María Pía Banega, intérprete de lengua de señas: «Leo la palabra «acompañar» y pienso en la ayuda que uno proporciona a otro ser»
María Pía Banega Grassi tiene 30 años y desde hace ya un tiempo viene desempeñándose como intérprete de señas, trabajando con alumnos sordos integrados a la Educación Secundaria de nuestro medio. Entiende María Pía que el concepto de «acompañamiento» está estrechamente vinculado al de «brindar ayuda», aunque reconoce y explica que la labor del intérprete de señas en el ámbito de la educación, implica un desafío mucho mayor que el de solo estar para acompañar y ayudar al alumno sordo.
Así dialogaba con EL PUEBLO para el presente informe:
- ¿Cuándo comenzó tu interés por estos temas?
En mi adolescencia tenía un básico conocimiento sobre señas, pero no tuve interés de aprender sobre la lengua hasta encontrarme con una chica sorda cursando quinto año en Secundaria. Llegaba a clases y la joven sorda estaba con un intérprete, el cual se sentaba delante de ella y le señaba. Yo quedaba horas observando sus gestos y movimientos de las manos. Con ellos me informé, tomé conocimiento de que existía una carrera en la Universidad de la República y al siguiente año comencé un curso básico de Lengua de Señas Uruguaya, que enseñan en la Escuela N° 116 de sordos y personas con alteraciones en el lenguaje, pues la carrera Universitaria tiene un examen de ingreso. - ¿Y luego cursaste esa carrera en la Universidad?
Sí; es una Tecnicatura en Interpretación y Traducción, yo estoy cursando el último semestre en este momento.
-Y ya estás trabajando como intérprete…
Sí; comencé a trabajar en el Liceo N°1 (I.P.O. LL) en el año 2020 y este año también tuve la oportunidad de elegir horas en la misma institución. Las intérpretes toman horas en función de si hay personas sordas inscriptas para cursar su respectivo año, eso hace que sea muy variable la carga horaria año a año.
-El intérprete acompaña al alumno a clase. ¿Qué significa para vos ese «acompañar»?
Yo personalmente leo la palabra «acompañar» y pienso en la ayuda que uno proporciona a otro ser, acompañar desde un punto más cercano, pero en el ámbito educativo no es ese el rol que debemos cumplir como profesionales. Nuestro rol en una clase es interpretar simultáneamente de una lengua a la otra el discurso del profesor o del estudiante al participar, sin incidir personalmente, y a esto me refiero en que no debo opinar, no debo omitir ni agregar palabras que no esté diciendo la profesora o el profesor a cargo, o la o el estudiante.
- ¿Alguna anécdota especial para contar de este tiempo que llevás en la tarea?
Te cuento una anécdota que me quedó de mi primer año. En fecha de parciales, llego a la clase, me siento enfrente a las personas sordas que cursaban la materia y el docente les entrega una hoja para hacer el parcial escrito. Pero no todos saben escribir o leer un texto en español, su lengua es viso-espacial y esto hace que no necesariamente todos sepan hacerlo, algunos tienen más conocimientos que otros sobre cómo redactar una oración en español. En este caso ellos no escribían, pero tampoco supieron hacer valer sus derechos como estudiantes, o no tienen conocimiento de esos derechos. Al igual que el docente no sé si tenía conocimiento… - ¿Cuáles son esos derechos?
Que las personas sordas pueden elegir cómo hacer su parcial, puede ser oral, el profesor les hace las preguntas oralmente y al sordo le llega la información y responde en su lengua, mientras el intérprete traduce al español de forma oral. O la otra opción es escribir al igual que un oyente. El asunto fue que entregaron su hoja en blanco. Por mi parte, yo me sentí mal por estas personas ya que yo solo debía cumplir mi función y no emitir una opinión personal al respecto.
-Esta anécdota refleja quizás que se desconoce mucho en torno al tema. Entonces te pregunto finalmente: ¿creés que hace falta más difusión?
Creo que es necesario divulgar más información sobre la comunidad sorda, es una comunidad minoritariamente lingüística, de personas que viven y se comunican en una sociedad hablantes del español, entonces, ¿quiénes deben crear accesibilidad?, ¿en qué momento romperemos esa brecha comunicacional? Me parece fundamental que en los entes públicos haya conocimiento sobre la Lengua de Señas del Uruguay, así como en los centros educativos que se profundice sobre el tema. Para terminar, quiero agradecerles infinitamente a ustedes por este espacio brindado.
“El perro, en realidad, es un canal con la sociedad”
Lucía Crescionini
Lucía Crescionini es instructora de perros acompañantes de niños con autismo, modalidad que si bien es muy utilizada y difundida en otras partes del mundo, en Uruguay recién comienza a tener visibilidad. En diálogo con EL PUEBLO, destacó la importancia de esta nueva herramienta, tanto para el niño como para su familia.
INSTRUCCIÓN DE PERROS GUÍA
El entrenamiento, básicamente, es para otorgarle una mejor calidad de vida al niño y, sobre todo, a la familia del niño autista.
Se da un entrenamiento donde el animal lo va a acompañar al niño en todas sus actividades diarias, sea caminata, lo va a llevar hasta la escuela, etc.
El entrenamiento consiste en un adiestramiento básico del perro, intensificándose, después. Los chicos con TEA muchas veces tienen dificultades al caminar, conductas de zigzag, tienden a escaparse si sienten algún ruido molesto, o algo por el estilo, y el perro, al tener un arnes que va conectado al chiquilín, y él a su vez va con una manija del arnes, paseando con el perro, primero que nada va a evitar esa conducta de escape que tiene, va a evitar el caminar en zigzag; después, también se le entrena para que en la casa sea compañero, por ejemplo, en el tema del dormir, que a veces es muy difícil para el niño con autismo quedarse en su cama, cambiándose a la cama de los padres, y los perros muchas veces hacen como una presión al dormir con el niño, siendo simplemente, en realidad, el dormir juntos, pero, el perro de alguna manera ejerce una presión sobre el cuerpo, y dicha presión le baja mucho la ansiedad y evita que se cambien de cama. Obviamente que se entrena al perro para que duerma de determinada posición.
Y después, el perro no hace otra cosa que o que hacen las mascotas. Vieron que las mascotas, en nuestro día a día, como personas sin autismo, nuestras mascotas nos alegran la vida, nos acompañan, y el perro con un entrenamiento detrás, acompañará a la familia y al niño, siendo su amigo y apoyo, que es el objetivo.
EL PERRO, LA MASCOTA INDICADA
El perro tiene un tamaño ideal, es un animal que es entrenado para poder entrar en todos lados, para acompañar al niño en toda su vida, entonces, a través del permiso que existe de que puedan ingresar, por ejemplo, a un supermercado, y esto es importante destacarlo, porque, a veces, puede haber algún problema, el perro puede entrar a cualquier lado, está habilitado, cosa que, con un gato sería imposible de caminar por la calle, por ejemplo. El perro, en realidad, es un canal con la sociedad. Al ver al niño con autismo, el perro, también se da cuenta de muchas cosas, también la familia; a veces es más fácil comunicar a través del perro, o cuando ven al perro caminar por la calle dicen, ah, bueno, acá hay algo distinto, entonces, ayuda a no juzgar si el niño está haciendo una crisis nerviosa, por ejemplo.
DIFERENCIA EN LA INSTRUCCIÓN DEL PERRO SEGÚN LA PATOLOGÍA
Existe mucha diferencia en instruir a un perro para que sea acompañante de un niño con autismo, con el que lo es para serlo de una persona no vidente, por ejemplo. Al perro que se instruye para acompañar a las personas ciegas, al cual no se le dice más lazarillo, al principio, se le da el mismo entrenamiento básico que al que acompaña a los niños con autismo, aunque después, se diversifican, cada uno con su aspecto. El perro para acompañar a niños con TEA, tendrán una instrucción específica para dicho caso, como lo mencionamos, la conducta de escape, la calle y el contacto, la relación con el chiquilín. Mientras que, el perro acompañante de personas ciegas, tiene mucho entrenamiento en el caminar, en la no distracción en la calle por ningún estímulo, cosa que también, el perro acompañante de niños con autismo lo va a tener, pero, en aquel caso es más específico porque es, justamente, para guiar.
Mientras que en el autismo no, porque, el perro para autistas, va a ser llevado por un mayor, el chiquilín no lleva al perro, va unido por un arnes y, a su vez, ese perro va a ir manejado por un adulto.
TIEMPO DE ENTRENAMIENTO
El entrenamiento de los perros para acompañante de los niños con TEA, más o menos lleva dos años. Primero, se hace un proceso de socialización del perro, donde este va definiendo su carácter, arrancando el entrenamiento básico, como no tirar de la correa al caminar, sentarse en las esquinas, etc., cosas muy básicas, ya que, al año de edad, recién el perro llega a la maduración de su carácter. O sea que, recién al año de edad, nosotros podemos ver cómo ese perro se va a desarrollar en su vida, y cómo es su carácter estable, porque, en todo ese año, el perro va a ir en determinadas etapas, en las cuales, tendrá determinado carácter. Al año recién podemos evaluar qué tipo de perro va a ser. Después de ese año, va a llevar, más o menos, de seis a ocho meses más, entrenarlo específicamente para el autismo. O sea, hacer esos entrenamientos específicos de los que hablamos, llevando todo el proceso, en total, un año y diez meses, dos, hablando siempre de un perro maduro.
Si nosotros queremos como familia, con un chico con TEA en casa, entrenar a nuestro perro o comprar un cachorro, o adoptarlo, para que acompañe al chico pero en la casa, eso es otra cosa.
Pero, el perro que lo va a acompañar a todos lados, y va a entrar a un supermercado, o va a entrar a un centro médico, recién a los dos años de instrucción, podemos decir, bueno, está entrenado y está autorizado a hacer todo esto. Porque no podemos mandar a un perro que todavía tiene un carácter más o menos adolescente, a un lugar público.
RAZA RECOMENDADA
Hay muchas razas. En Uruguay, la que se utiliza en la fundación donde se trabaja al respecto, es la labradora, que son los perros que más se utilizan hoy en día. Pero, en realidad, se pueden adaptar bastantes razas al entrenamiento. Pero, se recomiendan los labradores que son más resistentes.
La utilización de perros es una herramienta importante, aunque es una modalidad no muy conocida en Uruguay aún. La sociedad debe abrirse a algo nuevo como esto. Es importante visibilizar y concientizar al respecto. Falta mucho camino por recorrer, todavía no somos una sociedad realmente inclusiva.
CONTACTOS
Quien desee contactarse pueden hacerlo por medio de las redes sociales con mi nombre o por mi número particular 099743252.
Frente a determinadas patologías o dificultades en la salud de una persona, siempre es necesario el acompañamiento del profesional de la salud”
n diálogo con EL PUEBLO, la Licenciada en Psicología Angelina Grilli, expresó la importancia de brindarle al paciente pero también a la familia “estrategias” para abordar la situación que enfrentan.
¿Es importante el acompañamiento profesional ante determinadas patologías?
Frente a determinadas patologías o dificultades en la salud de una persona, siempre es necesario el acompañamiento del profesional de la salud; médico, psiquiatra, psicólogo, fisioterapeuta entre otros, ya sea para tratamiento, control de evolución de enfermedad y acompañamiento tanto al paciente como de la familia. Es necesario brindar a la familia estrategias para abordar la situación. En mi caso, que me dedico a la tercera edad, a el deterioro cognitivo, es necesario que tanto el médico como el psicólogo, deje en claro a la familia, cómo podría ser la evolución de los pacientes, ya que muchas veces se generan expectativas que son depositadas en el profesional.
¿La psicología ha podido establecerse en el común de la gente como herramienta de apoyo?
Hoy en día se puede ver a la psicología muy diferente a lo que se la veía hace algunos años, donde la persona decía: “yo no estoy loco para ir al psicólogo”; ese concepto, ha ido cambiando, y hoy en día, se recurre al psicólogo como un acompañamiento en diferentes procesos de la vida, con el objetivo de ver las dificultades para tener mejor calidad de vida, y ya no tanto con ese tinte de “es para locos”.
El acompañamiento terapéutico en personas con dificultades o familiares de los mismos, lo ven como un apoyo, una búsqueda de herramientas para poder desempeñarse de otra forma en la vida cotidiana.
También, es necesario desnaturalizar conceptos de “enfermedades” que crean en las familias y pacientes un “peso social”.
¿Cuál es la función que se cumple ante situaciones difíciles cuyo manejo sería casi inabordable si no fuese profesional?
Con el espacio terapéutico, lo que se intenta es generar un espacio neutro, de sostén, de acompañamiento, para elaborar las situaciones que se van presentando, más allá que las personas tengan redes de sostén familiar y de amigos, es un espacio neutral que se trabaja con la familia,
aportando una mirada más amplia, ya que la persona que está pasando por diferentes situaciones, no logra ver.
Lo que importa es tener un abordaje comprometido, responsable de la situación, acompañar al paciente y a su familia, que es quien se enfrenta a la realidad diariamente, realidad que muchas veces es desgastante y desconocida.
Lo que se entiende por demencia
Demencia según DSM IV “… se caracteriza por el desarrollo de múltiple déficit cognitivos, incluye el deterior de la memoria… como también afasias, apraxia, agnosia, o alteración de la capacidad de ejecución. La alteración es lo suficientemente grave como para llegar a interferir de forma significativa en actividad laboral y social del sujeto…” las personas con deterioro no pueden retener ni aprender información nueva, en formas avanzadas el sujeto puede olvidar su ocupación, su familia y hasta su propio nombre. Hay que tener en cuenta que el deterioro es gradual y continuo. Con el tratamiento de estimulación cognitiva lo que se intenta es que el deterioro no avance o que no sea tan rápido.
“Trabajamos con la vida y con la dignidad de la persona”
Cuidados Paliativos
os cuidados paliativos no solo tienen que brindarse cuando se está frente a una enfermedad terminal, ya con que se trate de una enfermedad considerada grave, “amenazante para la vida”, como dice la Organización Mundial de la Salud (OMS), se puede recurrir a ellos. Para conocer la experiencia de cómo se trabaja en estas circunstancias acompañando al paciente, EL PUEBLO dialogó con la doctora María José Cáceres, la psicóloga Elena Panissa y la Licenciada en Enfermería Celia Cayetano, quienes conforman un equipo que trabaja de forma interdisciplinaria.
-¿Qué debemos entender por cuidados paliativos?
Cáceres- La definición de cuidados paliativos la aporta la OMS, que la define como “el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la implacable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”. Se trata en pacientes que tienen, como decimos nosotras, enfermedades amenazantes para la vida, ya no se usa más el término de enfermedad terminal. Este tipo de enfermedades amenazantes pueden ser crónicas, limitantes, oncológicas, no oncológicas. Tiene muchos enfoques. En un principio, las bases de los cuidados paliativos fueron las enfermedades oncológicas, pero a medida que pasaban los años se vio que había otro tipo de enfermedades que también requerían ese tipo de atención, llámese dificultades cardíacas, respiratorias, neurológicas, etcétera. Se trata de un trabajo interdisciplinario.
- ¿Cómo es la atención desde la psicología?
Panissa- El abordaje psicológico en cuidados paliativos, es complementar ese bienestar del paciente, y mejorar la calidad de vida en ese proceso de final de la vida. El bienestar del que hablamos siempre va a ser desde el paciente, pensando en las necesidades del paciente, no en las que nosotros pensamos que pueda servir al paciente, y acompañar ese proceso tanto a la familia como al paciente. Es un abordaje integral, humano, en la cual está abarcada la parte biológica, psicológica, social y espiritual. Hay personas que no son creyentes, pero igual está lo espiritual, que tiene que ver con la capacidad de la persona en momentos difíciles de reflexionar sobre qué cosas son las importantes, que vale la pena estar, bailar, vivir, aquellas cosas que lo arraiguen a la vida. - ¿Cómo es acompañar a un paciente en esta situación de extrema vulnerabilidad?
Panissa- Respetando mucho al proceso de cada paciente, hay tantas reacciones como personas en el mundo. Acompañar a un paciente en esta situación es un momento que se hace con mucho respeto en la medida que es una situación muy íntima que vive el paciente y la familia. A veces sentimos que es como muy gratificante poder tener la oportunidad de acompañar a los pacientes y a la familia en estas situaciones que son tan delicadas y tan íntimas. Entonces, si bien desde el punto de vista psicológico y emocional sabemos que hay algunas reacciones esperables, emocionales, y que es importante ir evaluándola, se trata de acompañar, validar esas emociones y estimular a que puedan expresarlas, compartirlas, tanto paciente como la familia. - ¿Cómo es la atención que se brinda desde la Enfermería?
Cayetano- Nosotros también tenemos que formarnos para hacer un acompañamiento eficaz en estos casos, que son casos especiales. Como decían las compañeras, tanto los pacientes como las familias se sienten muy vulnerables. Muchas de ellas se enfrentan a algo totalmente desconocido, porque es cuidar a un ser querido donde saben que no verán el progreso sino la declinación del paciente. O sea, es muy frustrante también para los familiares, nosotros tenemos que saber eso para poder ayudarlos a hacer el proceso adecuadamente para poder ayudar hasta el final al familiar. Ahí, enfermería además de ser parte del equipo, aborda todos los aspectos del ser humano, tanto lo físico, lo psicológico, como lo emocional.
En lo físico, estamos desde lo que es el cuidado de la piel, el paciente tendrá cada vez menos movilidad, ver esos cuidados que tiene que hacer justamente para mantener la integridad cutánea, porque si el paciente llega a lastimarse, se complica el bienestar del paciente. Enseñarle a la familia qué es lo prioritario para él, cómo se puede lograr el bienestar cambiando el paradigma que tenemos, de que tiene que comer, y ahí sacarle esa presión a la familia. También el tema de los procedimientos de enfermería, hay que tratar de disminuir al máximo todo lo que es agresión para con el paciente. Pero además, nuestra tarea es enseñarles todas esas cosas que parecen normal pero la gente común, no lo sabe y nosotros en enfermería tenemos que entender que gran parte de nuestro trabajo está en la educación, enseñando a las personas en su entorno y en su burbuja, a veces lo que a uno le parece que es lo mejor para el paciente, capaz no lo es, por eso ellos también tienen que enseñarnos a nosotros y nosotros en ese entorno ayudarlos a ayudar. - ¿Cómo se prepara a la gente en una situación terminal a transitar de la mejor manera esos últimos días?
Panissa- Es un proceso, no se pueden resolver las cosas en dos encuentros. Cuanto antes podamos tener al paciente para acompañarlo, mejor. Tenemos que respetar los tiempos del paciente, porque hay pacientes que necesitan más tiempo para poder hablar de algunas cosas tan importantes como la vida y la muerte. Los cuidados paliativos culturalmente se asocian con la muerte, con el miedo, con la incertidumbre, que si bien está, porque obviamente nadie sabe cuándo va a fallecer o qué cosas van a suceder, desde el lugar de cada uno del equipo pueden informar a la familia y al paciente qué cosas están pasando y qué cosas pueden pasar, porque es una manera de que la familia y el paciente estén preparados. Esto es un proceso de aprendizaje tanto para el paciente como para la familia, y necesitan saber. Necesitan ser acompañados en ese proceso, en ese tránsito. Es importante apostar a la vida. Nosotros trabajamos con la vida, y trabajamos con la dignidad de la persona, que por más que esté enferma, sedada, o que no pueda hablar, sigue siendo persona y sigue teniendo las mismas necesidades de ser amado, de seguir comunicando.
Se debe estimular en la familia esto de lo vivido con el paciente, apostar a eso, a la gratitud y a lo bueno que fue la vida con esa persona. Vamos a tener que apostar a un cierre más sano y evitar los duelos patológicos. Si podemos prever y tener en cuenta que todas estas situaciones pueden suceder, las podemos ir evaluando y ayudar a que ese cierre sea el más adecuado.
Sor Victoria: «Acompañar es estar con
mi hermano…La soledad nos distancia de los seres queridos, nos genera melancolía, tristeza, y hasta dolor»
Una vida dedicada al acompañamiento de personas enfermas
La Hermana Victoria, integrante de la congregación Siervas de María, es muy conocida en nuestro medio por su permanente labor de cuidado de personas enfermas, ya sea estando internadas o en sus hogares. Sucede que el acompañamiento, sobre todo cuando se habla de «acompañamiento espiritual», suele ser un concepto estrechamente vinculado con la religión y su función social.
Entiende que «el acompañamiento debe estar siempre basado en el amor», y debe servir para remediar la sensación de soledad que tanto sufrimiento le causa a tanta gente.
Nacida en Perú, Sor Victoria, que antes de llegar a radicarse en Salto ha recorrido varios países latinoamericanos, así dialogaba con EL PUEBLO:
-Cuéntenos algo sobre su trayectoria en la congregación.
Antes me gustaría expresar mi agradecimiento a usted y a Adriana (Directora de Diario el Pueblo) por haber pensado en mí para tratar este tema de Acompañar. Ahora sí le cuento que yo estoy en la congregación de Siervas de María – Ministras de los Enfermos desde hace 37 años, cuando el Señor me regaló la vocación.
Durante este tiempo he vivido en diferentes comunidades del Instituto. Estuve en Argentina, en Brasil, en Perú, Bolivia. Y desde hace cinco años estoy aquí en el Uruguay cumpliendo en cada uno de ellos la misión del cuidado a los enfermos en sus domicilios o en los distintos centros asistenciales, tanto en turnos del día como en las noches.
-¿Qué significa «acompañar» desde su punto de vista?
Si pienso rápidamente le diría que acompañar es estar al lado del otro, o como lo dice el Diccionario de la Lengua Española, que dice que es «estar en compañía de…», es compartir actividades y sentimientos con la otra persona, es ayudar o guiar el movimiento de esa otra persona. Pero para mí acompañar es estar con mi hermano, y esa es una frase mucho más profunda.
Para mí, como Sierva de María, acompañar es cuidar de quien está enfermo o de aquel más necesitado, atendiéndolo esmeradamente, porque es a Cristo a quien servimos en el enfermo. Para ello velaré su sueño, cuidaré su cuerpo, como también de su alma.
-¿Qué cree que se necesita para ser un «buen acompañante»?
Para acompañar debemos sentir amor por el hermano, así no nos molestará sus dolores ni sus desorientaciones por la edad, pues estos últimos, desgraciadamente, son los más ignorados, los maltratados algunas veces, y hasta abandonados a su suerte. Verdad que da mucha pena ver a tantos hermanos, ancianos, despojados hasta de lo poquito que ellos tienen. Tenemos que tener presente que Dios es amor, y si decimos que amamos a Dios, amemos también a nuestros hermanos.
-Usted menciona personas de edad avanzada, ¿piensa que son los que requieren más compañía actualmente, sobre todo por la pandemia que estamos atravesando?
Sucede que a veces, por su misma discapacidad no pueden exigirles a los demás que les brinden su compañía, por sus propias limitaciones no pueden pedir que estén con ellos y permanecen solos, aún estando acompañados, porque los ignoran. Creo que todos tenemos el compromiso de buscar al que está solo y nos necesita, particularmente en estos tiempos de pandemia. Comencemos entonces por nuestras casas, por atender al abuelo, la abuela, el tío o la tía, el primo, nuestro hermano, al que todos ignoran y a veces no le dirigen ni la palabra.
La soledad no siempre es buena, ella nos distancia de los seres queridos, nos genera melancolía, tristeza, y hasta dolor. Por eso vivir en soledad muchas veces siente esos sentimientos, a veces hasta de olvido o abandono de sus seres queridos.
-Y entonces ese vacío debe llenarse con una compañía basada en el amor, según dice usted…
Claro, recordemos que el amor da vida, da salud, y es algo muy necesario para el ser humano, para nuestros hermanos enfermos, ancianos, pero también para nuestros niños. Los niños a veces también están solos y a ellos también los tenemos que acompañar, a ellos también nos debemos dedicar y darles ese sentimiento de seguridad de que no están solos, de que hay alguien detrás de ellos, de que nadie los olvidó. Cuando no hay amor, no hay felicidad.
