“Necesitamos calidad de vida”. Con Romina García
La familia Tironi García, está conformada por Walter, su esposa Romina y sus dos hijos: Julietta de 10 años y Luciano de 4.
Por medio de un examen de rutina, Luciano fue diagnosticado con celiaquía hace solamente unos meses.
El resultado fue positivo, con un volumen alto de la patología.
Tanto Romina como Walter, son unos guerreros de la vida y se han entregado por completo a brindarles lo mejor a sus hijos y a su hogar.
Aprenden en forma diaria, como ser felices atravesando dificultades, porque cuentan con un gran disfrute: el de llevar adelante una familia unida, mirando con optimismo hacia el futuro.
Dialogamos con la mamá de Luciano para conocer su historia como celíaco y así comenzamos:
¿Cuándo llega la noticia del diagnóstico de tu hijo Luciano?
La noticia de que Luciano es celíaco, nos llega en noviembre del año pasado.
¿Cómo fueron sus síntomas?
El caso de Luciano es de los que no tiene síntomas.
Es un tema de asociación ya que es un niño con Síndrome de Down.
Este síndrome muchas veces tiene las probabilidades de asociarse a enfermedades autoinmunes, como es el caso de los celíacos.
Pero hasta los 4 años, estuvo espectacular su salud.
¿De qué forma fue diagnosticado?
Por un análisis de rutina, que a raíz de su patología, debe hacerse una vez al año, para corroborar que esté todo en orden.
En abril del año pasado, el examen nos mostró que tenía los valores de celiaquía bastante elevados, con un positivo alto.
Y para poder confirmarlo, se realiza una biopsia intestinal, que se lo hicimos en noviembre del 2017.
¿Dónde le realizaron el análisis?
A los niños pequeños se lo realiza en el Hospital Italiano, porque lo tienen que sacar de ambiente, con anestesia.
Igual que a la de los adultos, realizándole una Fibro-gastro por boca, sustrayéndole diferentes muestritas del intestino.
Toda persona para confirmar el diagnóstico tiene que hacerse una biopsia.
¿Cómo tomaron anímicamente la noticia?
La noticia nos dejó un poco descolocados, porque si bien no había nadie en la familia con la patología y no estábamos empapados en el tema, lo conocíamos.
Mi nena tiene dos compañeros celíacos en la clase y actualmente, ya todos más o menos conocemos de que trata el tema.
¿Cambió el diagnóstico de Luciano, la organización del hogar?
Cambiamos totalmente la estructura alimenticia, de una. Con todo lo que es alimento sin TACC (Trigo, avena, cebada y centeno).
¿Cómo se hace, ya que la mayoría de los alimentos son hechos a base de trigo?
Sí, en un noventa por ciento.
Fue un giro de 180º, eliminando todo lo que es lo más común que tiene el alimento con trigo, como: el pan, las facturas, los fideos y el resto de pastas.
¿El cambio rotundo en esa alimentación, genera más gasto económico?
Sí, encontrar alimentos sin TACC, lo encontramos.
Vienen galletitas y todo lo demás. El problema, es que es todo mucho más costoso.
Actualmente, hay locales comerciales que se dedican a hacer alimentos para los celíacos, pero es un tema muy delicado, por el hecho de que debe elaborar solamente para celíacos.
Debemos prestarle mucha atención al tema de la contaminación cruzada, que juega un rol muy importante en estas situaciones.
¿Cómo fue comenzar a adaptarse a la nueva alimentación?
Fuimos un día a un supermercado y estuvimos con mi esposo cuarenta y cinco minutos por separado mirando los paquetes de alimentos para ir conociéndolos.
Luego uno se va acostumbrando a los productos que no tiene gluten.
¿También con el caso de embutidos pasa lo mismo?
Sí.
Yo no sabía que en ese caso y en los lácteos, podía haber contaminación y sí, la tienen.
¿Cómo reacciona Luciano ante un alimento que no debe consumir?
Él es muy chiquito todavía.
Le encanta el pan por ejemplo. Al entrar al supermercado, entraba conociendo el lugar donde estaba.
Después, lo empezamos a revertir, diciéndole: “pan no podés Luciano”.
¿Cómo es la organización en casa?
En casa es más fácil, porque todos nos adecuamos al régimen. Hacemos todos la misma rutina.
Se dejó de manipular la harina por el tema de la contaminación cruzada, que es muy delicado. Por una miguita, puede llegar a pasar realmente mal.
Como en casa reorganizamos todo desde el horno, hasta los placares, tenemos una parte donde tenemos algo con gluten, por Julietta que consume algunas galletitas y algo más.
Pero la mayoría de los espacios, está muy controlado, solamente para alimentos sin gluten.
En mi caso, porque he tomado todas las precauciones, Luciano no ha tenido síntoma alguno.
Pero así mismo, si bien lo consume y no tiene síntomas, le puede estar provocando una lesión.
¿En estos casos, no hay permitidos?
El celíaco no tiene permitidos.
Porque ese permitido ya le provoca una lesión.
Y el efecto a nivel del organismo, es muy grande.
¿Qué es lo que utilizas para elaborar en casa?
Utilizo mucha fécula de maíz, harina de mandioca, de arroz.
Y las diferentes harinas, que se necesitan para las preparaciones.
Hay elaboraciones que no tienen gluten y quedan exquisitas.
Todo lo que es carnes, frutas y verduras y todo lo que no lleve proceso, se puede consumir tranquilamente.
Lo que más condiciona, sería el tema de las pastas ya que son pocas las marcas y tienen un costo bastante elevado.
¿Cómo se hace en caso de salir de vacaciones y tener que consumir fuera de casa?
Ahora vienen una cierta cantidad de productos como papas, frankurters, pizas para celíacos.
Lo mismo pasa en un cumpleaños, donde yo ya le reservo su vianda y consume lo que puede consumir.
Es un poco de la conducta y de lo que le vayamos inculcando.
Y la verdad que son hábitos muy saludables, ya que el gluten, no aporta muchos nutrientes.
Y cada vez hay más opciones.
En los embutidos por ejemplo, hay marcas que traen hasta chorizos y todo lo que busquemos, sin gluten.
Hay que fijarse que tengan el logo, que es una espiga tachada. Simplemente si no conocemos el producto, lo leemos en su parte posterior, para conocer un poco mas del mismo.
¿Condiciona el tema económico?
Es una dieta cara y de por vida.
Es difícil concientizarse, pero tengamos en cuenta, que cada vez hay más recursos.
¿Qué opinión tienes acerca de la solicitud de equidad en los precios de productos para celíacos?
El problema para nosotros los consumidores, es que los productos tienen un valor de tres o cuatro veces más que los comunes.
Cuando un paquete de galletitas común tiene un costo de veinticinco pesos, sin gluten puede llegar a salir sesenta, setenta u ochenta pesos.
Y en caso de que compre un menú preparado, es para todos.
Mi hija se encuentra tan involucrada en el tema, que esta concientizada y es muy cuidadosa, en las cosas para su hermano.
¿Cómo está Luciano hoy?
Muy bien.
Nunca tuvo ningún tipo de síntomas, su desarrollo es perfecto.
Nunca tuvo diarreas, estreñimiento, como hay personas que tienen problemas de anemia por años y a raíz de eso descubren que son celíacas.
También aprendimos, que muchas veces el problema de concebir, está asociado a la celiaquía.
Y la persona puede pasar ocho o diez años y no lo sabe.
Se piensa implementar en el carne del bebé, que esté también el estudio de celiaquía.
¿Trabajan en grupo los diagnosticados celíacos?
En la actualidad, estamos conformando un grupo de WhatsApp: celíacos salto y por medio de él, compartimos información, nos quitamos dudas y aceptamos sugerencias.
Con reuniones una vez al mes en el Club de Leones.
¿Qué es lo mas importante a tener en cuenta en cuanto a toda la situación?
Debemos tener en cuenta y resaltarlo, que la medicación del celíaco, es la alimentación.
Entonces lo que tratamos de encontrar es la equidad en el costo de los alimentos para celíacos, porque realmente algunos de ellos, son inaccesibles.
Fue lamentable lo que sucedió con la solicitud que realizamos, ya que no se le brindó ninguna prioridad y se minimizó el caso.
Son cientos de personas diagnosticadas, incluso algunas con muy bajos recursos económicos, que no pueden cuidarse porque no llegan a cubrir un presupuesto que refiere al precio de los productos que deben consumir.
Y el consumir gluten es enfermarse. Lo que hacemos los celíacos, es buscar afanosamente calidad de vida. A toda persona que tenga interés y desee sumarse al grupo, nos envían un mensaje y por Facebook, encantados le damos la bienvenida.
Mary Olivera
mail: [email protected]
RECETA DE ROMINA
Torta de fiambre licuada fácil:
Harina de arroz 200 grs.
Fécula de maíz 25 grs.
Huevos 2
Aceite
Polvo de hornear (no Royal).
200 grs. de queso para celíacos
200 grs. de jamón para celíacos
Preparación:
Licuar todos los ingredientes, colocar en una asadera enmantecada la mitad de la preparación, al medio colocar jamón y queso y la otra mitad de la masa arriba.
Llevar a horno caliente durante veinte minutos.
¡Muy práctica, rápida y rica!
