Paola Monzón, madre de Nachito, un niño salteño de tres años con múltiples malformaciones congénitas, denuncia demoras de hasta tres años en el Sistema Nacional de Cuidados para acceder a un asistente personal. El pequeño necesita apoyo especializado para poder ampliar su permanencia en el colegio y continuar con su desarrollo.
Paola Monzón, madre de Nachito, un niño salteño de tres años con múltiples malformaciones congénitas, denuncia demoras de hasta tres años en el Sistema Nacional de Cuidados para acceder a un asistente personal. El pequeño necesita apoyo especializado para poder ampliar su permanencia en el colegio y continuar con su desarrollo.
Madre de niño con múltiples malformaciones denuncia dos años de espera para acceder a un asistente personal
«Es una urgencia y seguimos esperando”: el reclamo de la madre de Nachito por un asistente personal
La historia de Nachito y su madre, Paola Monzón, vuelve a poner sobre la mesa las dificultades y demoras que enfrentan numerosas familias para acceder a prestaciones del Sistema Nacional de Cuidados.
Desde mayo de 2024, Paola inició los trámites para obtener un asistente personal para su hijo, pero asegura que hasta el momento no recibió siquiera la visita técnica correspondiente.
La madre explicó que ha realizado reiterados contactos telefónicos y también gestiones presenciales en oficinas del MIDES en Salto, sin resultados concretos. Según indicó, la última vez que acudió personalmente fue en enero de este año.
“Siempre la respuesta es la misma, que están atrasados hasta tres años, que van a ver si consiguen algún permiso especial para hacer la visita antes, pero nunca pasa nada”, expresó.
“Me dijeron que iban a llamar a Montevideo para pedir autorización y adelantar la visita, pero nunca más tuve una llamada ni una respuesta distinta”, sostuvo.
Un diagnóstico complejo y necesidades permanentes
Nachito tiene actualmente tres años y enfrenta un cuadro médico complejo. Según explicó su madre, es un niño “polimalformado” cuya principal patología es un mielomeningocele, un tipo de espina bífida.
Además, presenta hidrocefalia, malformación de Chiari tipo 2, pie bot bilateral, disfunción renal y malformaciones uro-vesicales y colon-rectales. Como consecuencia de estas afecciones, el niño tiene tres ostomías, una colostomía, una ostomía distal y una vesicostomía.
Pese a ese escenario, Paola destaca los avances de su hijo y el trabajo terapéutico que viene realizando.
“Él es muy autónomo, se maneja solo en su silla, hacemos fisioterapia y va avanzando siempre”, relató.
Nachito asiste además a Teletón y recibe distintos estímulos que apuntan a fortalecer su desarrollo motriz y cognitivo.
El principal problema: la escolaridad reducida
Actualmente el niño concurre al colegio únicamente entre las 14 y las 17 horas. Según explicó su madre, el centro educativo ha demostrado una enorme disposición para integrarlo y acompañarlo, pero las limitaciones aparecen justamente por la ausencia de un asistente personal especializado.
“El colegio ha sido muy inclusivo. Las educadoras aprendieron incluso a cambiarlo y lo contienen muchísimo, pero también tienen otros niños y no pueden hacerse cargo de todo”, señaló.
La situación preocupa especialmente porque, según indicó, desde Teletón recomendaron que Nachito permanezca al menos cuatro horas diarias en el ámbito educativo para favorecer su evolución. “La pedagoga nos explicó que necesita más tiempo de estímulo para avanzar mejor, porque hay cosas en las que él va más lento justamente por la hidrocefalia y el Chiari”, explicó.
Para Paola, reducir el tiempo de escolaridad termina perjudicando el proceso de aprendizaje y socialización del niño. “Él avanza siempre, pero podría hacerlo mucho mejor”, afirmó.
El costo económico de contratar un asistente privado
La madre señaló que actualmente logra organizarse con una niñera para el cuidado cotidiano en el hogar, pero aclaró que el rol de un asistente personal especializado es diferente y necesario especialmente en el ámbito educativo.
Consultada sobre la posibilidad de contratar directamente a un asistente, respondió que el principal obstáculo es económico.
“El laudo de ellos ronda los 25 mil pesos más los aportes. Yo no puedo afrontar ese gasto”, expresó. Agregó que existe disponibilidad de profesionales formados, pero que sin el apoyo estatal el servicio se vuelve inaccesible para muchas familias.
“No es que no existan asistentes. Hay un montón. El problema es que económicamente no podemos sostenerlo”, remarcó.
“A otros casos se los resolvieron en una semana”
Durante la entrevista, Paola también manifestó indignación por situaciones que, según señaló, evidencian diferencias en los tiempos de respuesta.
Recordó el caso de una madre del departamento de Treinta y Tres que hizo público en redes sociales el problema de su hijo para acceder a un asistente.
“A la semana ya tenía solucionado el tema. Un diputado movió algunos contactos y apareció el asistente”, afirmó. Para la madre salteña, esto demuestra que existen mecanismos para acelerar los procesos cuando hay presión pública.
“Entonces no es un problema del sistema solamente. Parece que se resuelve para algunos casos y para otros no”, cuestionó.
Sin expediente ni visita técnica
Otro de los puntos que preocupa a Paola es que, pese al tiempo transcurrido, ni siquiera cuenta con un número formal de expediente. “Tengo el trámite iniciado, tengo la nota del colegio, tengo certificados médicos, pero no me toman nada hasta que hagan la visita”, explicó.
La mujer considera que se ha generado un “círculo” burocrático que impide cualquier avance. “Ni siquiera tienen la delicadeza de venir a hacer la entrevista”, lamentó.
