“Construyendo mi bienestar” Soy celíaco

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    Con Marianela Cabrera.Visitadora Médica

    «Los celíacos necesitamos total voluntad política»

    Llegando al final de nuestro ciclo, «Construyendo mi bienestar» dedicado a los celíacos, nuestra invitada hoy es Marianela.
    Quien con su relato nos acerca a su época de niña, desde donde recuerda tener siempre síntomas, hasta que con muy poca edad, fue diagnosticada con celiaquía.
    En la familia se tomó como consigna, mantener una alimentación saludable y así creció al lado de sus padres y junto a sus hermanos. Marianela Cabrera
    Hoy conforma una familia hermosa con su esposo y sus cuatro hijos, que también, como en su hogar natal, siguen los mismos pasos en cuanto a la alimentación. Consumiendo entre otros productos, poca harina apta.
    Nos recibe amablemente, para dialogar de esta manera:
    «Tengo el diagnóstico de celíaca por medio de la Dra. Belzarena, a mi año y medio de vida», nos dice.
    Como en ese entonces los estudios eran muy escasos, me derivó a Montevideo donde me atiende el Dr. Maggi, especialista y fue cuando lo confirmó.
    ¿Cómo fue la adaptación?
    Fue una adaptación familiar digamos, a lo que fue la alimentación mía, pero en realidad nunca fue un drama entre los cinco hermanos que conformamos la familia.
    Mi mamá siempre lo manejó muy bien a ese tema.
    Si había una pascualina, me hacía el relleno aparte.
    Pero siempre me sentí muy integrada, no excluida de que era la diferente. Siempre sin dramatizar.
    ¿Cómo transcurre su niñez y adolescencia?
    En la etapa escolar es cuando uno comienza a tomar conciencia, porque en épocas del jardín todavía uno no se da cuenta.
    En mi niñez mi madre se tomó mucho trabajo, de prepararme siempre la comida pronta para los cumpleaños o eventos que concurría, además del postre.
    Y luego de dialogar con la persona que organizaba el cumpleaños, pudiera servirme mi comida.
    Entrando en la adolescencia, acostumbraba a cenar en mi casa antes de salir. Pero siempre había alguna cosa que yo podía consumir, entonces no me hacía mucho problema.
    Estuve muy cuidada en el hogar y eso es fundamental.
    Por eso uno nunca debe dejar de concurrir a esos lugares y disfrutar, porque siempre hay algo que podemos consumir.
    Tengo a mi hija, que también es celíaca y tratamos de que lo acepte como lo hice yo.
    Me siento hoy feliz, de haber podio hacer una dieta bien controlada durante mi niñez y mi adolescencia, que me permitió quedar embarazada sin ningún inconveniente. Tener a todos mis hijos, conformando una gran familia.
    ¿Cómo surge la celiaquía de su hija?
    Comenzó con estudios de hace unos meses y la intolerancia a la lactosa, probamos de quitarle algunos lácteos y siguió sintiéndose mal.
    También llevaba consigo una anemia y cuando la diagnostican, comenzó la dieta para celiacos y le cambió la vida.
    ¿En cuánto tiempo logra una persona recuperase?
    Mi hija está muy bien, solamente que la anemia lleva su tiempo de recuperación, pero los malestares que tenía, se le fueron.
    Contamos con la ventaja, de que como yo me crié sabiendo sobre la celiaquía, logré criar a mis hijos con poca harina apta y comiendo todos sin gluten.
    ¿Hay hoy mucha más conciencia que hace un tiempo?
    Sí. Hablábamos de celiaquía, sin saber muy bien que era.
    Hoy hay muchos más productos en los supermercados.
    Cuando yo era niña y aunque comía muy poca pasta, mi madre se encargaba de pedirle a una amiga que me traiga de Buenos Aires, acá no había nada. Era todo casero.
    Es por ese motivo, que consumía muy poca harina apta.
    Prácticamente pan o galleta no consumo porque así me acostumbré.
    ¿Por qué puede reemplazarlo?
    Por galleta de arroz, tortas o bizcochuelos caseros.
    En la actualidad es más accesible todo acá en Salto.
    ¿Ha tenido que atravesar algún momento duro con la celiaquía?
    Sí, en todos estos años, he tenido crisis, por alguna transgresión.
    Es como todo.
    Y más que nada en la etapa adolescente, que uno piensa: «me voy a comer un sándwich y no me va a hacer nada» y al otro día se siente muy mal.
    Pudo pasar en un cumpleaños o muchas veces puede pasar en un restorán, que no está elaborado con harina, no está contaminado, pero luego hace mal.
    En la actualidad, hay mucho más manejo con la contaminación cruzada que antes.
    Anteriormente, cuando era yo pequeña, no se manejaba tanta información.
    Era simplemente los productos: con o sin gluten y más nada.
    ¿Encuentra consideraciones en diferentes lugares con respecto al trato de alimentos de los celíacos?
    Si, hay más conciencia.
    Por lo general, cuando surgen eventos familiares, el dueño de casa, tiene como más en cuenta nuestro bienestar.
    En mi entorno, siempre encuentro como una especie de mimo para mí.
    Pero en realidad, yo siempre acepté que no era algo demasiado conocido y siempre en mi casa, estuve muy bien contenida y tenía todo lo que necesitaba, entonces si llegaba a un lugar y la gente sin saber me ofrecía alimentos que no podía consumir, nunca lo tome a mal.
    Porque la gente, no tiene por qué saber.
    Existe un tema muy latente, que es la falta de información.
    Nadie lo va a hacer a propósito.
    Hay momentos en que se nota que el celíaco se pone un poco sensible de que nadie lo tiene en cuenta, pero la gente no se da cuenta de verdad, de nuestra situación.
    ¿Cómo cree que se puede brindar más información a la población?
    Yo creo que en redes sociales, la celiaquía se está difundiendo cada vez más.
    Incluso las Asociaciones, grupos de Facebook, donde la gente se comunica y logra reunirse en grupos grandes como el de todo el Uruguay.
    Donde siempre nos estamos comunicando e intercambiando información.
    Yo hace unos meses me fui a Colonia y por medio del grupo, solicité información de lugares donde Almorzar o cenar y lo encontré.
    Es mucho más accesible la información hoy.
    ¿Acá en Salto es igual?
    En realidad, podemos notar que hay algunos restoranes que ya están implementando en su carta comida apta para celíacos, o por lo menos a diferenciarla.
    Además están ya instalados algunos espacios para celíacos como es el caso de Celisano, que es un emprendimiento familiar que llevan adelante mi hermano y mi esposo, con comida elaborada para celíacos y para llevar.
    Yo soy Visitadora Médica hace 20 años y viajo mucho, pero de todas formas, siempre que puedo, dedico mi tiempo fuera de mi horario de trabajo, para asesorar a quien lo necesite.
    En realidad la idea del negocio, no es que sea solamente para celíacos, nos gustaría mucho que sea integrador.
    Para toda la gente que desee comer sin gluten y sano.
    Y somos conocedores, de que existe una tendencia de que personas, que aunque no sea todos los días, tiene ganas de comer sano.
    Con viandas de bajas calorías y familiares, con platos comunes, pero sin gluten.
    Existen cantinas en escuelas privadas, que ya cuentan con productos que encargan en el negocio de mi familia, pero falta implementar los productos en las escuelas públicas, porque es sumamente necesario.
    ¿Cómo ve la receptividad de parte de los celiacos?
    Lo que hemos visto hasta ahora, es poder apreciar el objetivo de los celíacos, en comer sabroso.
    No es comida de enfermo, dietética o no, según lo prefiera, pero sobre todo comer variado.
    Celisano está abasteciendo a algunos los restoranes además.
    ¿Cree que se trabaja con la pesquisa en cuanto a la enfermedad?
    Sí.
    Cuando yo era niña, había muy poquitos celíacos.
    Pero justamente era, porque no era conocida la enfermedad.
    Actualmente, los médicos están mucho más al tanto y la buscan y la encuentran.
    Y a veces en una misma familia, hay varios afectados.
    Por ese motivo, hay más personas con celiaquía.
    ¿Cómo tomó la negativa en cuanto a la baja de los productos sin gluten?
    Es una lástima, que no haya un entendimiento de las partes.
    No existe una comprensión de lo que es la realidad.
    Me siento una agradecida de poder acceder a los productos o a una comida, pero la mayoría de la gente no estoy segura. Es un gran tema.
    Perjudica a los más necesitados.
    Existen familias que tienen más de un integrante celíaco y es una situación horrible.
    Es muy complejo. Porque es imposible que se sientan cuidados.
    Estaría muy bueno que hubiese voluntad política de todos los partidos, para poder lograr que se quiten los impuestos y puedan los productos ser accesibles para toda la población.

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