El Proyecto Nicol busca acompañar a familias con niños en cuidados paliativos, transformando el dolor en esperanza y acción desde Salto.
No quiero que ninguna otra madre pase por lo que yo pasé.
— Mari Carmen Flores
Proyecto Nicol: transformar el dolor en esperanza
Hay historias que dejan marcas imborrables en una comunidad. La de Nicol, una niña salteña diagnosticada con la enfermedad de Batten, es una de ellas. Su vida y su lucha dieron origen al Proyecto Nicol, una iniciativa impulsada por la Asociación Cero Discriminación, que busca garantizar acompañamiento psicológico y humano a las familias con niños en cuidados paliativos.
Su madre, Mari Carmen Flores, convirtió el dolor más profundo en una causa colectiva. “No quiero que ninguna otra madre pase por lo que yo pasé”, dice con voz firme, recordando los años de lucha silenciosa contra un sistema que no siempre llega a tiempo.
Nicol comenzó a enfermar a los tres años. La familia peregrinó por médicos en Salto y Montevideo hasta que, gracias al esfuerzo de vecinos y amigos, lograron viajar a Brasil para obtener un diagnóstico: enfermedad de Batten, un trastorno neurológico degenerativo y fatal.
“Aprendí por internet a colocar sondas y manejar medicamentos. Vivía lejos de la ciudad, y las visitas médicas eran escasas”, recuerda Mari Carmen. “La doctora Alejandra Gemini fue la única que me acompañó siempre. El resto del equipo apareció recién un mes antes de que Nicol falleciera”.
Nicol murió con once años, pero su historia no terminó ahí. De ese proceso de dolor y resistencia nació el Proyecto Nicol, una propuesta concreta para mejorar el acompañamiento psicológico y social de las familias que atraviesan enfermedades terminales infantiles.
De la pérdida al compromiso
No hay salud física sin salud mental.
— Lic. Sofía Escobal
El proyecto fue elaborado junto a la psicóloga Sofía Escobal, quien conoció a la familia a través de la Asociación Cero Discriminación. “Me contactaron porque Mari Carmen pedía ayuda para explicarle a su hija menor que su hermana iba a morir. Fui hasta su casa y comencé a trabajar con ellas”, relata.
El vínculo se transformó en un trabajo de acompañamiento y contención que continúa hasta hoy. “No hay salud física sin salud mental —advierte Escobal—. No se puede cuidar a un niño sin cuidar también el corazón de quienes lo aman”.
De esa convicción surgió la propuesta de institucionalizar el acompañamiento psicológico dentro de los equipos de cuidados paliativos. “El proyecto busca que haya psicólogos en todos los equipos, con presencia real, especialmente en el interior del país, donde las distancias y la falta de recursos agravan el sufrimiento de las familias”, explica.
Una causa que une a Salto
Queremos hechos, no promesas.
— Josefina Núñez
En Salto, la historia de Nicol movilizó a toda la comunidad. Vecinos, profesionales y voluntarios se unieron para sostener a su familia y respaldar la causa. “La gente nos apoya muchísimo, con donaciones, mensajes, abrazos. Eso nos da fuerzas para seguir”, dice Mari Carmen, quien hoy canaliza su dolor ayudando a otras madres.
La Asociación Cero Discriminación, presidida por Josefina Núñez, agrupa a más de cien familias de distintos departamentos. Nació para defender el derecho a la educación de niños con discapacidad, pero con el tiempo amplió su campo de acción hacia la salud y la atención de casos de vulnerabilidad extrema.
“Queremos hechos, no promesas —subraya Núñez—. Cuando ocurre una tragedia, todos salen a pegar carteles. Pero antes, nadie escucha. Este proyecto busca que se escuche a tiempo”.
La Asociación presentó el Proyecto Nicol ante el Ministerio de Salud Pública, ASSE, la Vicepresidencia de la República y la Junta Departamental de Salto, donde fue aprobado por unanimidad. “Treinta votos en treinta”, destaca Núñez. “Fue un respaldo enorme, pero también un compromiso para que esto no quede solo en el papel”.
Salud mental: una deuda pendiente
El eje del proyecto es claro: no hay cuidados paliativos verdaderos sin apoyo emocional y psicológico. “Cuando se habla de salud, la parte mental sigue quedando rezagada”, sostiene Escobal. “Se invierte en medicamentos, en equipamiento, pero no en acompañamiento. Y eso también salva vidas”.
El Proyecto Nicol propone incorporar profesionales de la psicología en todos los equipos del país, con atención presencial en el domicilio cuando la familia no puede trasladarse. También plantea la creación de redes de contención que incluyan a los hermanos de los pacientes, quienes muchas veces quedan en un segundo plano del proceso de enfermedad.
Para Josefina Núñez, esta iniciativa es un punto de inflexión. “Nada va a devolvernos a Nicol, pero si logramos que otras familias no vivan lo mismo, habremos hecho algo importante. Este proyecto nos trasciende: es una bandera de amor y de empatía”.
Hechos que transforman
La Asociación Cero Discriminación continúa impulsando campañas solidarias y talleres de inclusión. Recientemente, gracias a una iniciativa de la psicóloga Sofía Malaquina, lograron reunir cientos de pañales para distribuir entre familias en situación crítica.
“Tenemos madres que trabajan en chacras, que dependen del clima y del día a día. Cada pequeño apoyo hace una gran diferencia”, señala Núñez.
El Proyecto Nicol no es solo una propuesta sanitaria. Es un acto de memoria y de humanidad, una forma de transformar el dolor en esperanza.
Porque cuando el Estado no llega, cuando los protocolos fallan y las distancias se vuelven abismos, queda lo más poderoso que puede ofrecer una comunidad: la empatía, la solidaridad y el amor que sigue actuando aun después de la pérdida.
En Salto, la historia de Nicol se volvió símbolo. Una niña que luchó contra lo imposible y dejó una huella capaz de cambiar el rumbo de la atención en cuidados paliativos. Su nombre hoy representa la posibilidad de que ninguna familia enfrente la enfermedad y el duelo en soledad.
