Una niña espera medicación del FNR para su artritis reumatoidea juvenil

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Thiana tiene 8 años y fue diagnosticada con artritis reumatoide juvenil crónica. Para su tratamiento necesita un medicamento con un costo de 100.000 pesos cada dosis, por lo que se está gestionando por parte del médico el acceso mediante el Fondo Nacional de Recursos. Mientras tanto su familia realiza una campaña para reunir fondos.

EL PUEBLO habló con Estela Andrade, mamá de Thiana que nos contó la situación actual que están tratando de solucionar.
“La venta que estamos haciendo para este sábado es para recaudar fondos para Thiana, que es mi hija. Ella tiene artritis reumatoidea juvenil crónica , no tiene cura. Ahora estamos en trámite de apelación ante el Fondo Nacional de Recursos porque los inyectables que requiere para su tratamiento son muy caros. Mientras se tramita todo esto, estamos haciendo esta venta de panchos y choripan para recaudar fondos. Cada inyectable cuesta 100.000 pesos
Cada inyectable tiene un costo de 100.000 pesos y Thiana necesita cuatro inyectables al mes. “Por eso se está haciendo la solicitud al Fondo de Recursos, estamos haciendo un papeleo que falta y luego el Dr. Rodrigo Suárez, el Traumatólogo que la atiende en el Hospital Pereira Rosell es el que se encargará.” Esta medicación, que Thiana debe recibir cada 15 días, es de por vida. “Ahora ya nos ingresaron en el grupo Juntos de Montevideo. Nosotros viajamos 3 o 4 veces al mes a Montevideo, según como esté ella. En el último viaje de consulta le salió otro problemita porque le atacó la columna, escoliosis. Esto quiere decir que su enfermedad está avanzando y con esa medicación se la puede parar, no la cura pero la enlentece. En el grupo Juntos al cual nos integraron, nos van a enseñar a inyectarla y nos darán la heladerita y nos van a enseñar el proceso para tener la medicación en el frío, luego que podamos tener acceso a la medicación si se gana la solicitud al FNR.”

Atención en Salto y Montevideo
Thiana se atiende por otros temas de salud en el Pereira, por asma, por problemas en la tiroides y también allí la atiende la fisiatra. “Acá en Salto hace fisioterapia en el CIRE, con masajes y piscina”
La artritis reumatoidea juvenil (ARJ) es una forma de artritis que se presenta en los niños de hasta 16 años y que produce inflamación y rigidez de las articulaciones durante más de seis semanas. La enfermedad puede afectar al desarrollo de los huesos en los niños en edad de crecimiento. Al igual que la artritis reumatoidea del adulto, la ARJ es una enfermedad autoinmune, lo que significa que el sistema inmune del cuerpo ataca a sus propias células y tejidos sanos. Actualmente, y a pesar de la situación de salud que está atravesando, Thiana concurre a la escuela y no ha perdido funciones como caminar, pero a decir de su mamá, lo hace sintiendo dolores.
Hoy sábado es la venta de panchos y choripan para recaudar fondos. Los pedidos pueden hacerse a través del celular 091 920 034. Según nos comenta Estela, en algunos casos los médicos no acceden a la solicitud que realizan al FNR. En estas situaciones se vuelve a reclamar pero con abogados, lo que también genera gastos. La recaudación que se logre este sábado también puede tener ese fin, de poder comprar los timbres y costear los trámites legales para poder acceder a la medicación como correspondería a través del MSP. Según se sabe, hay antecedentes en nuestro departamento de casos similares que han logrado la medicación por estas vías.

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