“No pido limosna, pido trabajo”, la lucha diaria de una madre salteña para sostener el tratamiento de su hija
La historia de Estela Andrade y su hija Thiana Núñez refleja la lucha silenciosa de muchas familias que, aun con apoyo médico, deben afrontar enormes dificultades económicas.
Thiana padece artritis idiopática juvenil crónica, una enfermedad que no tiene cura y que requiere controles permanentes, medicación de alto costo y traslados mensuales a Montevideo, donde es atendida en el Hospital Pereira Rossell y recibe su tratamiento en la Fundación Pérez Scremini, centro especializado en terapias complejas.
Para poder sostener ese proceso, su madre apela hoy a la solidaridad de la comunidad mediante la venta de una rifa, mientras continúa buscando trabajo y generando ingresos como puede.
“La rifa yo la había hecho en diciembre, porque como teníamos que ir en enero y no habíamos podido viajar antes, para no estar molestando a nadie, decidí hacerla”, relató Estela. Los premios incluyen dinero en efectivo o un combo de alimentos. “Hicimos 300 números, pero solo vendimos 22. Nos quedan más de 270 todavía”, explicó.
La urgencia es permanente. “Ahora la volvimos a poner en marcha la rifa porque hay que volver en febrero”, señaló, y da una noticia poco alentadora. “Ya nos dijeron que no se cura más. Esto es para toda la vida. Se controla, pero no se saca”.
Thiana tiene colocado un port a cath, un dispositivo subcutáneo que permite administrar la medicación sin someterla a punciones reiteradas. “Agarró fobia a las agujas de tanto pincharle las piernas. Por eso optaron por ponerle ese sistema. Todos los meses le colocan la aguja ahí y durante cuatro horas le pasan una medicación muy fuerte”, explicó su madre. Actualmente está recibiendo un nuevo esquema terapéutico, el tercero indicado por los especialistas.
La atención médica se concentra en el Hospital Pereira Rossell, donde es evaluada por el reumatólogo pediátrico, y luego continúa en la Fundación Pérez Scremini, un espacio especialmente acondicionado para administrar este tipo de tratamientos. “Está todo coordinado, todo en el mismo lugar. La dedicación que tienen es impresionante”, destacó Estela, quien también recibe acompañamiento psicológico junto a su hija.
Si bien la medicación es cubierta por el Fondo Nacional de Recursos, cada tres meses deben renovarse estudios y autorizaciones. A eso se suman los gastos de traslado, estadía y otros costos que no siempre logran cubrirse. “El hospital nos da algunos pasajes, pero cuando no los autorizan tengo que pagar los míos”, explicó.
La situación económica es frágil. “Tengo 50 años y parece que ya no servís para trabajar. Te hacen llenar currículums, te dicen que te llaman, y nunca pasa nada”, lamentó. Aun así, no se detiene, vende flores, adornos, comida casera, realiza changas y limpia casas. “No le hago asco a nada. Yo no pido limosna, pido trabajo”, subrayó.
Además de la rifa, la familia dispone de una cuenta Prex, destinada exclusivamente a solventar los viajes y gastos médicos de Thiana. “Todo lo que junto va ahí, es para ella”, aclaró.
La historia de Thiana interpela a la comunidad. Detrás de cada número de rifa hay una niña que lucha por vivir con menos dolor y una madre que no baja los brazos. La colaboración solidaria puede marcar una diferencia real en su calidad de vida.
Para colaborar , cuenta PREX 1713607
Celular 091 920 034
