niegan la existencia de esta enfermedad?

– Porque son ignorantes, fíjese que la Organización Mundial de la Salud desde 1990 la aprobó, y en la clasificación internacional de enfermedades, que es un código que señala todas las enfermedades a nivel mundial, está también codificada y actualmente está con un código específico. O sea que negar a la fibromialgia hoy día es ignorancia, no hay otra palabra. Siempre digo que cuando el médico le dice a un paciente que la fibromialgia no existe, lo invito a que me diga entonces ¿qué es? Porque algo es, el paciente tiene que tener un diagnóstico.

– ¿Qué otros síntomas pueden ayudar a detectar esta enfermedad?
– Están descriptos más de cuarenta síntomas, pero yo le doy importancia fundamental a cuatro. Primero es el dolor, que tiene que ser por más de tres meses, generalmente es un dolor difuso. En segundo término, el cansancio, son personas que siempre están cansadas a pesar de que descansen, no mejora. En tercer lugar, los trastornos del sueño, son personas que les cuesta empezar a dormir y les cuesta mantener el sueño. O sea, no descansan ni duermen bien. Y en cuarto lugar en importancia, yo digo que tiene trastorno de memoria, sobre todo memoria reciente. Se olvidan de cosas. Eso serían los cuatro síntomas más importantes, pero hay otros como el entumecimiento matinal, la rigidez muscular, el hormigueo en los brazos y en las piernas, palpitaciones, etc.

– El lector que esté leyendo esta nota y vea que tiene alguno de esos síntomas, ¿con qué especialista debería hacerse ver por la fibromialgia?
– Ese es un gran problema. Hoy en día, y de acuerdo a los conocimientos actuales de la medicina, sería una enfermedad neurológica porque se ha demostrado por resonancia magnética funcional que el dolor está grabado en el cerebro. Entonces, el médico apropiado sería un neurólogo, pero a los neurólogos no les interesa la fibromialgia, y además los pacientes consultan por un dolor en el cuerpo. Por tanto, el especialista que más debería ver la gente sería el traumatólogo, porque es el que está mejor preparado para identificar dolores a nivel físico. Pero por supuesto, el dolor se siente en los músculos, ligamentos y tendones pero el origen del dolor está en el cerebro.

– ¿Qué tratamiento hay en estos casos?
– Generalmente la mayoría de los colegas mandan pastillas, pastillas y más pastillas. Nosotros tenemos una propuesta integral, que incluye seis herramientas, no solo medicamentos, que sería una, pero los medicamentos no curan nada, alivian algunos síntomas y nada más. En segundo lugar, la psicoterapia puede ayudar, porque son personas que tienen dificultades emocionales, ansiedades, presión, angustia, y tiene todo ese pasado que dijimos que un psicólogo puede ayudar. Después la actividad física que debe ser pautada, reglada, comenzando de menos a más. Luego tenemos la respiración, relajación, luego tenemos actividades recreativas y placenteras que generalmente lo hacen porque son personas muy trabajadores. Y en último término, la gestión del estrés y de las emociones. Hay que enseñar a estos pacientes que tienen estrés, cómo se afronta lo que es el estrés, y lo mismo las emociones. Entonces, esas seis herramientas son importantísimas. Y agregaríamos una más, que acá en Atlántida donde vivo tenemos grupos de ayuda mutua, que están formadas por pacientes, de diez a doce, más de eso no se puede trabajar, donde todos tienen fibromialgia y es un grupo terapéutico. Esas serían entonces las herramientas terapéuticas.

Claudia Souto – Presidenta de la Asociación de Pacientes con Fibromialgia
En el Sistema Sanitario no hay una respuesta seria ni comprometida con el tema”

Claudia Souto (51) a edad temprana fue una joven de hacer muchas actividades – tantó físicas como de estudio.

“Siempre fui muy auto exigente y en forma prácticamente permanente experimentaba dolores, mucho dolor de cabeza y cansancio en los músculos. Durante mi infancia y adolescencia fui al médico, a los especialistas, traumatólogo y al neurólogo y me decían que no tenía nada” – recuerda.
Trató como pudo de continuar llevando adelante sus tareas, soportando a su vez el mote de “María Dolores”, puesto que su entorno no entendía lo que le estaba sucediendo, llegando a pensar que más bien se trataba de algo psicológico.
Luego de recorrer un largo camino de incertidumbres sin respuestas conoció a una integrante de la Asociación de Pacientes con fibromialgia y su panorama mejoró. En la actualidad sobrelleva mejor su realidad aunque reconoce que desde el sistema de salud “no hay una respuesta seria y comprometida con el tema”. La asociación cuenta con diferentes grupos a nivel de todo el país, se promueven charlas con especialistas

Luego de los veinte años y cuando Claudia fue madre se le fueron incorporando otros síntomas de carácter ginecológico; dolores muy intensos e importantes sangrados. Finalmente en el año 2003 vivió un episodio de mucho dolor y extrema fatiga. Comenzó a quedar cada vez más inmóvil.
Fue internada y se le practicó una cirugía de columna que en la actualidad se podría haber evitado y pensaron que de esa forma se sentiría mejor.
Lo cierto es que al poco tiempo pudo volver a caminar pero desafortunadamente más adelante su situación empeoró.
Un especialista grado 5 de la Facultad de Reumatología le diagnosticó fibromalgia; anteriormente un neurólogo le había dado el diagnóstico de Fatiga Crónica.
Al tiempo, un especialista argentino – español descubrió que Claudia padecía a su vez Sensibilidad Química Múltiple, que es otra de las patologías que involucra a la Sensibilidad Central, luego Electro Hiper Sensibilidad.
“En la actualidad debo convivir con las cuatro patologías de la Sensibilidad Central” – afirma Claudia Souto.
Con este panorama su vida ha sido muy dura y nunca llegó una solución clara y definitiva.
Pese a la mala calidad de vida que le significaba convivir con todas esas patologías, la paciente decidió que no iba a dejar que éstas la dominaran.
– ¿Cuándo llegó una respuesta médica más alentadora?
– “Hace diez años, luego de vivir casi treinta años sin respuesta. Y la verdad es que tampoco existe tal. Lamentablemente la Fibromialgia es una enfermedad crónica y no existe al respecto demasiada investigación.
Se la ha tomado como una enfermedad sin solución, que las pacientes nos quejamos y que es difícil de tratar.
¿Qué es una enfermedad compleja? Es verdad. Pero no hay ninguna solución concreta por parte del sistema sanitario.
Lo que se hace es indicar medicación que provoca efectos secundarios sumamente horribles, dejando a la gente cada vez más postrada y zombie.
En uno de mis peores momentos conocí a una persona, Laura Urrutia quien fundó la Asociación de Pacientes con fibromialgia – me rescató del pozo en el que me encontraba. Sentí que el grupo me cambió la vida si bien al principio no encontraba la manera de calmar lo que sentía”.
El acercarse a la asociación le abrió a Claudia una puerta de esperanza y el compartir sus experiencias con otras personas que vivían su situación la hizo sobrellevar mejor su realidad.
Cabe decir que la asociación nuclea a más de 500 pacientes en todo el país.
Todas las enfermedades de Sensibilización Central suelen afectar el Sistema Nervioso Central y la Fibromialgia es una de ellas que tiene más de cien síntomas.
Los más significativos son el dolor permanente en todo el cuerpo, problemas para conciliar el sueño, no existe nunca un descanso reparador y la fatiga es crónica, problemas gastrointestinales, problemas cardíacos, circulatorios, hormonales, colon irritable y problemas cognitivos.
A nivel de la medicina tradicional aparece el tratamiento más efectivo y aceptado es con la medicina cannábica y la mayoría de los pacientes acuden a dicho tratamiento.
La Fibromialgia requiere un tratamiento interdisciplinario y realizarse controles periódicos, abordaje psicológico, ejercicio físico y cuidado nutricional. La mayoría del personal de enfermería no está capacitado para tratar a pacientes con Fibromialgia y muchos médicos no quieren tratar a los pacientes que la padecen.
La Ley 19.728 que se aprobó en diciembre del 2018 concibe a la Fibromialgia como enfermedad y la OMS la identifica como enfermedad reumática.
Es una enfermedad neuro inmuno endrócrina.
A nivel de todo el país funcionan grupos derivados de la asociación, siempre dispuestos a trabajar y formar nuevos grupos, que cuentan con abordaje terapéutico y se trabaja en grupos motores de Salud.

Magela Roca, diagnosticada de Fibromialgia: «una enfermedad que impide realizar las actividades diarias, comunes y básicas»

Magela Roca tiene 47 años y es maestra. Le fue diagnosticado fibromialgia hace ocho años. Pero antes, durante mucho tiempo, debió recorrer distintos especialistas ya que, como explicará luego, no es fácil detectar la enfermedad y suele confundirse con otras. Así comienza el diálogo con EL PUEBLO: «Es una enfermedad provocada por un estrés crónico que se mantiene a lo largo de mucho tiempo y afecta en más del 90% a pacientes mujeres. Se supone que tiene que ver un poco con el tema del género y las responsabilidades de la mujer, que hacen que a lo largo del tiempo tenga un estrés con un grado mayor que el de todas las personas».

-Coméntenos cómo se llega al diagnóstico…
Es una enfermedad difícil de diagnosticar; por suerte ahora se la conoce mucho más entonces se la diagnóstica más que antes. Pero llegar al diagnóstico lleva mucho tiempo, en algunos casos años de pasar de un tipo de especialista a otro, porque los síntomas son clínicos, no surgen de ningún estudio, ni de sangre, ni radiografía ni tomografía. Los médicos la diagnostican por los diferentes síntomas y como estos son similares a los de otras enfermedades, a veces el diagnóstico es equivocado, se confunde la fibromialgia con otras enfermedades.

-¿Qué síntomas presenta?
Básicamente tiene dieciocho puntos del dolor en el cuerpo, luego se padece una fatiga excesiva, un cansancio excesivo que no mejora con dormir o descansar, se sostiene todo el tiempo. Esto impide muchas veces realizar las actividades diarias, comunes y básicas que realiza cualquier persona, impide muchas veces realizar trabajos simples porque genera mucho dolor en todo el cuerpo y tiene muchos otros síntomas asociados…

-¿Por ejemplo?
Como dolores de cabeza, problemas de otros sistemas del cuerpo que va afectando y eso va impidiendo desarrollar las actividades básicas, comunes de cada día, impide desarrollar el trabajo con normalidad. Ahora hay un proyecto de ley para que los que tienen fibromialgia se puedan jubilar si están debidamente diagnosticados.

-¿Qué cree que falta en nuestro país, en Salto principalmente, para ayudar al paciente?
Básicamente se necesita un equipo médico que atienda al paciente de forma integral, global, porque el paciente muchas veces pasa del neurólogo al traumatólogo, al psicólogo y psiquiatra, al fisiatra y fisioterapeuta… Sería bueno contar con un equipo que sea interdisciplinario, que tenga todos esos especialistas y trate al paciente integralmente, porque por ejemplo el neurólogo trata la parte neurológica, el fisiatra lo suyo por aislado, y el paciente necesita una atención más integral.

-¿Qué tratamientos se realizan una vez dado el diagnóstico?
Hay medicación para tolerar mejor los dolores, para los trastornos del sueño, porque es un dolor que no cesa a lo largo del día, uno se levanta y se acuesta siempre con ese dolor que se intensifica a lo largo del día. Pero básicamente el tratamiento pasa por manejar el estrés, las situaciones, conocer qué es lo que provoca este cuadro y saber que hay tareas que ya no se puede realizar o realizarlas de otra manera. Hay también tratamientos psicológicos, terapias alternativas, Reiki, Yoga, Tai Chi, gimnasia en el agua, todas son alternativas que el paciente puede tomar. El tratamiento no es único o general; es específico para cada paciente y depende de las necesidades que tenga, a veces se necesita un tratamiento intensivo y luego ir regulando o bajando las dosis o la frecuencia, por eso no hay sólo un abordaje de la enfermedad.

-¿Han pensado crear algún tipo de asociación como existe con otras enfermedades?
En Salto existe una asociación, la Asociación de fibromialgia, que actualmente está en stand by (en espera), los pacientes se nucleaban ahí, pero al ser complejo el estado de salud del paciente, es difícil reunirse y sacar adelante las tareas. Estamos a la espera de poder recuperar los trámites.

NANCY ORIHUELA:
«LA ASOCIACIÓN ERA UN GRUPO PRECIOSO CON MUCHÍSIMA GENTE»
Sobre el último punto mencionado por Magela, EL PUEBLO también pudo conversar con Nancy Orihuela, otra salteña diagnosticada de fibromialgia. Comentó que «era un grupo precioso, con muchísima gente. Era presidido por María Isabel Ambrosoni, que lamentablemente hace un par de años falleció en España». Se mostró igualmente optimista al decir que «hay que reconstruir ese grupo y vamos a poder», agregando que «la Intendencia nos daba la Clínica Municipal para las reuniones cuando estaba el doctor Enzo Squillace, nos ayudó mucho, y también Nelly Rosas, fisioterapeuta, hizo un tremendo aporte. Sobre el final también nos ayudó la doctora Leyla Suárez. Después nos dieron la Biblioteca Municipal para reunirnos, pero eso ya fue lo último».

Cómo abordar los embates psicológicos de la Fibromialgia
Licenciada en Psicología Antonella Bastitta «es importante controlar los aspectos emocionales»

El hecho de que aún no se haya establecido la etiología orgánica de la enfermedad abre un importante campo de investigación sobre el estudio de factores psicosociales como posibles agentes causales.
Muchos estudios indican que los pacientes diagnosticados con fibromialgia presentan problemas psicosociales y trastornos psiquiátricos, como depresión, ansiedad, somatizaciones, fobias y trastornos de pánico» – Analiza la Licenciada en Psicología Antonella Bastitta.
El objetivo de la mayoría de los tratamientos psicológicos en la actualidad es ayudar a las personas a controlar los aspectos emocionales como la ansiedad y la depresión, los aspectos cognitivos, y los conductuales y sociales que pudieran estar afectando al paciente.
Se pretende que el paciente modifique sus creencias sobre la enfermedad y aprenda técnicas de afrontamiento que le permitan responder adecuadamente al dolor.
Entre las psicoterapias hay varias modalidades, hoy por hoy la terapia cognitivo-conductual es la intervención psicológica que ha demostrado más eficacia, incluye entre tantas variantes, una fase educacional que informa al paciente sobre la naturaleza del trastorno y el modo en que lo afronta, una fase de adquisición de habilidades y una fase de puesta en práctica.
Más que nada debe hacer énfasis en modificar la conducta, entrenarse para un cambio de hábitos, aumentar la actividad física, reducir la interferencia del dolor sobre el trabajo, ocio, actividades sociales y actividades familiares, y mejorar habilidades de relación interpersonales.
Haciendo énfasis en estos puntos se puede lograr reducir el dolor, el malestar emocional y aumentar la capacidad de control del dolor.
Como mencioné anteriormente las personas que padecen fibromialgia necesitan hacer cambios en sus hábitos, desde la alimentación, sueño, percepción del dolor, ejercicios.
Estos cambios conductuales se logran con terapias como cognitivo-conductual que intentan que los pacientes consigan ganar control sobre el impacto del dolor y sobre el funcionamiento físico.
También cabe destacar que un tratamiento interdisciplinar entre diferentes áreas es una muy buena opción.
El dolor crónico puede causar depresión y ansiedad, que seguidamente van a afectar lo que es nuestra vida cotidiana, hablamos de trabajo, vida afectiva, estudio, reuniones sociales. Desde la psicoterapia el paciente logra un mejor manejo del dolor, ya que este se considera un fuerte estresor, es necesaria alguna técnica para el control del dolor, como entrenamientos de relajación, ejercicio, reestructuración cognitiva» – detalló Bastitta.
PALIATIVOS
A la fibromialgia, por sus características propias, se le asigna un tipo de tratamiento que no es curativo sino que pretende ser preventivo de unos síntomas y paliativo de otros.
Dado que se trata de un trastorno con tan variada sintomatología y con una considerable comorbilidad con otros trastornos psiquiátricos y físicos han sido probados tratamientos de muy diversa naturaleza. Entre ellos, los tratamientos más empleados en la actualidad son el tratamiento farmacológico, el ejercicio físico y la terapia psicológica (en particular, desde el enfoque cognitivo-conductual). Existe suficiente evidencia de que el mero tratamiento farmacológico no obtiene los resultados esperados, por lo que cada vez con más frecuencia se ofertan formas alternativas de tratamiento, solas o en combinación, desde un enfoque bio-psico-social de la enfermedad.
No cabe duda de que la fibromialgia debería constituir un punto de reflexión sobre la atención sanitaria. Su sintomatología física (fundamentalmente dolor), la ausencia de patología orgánica, la ausencia de indicadores clínicos en las pruebas objetivas complementarias para el diagnóstico (analíticas, radiológicas…), su alta comorbilidad con otro tipo de trastornos/sintomatología denominados tradicionalmente funcionales, la presencia de alteraciones emocionales (ansiedad y depresión) y la alteración (bien con pruebas objetivas o a nivel de quejas) de funciones cognitivas, como la atención y la memoria, hacen que nuestro modelo actual de salud no pueda dar respuesta a las características particulares de esta «nueva forma de enfermar.
Pero además, no sólo el propio cuadro clínico característico de la FM deja evidencia del papel del psicólogo en el abordaje de este trastorno, sino que la situación y circunstancias del enfermo de fibromialgia constituyen en sí mismos un campo de actuación propio. Tal y como ellos mismos expresan en algunos foros, al cuadro clínico propio de la enfermedad se asocia el peregrinaje hasta su diagnóstico (en torno a los cuatro y seis años), la incertidumbre asociada, la no respuesta del sistema sanitario a su problema, la incomprensión de la familia, las etiquetas sociales de «fingidoras» por la inexistencia de causa orgánica… y hasta en ocasiones la existencia de profesionales sanitarios que manifiestan «no creer en su enfermedad».

Integrará las prestaciones básicas del SNIS y generará derechos jubilatorios o pensionarios
Ley 19.728 reconoce la Fibromialgia como enfermedad

El texto aprobado reconoce a la fibromialgia como enfermedad, declara “De interés nacional” el tratamiento de este mal y promueve que se encare la investigación de sus agentes causales, su diagnóstico, la asistencia integral y la rehabilitación.

Asimismo, propone que el Ministerio de Salud Pública (MSP), en el marco del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS), impulse un programa con la participación de los prestadores de salud públicos y privados, que incluya la difusión, detección y atención de la patología. Además, plantea que sea declarada como una enfermedad crónica y como tal se integre a las prestaciones básicas del SNIS.
Por otro lado, el texto establece que el BPS dispondrá la constitución de juntas médicas especializadas (reumatólogo, fisiatra, psicólogo, psiquiatra) con el fin de determinar los casos de incapacidad parcial o total, transitoria o definitiva, derivados de la fibromialgia, a los efectos de la determinación de derechos jubilatorios o pensionarios.
Asimismo, determina que la fibromialgia no será causa de discriminación en ningún ámbito y, en particular, no podrá ser invocada como causal legítima de despido en la relación de trabajo, tanto en el sector público como en el privado.
Esta ley constituye el primer paso para llenar un vacío, instalar en el centro de las preocupaciones y de las políticas públicas un tema que hasta ahora no lo estaba y que tiene componentes de carácter cultural vinculados con el abordaje de esta enfermedad y las respuestas que hasta ahora se dan desde el sistema de salud.

Texto legal Ley Nº 19728

Declaración de interés nacional el tratamiento de la Fibromialgia
Promulgación: 21/12/2018
Publicación: 18/01/2019

Artículo 1: Declárase de interés nacional el tratamiento de la fibromialgia, lo que comprenderá la investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, la asistencia integral y la rehabilitación.

Artículo 2: El Ministerio de Salud Pública, en su condición de autoridad sanitaria y en el marco del Sistema Nacional Integrado de Salud, impulsará un programa referido a la fibromialgia, con la participación de los prestadores de salud públicos y privados, que incluirá la difusión, detección y atención de la misma.

Artículo 3: Serán competencias del Ministerio de Salud Pública:
A) Establecer las medidas necesarias para la divulgación de la fibromialgia y sus complicaciones, a los efectos del reconocimiento temprano de la misma, su tratamiento y adecuado control.
B) Instrumentar espacios de reflexión, cursos informativos y todas aquellas acciones tendientes a lograr una participación activa de las personas con fibromialgia y sus familias.
C) Promover la investigación básica y clínica en la materia, contribuyendo a desarrollar actividades de docencia y capacitación.
D) Formar recursos humanos especializados para la atención integral de pacientes con fibromialgia.
E) Llevar un registro estadístico de personas con la enfermedad y sus patologías derivadas, dando cumplimiento a la legislación vigente sobre protección de datos personales.
F) Contribuir con la capacitación continua de profesionales de la salud y de aquellos que trabajan en disciplinas relacionadas con la mejora de la calidad de vida de las personas.

Artículo 4: La fibromialgia no será causa de discriminación en ningún ámbito y en particular, no podrá ser invocada como causal legítima de despido en la relación de trabajo, tanto en el sector público como en el privado.
En toda controversia judicial o administrativa en la cual se pretenda negar, modificar o extinguir el derecho de un trabajador que tenga la condición de paciente con fibromialgia, será imprescindible el dictamen del Banco de Previsión Social (BPS) producido por los órganos especializados previstos en el artículo siguiente.

Artículo 5: El Banco de Previsión Social (BPS) dispondrá la constitución de juntas médicas especializadas (reumatólogo, fisiatra, psicólogo, psiquiatra) con el fin de determinar los casos de incapacidad parcial o total, transitoria o definitiva, derivados de la fibromialgia, a los efectos de la determinación de derechos jubilatorios o pensionarios.

Artículo 6: El Poder Ejecutivo reglamentará la presente ley dentro del plazo de ciento veinte días desde su promulgación.
NO EXISTE REGLAMENTACIÓN

A pesar de ser una ley vanguardista a nivel mundial, la 19.728, no ha sido reglamentada aún y, por lo tanto, no ha comenzado su aplicación.
El Parlamento contaba con 120 días para su reglamentación, a partir de su promulgación el 21 de diciembre de 2018, pero, al cumplirse prácticamente un año de su nacimiento, por esa falta en el proceso legislativo, sus beneficios no se están aplicando a la ciudadanía que padecen la ahora reconocida enfermedad.