Con la Dra. Andrea Viettro
Médica Pediatra Magíster en Atención Temprana Posgrado en Autismo y otros del Neuro desarrollo Diplomatura en Autismo en mujeres.
Es importante enfatizar, la importancia de escuchar a las personas dentro del Espectro del Autismo y sus familias
En fechas importantes relacionadas a diferentes síndromes, nuestros especialistas en salud hacen hincapié, para que cada familia con personas afectadas con los mismos, en su seno familiar, puedan obtener más conocimientos sobre cada uno de ellos.
En este caso y dada la fecha del 2 de abril en el Día Mundial del Espectro Autista, se encuentra con nosotros la Diplomada, Doctora Andrea Viettro.
Acercándonos a nuestra mente, un tanto de historia sobre el Espectro Autista en base a reconocidos estudiosos del tema, así como sobre el Autismo en primera persona:
El primero en utilizar el término Autismo en la literatura médica, fue el Psiquiatra suizo Paul Eugen Bleuler en el año 1911, nos dice.
Pero no con el sentido que le damos hoy, sino para describir una característica de los pacientes esquizofrénicos, de alejarse de la realidad externa.
¿Cómo comenzó el estudio del Espectro Autista?
Los dos profesionales reconocidos como los padres del Autismo, son Leo Kanner y Hans Asperger. Kanner era un Psiquiatra austríaco que emigró a EEUU luego de la primera Guerra Mundial, y se especializó en Psiquiatría, en el Hospital John Hopkins de Baltimore.
Hans Asperger, 12 años menor que Kanner, era un Pediatra, también austríaco, que trabajó en el Hospital Infantil de la Universidad de Viena.
Ambos publicaron observaciones similares, pero las de Asperger fueron escritas en alemán, y demoraron mucho tiempo en ser difundidas y conocidas, recién en 1981 fueron traducidas al inglés por Lorna Wing.
¿Cuándo se lo denomina con este nombre?
En 1943 Kanner publica el artículo fundacional del Autismo actual. En él, describe los casos de ocho niños y tres niñas con las características de lo que hoy conocemos como Trastorno del Espectro Autista, denominándolo Autismo Infantil Precoz o Psicopatía Autista. Como una asombrosa coincidencia, porque Asperger no conocía el artículo publicado por Kanner y viceversa.
Hans Asperger publicó en 1944 un artículo, donde describe a cuatro chicos con lo que también llamó Autismo o Psicopatía Autista.
Sin embargo, la verdadera pionera, la primera persona en describir lo que hoy conocemos como TEA, fue una mujer.
La Psiquiatra infantil ucraniana Grunya Schukareva, quién publicó en 1925 en una revista rusa y al año siguiente en una alemanaMonatsschrift für Psychiatrie und Neurologie (una de las escasas publicaciones periódicas de la época especializadas en salud mental y trastornos neurales), el artículo Trastorno esquizoide de personalidad en la infancia. Donde describe los déficits nucleares del Autismo (traducido al inglés recién en 1996).
Casi todos los artículos sobre este tema, mencionan a Kanner y Asperger como los pioneros, siendo Shukareva muy pocas veces mencionada. Probablemente sea otro ejemplo de una investigadora pionera olvidada por el hecho de ser mujer, siendo ya hora que sea reconocida como la verdadera madre del Autismo.
Las aportaciones de Kanner y Asperger surgieron en un momento donde el Psicoanálisis dominaba y desde allí se buscaba explicar la causa del Autismo.
También el austríaco Bruno Bettelheim, publicó un tratado sobre el Autismo: La fortaleza vacía, donde plantea su teoría de las madres neveras, estableciendo un paralelismo entre sus vivencias en los campos de concentración y el Autismo.
¿A qué se cree que se debía?
Según esta teoría, el Autismo era provocado por el vínculo de estos niños con madres frías, distantes, que los llevaban a aislarse, a evitar el contacto con el mundo exterior (un mecanismo que Bettelheim había utilizado mientras estuvo en el campo de concentración).
Durante años esta teoría hizo muchísimo daño, llevando incluso a utilizar como tratamiento, la separación de los niños de sus familias.
Aportes de algunos Psiquiatras:
En la década del 70, Michael Rutter, marca un cambio de rumbo en las teorías sobre el Autismo, siendo el primero en hablar del origen biológico genético del mismo.
En los aportes de la Psiquiatra británica Lorna Wing, junto con Judith Gould, plantearon una nueva visión del Autismo, incorporando el concepto de Espectro.
¿En que se basaron?
En un estudio llevado a cabo en Londres que permitió identificar personas que encajaban en el patrón típico descrito por Kanner, pero también pacientes que sin ajustarse al perfil kanneriano, mostraban en mayor o menor grado la triada de problemas en la interacción social, comunicación e imaginación, asociado a un patrón de conductas rígidas y repetitivas, cualitativamente similares a las de los autistastípicos, pero cuantitativamente distintas.
El DSM
Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales.
Editado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (APA), es un sistema de clasificación que proporciona descripciones de las categorías diagnósticas.
Fue publicado por primera vez en 1952, pero recién en el DSM III (1980) aparece Autismo Infantil como una categoría diagnóstica.
En su última edición (DSM V, 2013) encontramos la categoría diagnóstica Trastorno del Espectro Autista (TEA), que sustituye la denominación anterior de Trastorno Generalizado Del Desarrollo (TGD) que aparecía en el DSM IV (1994).
A lo largo de estos años en la historia del Autismo, han habido cambios conceptuales, muy importantes:
1) Entender el Espectro o Continuo Autista.
2) Pasó de ser un diagnóstico poco frecuente, a considerarse que lo presenta alrededor del 1% de la población.
3) De vincularlo exclusivamente a la niñez, a abarcar todo el ciclo vital.
4) De ser un trastorno (con todo lo negativo de la palabra) del neurodesarrollo, a comenzar a hablar de neurodiversidad.
5) De dar como válida únicamente la opinión de expertos, a darle cada vez más valor a la experiencia de las personas dentro del Espectro.
Autismo en primera persona
Donald Grey Triplett :nació en 1933 en Forsest, Mississippi y fue el primer niño diagnosticado con Autismo.
Era un niño muy introvertido, que no sonreía ni miraba a sus padres, a quienes aconsejaron que lo institucionalizaran y se olvidaran de él.
Fue entonces que lo llevaron a consultar con el doctor Kanner en Baltimore. Convirtiéndose en uno de los niños que Kanner, describió en su artículo fundacional de Autismo.
Donna Williams: Esta australiana, nació en 1963.
Tuvo varios diagnósticos a lo largo de su vida: sorda, esquizofrénica, perturbada, finalmente en 1991 recibió el diagnóstico de Autismo.
Escribió dos libros que nos permiten conocer desde dentro, la realidad del Autismo para ella: Nadie en ningún lugar y Alguien en algún lugar.
En ellos relata, como las personas le parecían un catálogo de ruidos sin sentido, no comprendía lo que le decían, solo repetía, aprendió a responder con llantos o gritos o con indiferencia y huida.
No toleraba el contacto físico, podía comer alimentos de ciertos colores y distribuidos de una determinada manera, tenía fijación con el orden y muchas estereotipias, que le brindaban seguridad y disminuían su tensión.
En sus obras, nos explica la distancia que hay entre nuestras intenciones de ayudar a una persona dentro del Espectro, y el hecho de ayudarla realmente en términos que para ella sean aceptables.
Temple Grandin: Seguramente, es la persona dentro del Espectro del Autismo más famosa y que recorre el mundo hablando de él.
Nació en Boston en 1947. Cuando tenía 6 meses, su madre empezó a notar que rechazaba sus abrazos y no habló hasta los 3 años y medio.
Los médicos dijeron que tenía daño cerebral.
A los 16 años, fue al campo de su tío, donde vió una máquina que se utilizaba para apretar el ganado mientras era examinado por el veterinario, así comprobó, como esa presión suave ejercida por dos placas metálicas, parecía relajarla.
Allí creó un artilugio semejante para ella, a la que llamó máquina de los abrazos, que le proporcionaba el estímulo táctil que tanto necesitaba, pero que no podía obtener, porque no toleraba el contacto físico con las personas.
Estudió Psicología y realizó un doctorado en Ciencia Animal.
A través de estos ejemplos, quiero enfatizar la importancia de escuchar a las personas dentro del Espectro del Autismo y sus familias, lo que resulta fundamental para tratar de comprender la complejidad del Autismo, culmina diciéndonos la Médica Pediatra Andrea Viettro.
Por Mary Olivera.
