En una entrevista cargada de sensibilidad, compromiso y testimonios en primera persona, dialogamos con integrantes de la Asociación Parkinson de Salto, una organización joven pero con un fuerte objetivo social: acompañar, informar y contener no solo a quienes viven con la enfermedad, sino también a sus familias y cuidadores. María Elena Terra, presidenta de la Asociación, y Julio César Irache, tesorero y paciente de Parkinson, compartieron el camino recorrido desde la creación de la institución, las dificultades que enfrentan las personas diagnosticadas en el departamento y la importancia de romper con el desconocimiento, el miedo y la discriminación que aún rodean a esta enfermedad.
Fundada el 30 de agosto del año pasado, la Asociación Parkinson de Salto nació a partir de experiencias personales, diagnósticos tardíos y la falta de herramientas y apoyo al momento de recibir una noticia que cambia la vida. Desde allí, el trabajo se ha centrado en llegar a las personas con paciencia, respeto y humanidad, generando espacios de encuentro, talleres, acompañamiento psicológico y actividades que promueven el movimiento, la estimulación cognitiva y, sobre todo, el sentirse acompañado.
A lo largo de la entrevista, tanto Terra como Irache relataron vivencias profundas que reflejan la realidad cotidiana de quienes conviven con el Parkinson: el impacto del diagnóstico, el proceso de aceptación, la necesidad de información clara, el rol fundamental de la familia y la importancia de no bajar los brazos. También destacaron el valor de la Asociación como un lugar donde compartir experiencias, alentarse mutuamente y seguir activos, demostrando que el Parkinson no define a la persona ni le quita su valor.
Con un fuerte énfasis en la concientización, la inclusión y la empatía social, la Asociación Parkinson de Salto continúa dando pasos firmes, soñando con un espacio propio y trabajando para obtener la personería jurídica que les permita crecer y llegar a más personas. Una historia de lucha, paciencia y esperanza que busca visibilizar una enfermedad poco hablada y acompañar a quienes la transitan, recordando que nadie debería enfrentarla en soledad.
—La Asociación se creó el 30 de agosto del año pasado; somos muy nuevitos en esto. Es una asociación que está para ayudar a los pacientes, a los familiares y a los cuidadores; no estamos solamente para los pacientes —expresaba Terra.
Los familiares tienen que aprender el trato que deben tener con los pacientes.
—Exactamente, sí. Es una enfermedad bastante complicada, muy poco hablada acá en Salto, no hay muchos recursos para las personas que reciben el diagnóstico. Hay pacientes que no saben lo que es la enfermedad, y eso es bastante complejo. De a poquito fuimos, con la Asociación, tratando de llegar a las personas sin que se sientan invadidas, porque ellos tienen miedo a la discriminación. Tratamos de acercarnos con mucha paciencia y calidad humana para que se sumen a la Asociación y se sientan acompañados y con todo el apoyo necesario —expresaba Terra.
—Yo soy el tesorero de la Asociación y enfermo de Parkinson. María Elena también tiene a su esposo con Parkinson. Es una enfermedad perra, es una enfermedad brava, que hay que saber sobrellevar; hay que tener la cabeza bien puesta, bien consciente de lo que uno tiene para no cometer cualquier macana —señalaba Irache.
¿Cómo fue tu experiencia, cómo te diste cuenta de que tenías la enfermedad?
—Un día concurrí al médico porque se me había caído el músculo jugando al fútbol, se me había caído el músculo del brazo derecho, y el doctor me tocó la frente y me dice: “Está muy nervioso, Irache”. Me mandó una pastilla, la tomé y dije: “No, no tomo más”, porque me dopó y dormí como 15 horas, así que cambié de médico. El que me está atendiendo ahora fue con quien cambié, y me dice: “Usted tiene Parkinson”. Pero el doctor anterior nunca me lo había dicho. Ahí me empezó a hacer el tratamiento para el Parkinson y a darme la medicación adecuada. Esos fueron mis primeros comienzos, y ya hace 10 años que tengo Parkinson. Yo tengo el Parkinson rígido, porque hay dos tipos de Parkinson: el Parkinson con temblor, en el que tiembla toda la persona, y el Parkinson rígido, en el que se endurece toda la musculación. Yo tengo ese. No es fácil ninguno de los dos, cualquiera de los dos es complicado. Uno se viene a dar cuenta de la enfermedad cuando ya está enfermo, porque la salud uno nunca la cuida, la da como si fuera algo asegurado. Por eso le digo a la gente que hay que cuidar la salud, y al enfermo de Parkinson le digo que hay que darle para adelante, no hay que entregarse, hay que ser positivo al cien por ciento y seguir. Mi recomendación es no aflojar —expresaba Julio.
María Elena, ¿en la Asociación se brinda información, además de apoyo a los pacientes y a los familiares?
—Claro, porque la Asociación se fundó de la siguiente manera: cuando a mi marido le diagnosticaron el Parkinson, nosotros no tuvimos las herramientas necesarias ni el apoyo necesario por parte de su mutualista. Fue un diagnóstico muy tardío, que es lo que está pasando prácticamente con todos los pacientes. Mientras más se demora el diagnóstico, más avanza la enfermedad y se ve el deterioro de la persona. Cuando nos dieron ese diagnóstico, pasamos un mes con otros diagnósticos erróneos desde la emergencia. Yo me contacté con Aníbal Fortan, un muchacho de Rocha, paciente de Parkinson, diagnosticado muy joven, y él me dio la idea de abrir la Asociación acá. Él tiene una asociación en Rocha y Maldonado, y nosotros somos una filial de esas. Ellos nos brindaron toda la ayuda, nos mandaron libros de información y los pasos a seguir con el tema de la Asociación, y nos hacen un seguimiento. Hace poco tiempo vinieron a Salto; él vino a presentar el primer premio que ganó en España por un cuento contando su experiencia, y otro paciente, su compañero Robert Irigoyen, vino a presentar un libro que se llama Los caminos de la dopamina.
La Asociación cuenta con talleristas: Agustín Sena y Nelly Rodríguez, y ahora se integró Luz, que es trabajadora social. También contamos con la psicóloga Yasmira, que hace un seguimiento tanto a los pacientes como a las familias y trabaja mucho con ellos. Otro tallerista que trabaja junto con Agustín en la parte de psicomotricidad es “El Chile”. Con ellos realizamos talleres en el Salón de Deporte de la Intendencia, que nos brindó ese espacio. Primero estábamos en el salón de AUTE y luego pasamos al de la Intendencia.
La otra buena noticia es que presentamos un proyecto a CTM; nos recibieron en diciembre y tuvimos la primera reunión. Les contamos que queremos un espacio físico para no tener que estar pidiendo salones, porque ahora pensamos hacer una planificación más ordenada: reunirnos solo con pacientes, después solo con familias, y eso implica siempre estar solicitando espacios —relataba Terra.
—Nuestro sueño es tener nuestro espacio físico, materiales como juegos didácticos que les hacen muy bien, tanto en la parte cognitiva como en la parte motriz. Estamos muy contentos porque, en el poco tiempo que llevamos, los resultados de los talleres han sido muy buenos. Teníamos miedo con la parte de manualidades, porque no sabíamos cómo la iban a tomar, pero la verdad es que ha sido muy positiva. También hicimos talleres de gimnasia en el Parque Solari para que cambien de ambiente, y fue muy bien recibido. Vamos a seguir planificando este año. Ahora, el 28 —si no me equivoco— tenemos otra reunión con CTM y veremos cómo continuar —expresaba Terra.
Julio, ¿tu experiencia en la Asociación te cambió la vida desde que arrancaste ahí?
—Sí, a pesar del poco tiempo que llevo, me cambió la vida, sobre todo en la parte de ejercicio. Yo siempre fui deportista: jugué al fútbol, anduve en bicicleta, hice maratón. Con la enfermedad, hacía un tiempo que había abandonado la actividad física. En la casa de uno, muchas veces no se hace ejercicio, pero yendo a la Asociación siempre estamos en movimiento y hasta ayudando a otros compañeros —respondía Julio.
Escuchando diferentes experiencias, compartiéndolas y aprendiendo también.
—Lógicamente. Ayudamos al compañero, alentándolo: “¡Vamos arriba, que se puede!”. El caso de Juancito, con quien nos hicimos muy amigos —que es el esposo de María—, siempre lo estamos alentando. Yo soy una persona muy positiva y me gusta motivar a los demás. En mi rol de tesorero estamos tratando de conseguir socios para lograr la personería jurídica, porque con ella se pueden conseguir muchas más cosas. Ahora dependemos de la filial de Rocha, pero queremos ser independientes. Estamos haciendo socios tanto a personas con Parkinson como a socios colaboradores. Si alguien con Parkinson no puede pagar la cuota, no importa; lo importante es que se acerque. Y con los socios colaboradores igual: si pueden aportar 200, 150 o 100 pesos, todo sirve. Estamos abocados a juntar fondos para la personería jurídica, que no es poca plata —concluía Julio.
María Elena, ¿qué día se reúnen?
—Ahora los talleres los estábamos haciendo los sábados en el Salón de Deporte, y nosotros, como equipo, nos reuníamos en el shopping por no tener un espacio físico. En enero estamos parados por el tema del calor, porque hay muchas personas mayores y es muy difícil para ellos salir. Calculamos que retomaremos a mediados de febrero y probablemente sigamos los sábados. Cada vez que alguien nos llama para pedir información, hacemos una visita previa: vamos a su casa, hablamos con la persona, vemos en qué etapa de la enfermedad está, conversamos con la familia y evaluamos si están contenidos o no —explicaba Terra.
Lo principal es tener mucha paciencia, acompañada del amor que se le debe brindar al paciente para que no se sienta solo, sino apoyado.
—Cuando te dan el diagnóstico, la mayoría de las personas —tanto pacientes como familiares— caen en una depresión por no saber realmente qué es la enfermedad. Cuando hay depresión, el trato debe ser muy cuidadoso. Como Asociación no queremos que esto se convierta en una etiqueta del tipo “él tiene Parkinson”. No: hay que seguir tratándolos como personas normales, porque lo son —remarcaba Terra.
¿Pueden seguir haciendo actividades?
—La idea no es decir “tengo Parkinson, no puedo hacer nada”. La idea es que hagan, que se tomen su tiempo. Hay personas que pueden ir despacio, pero pueden hacer cosas. La familia no debería decir “no, él no puede porque tiene esto”. Todo eso hay que trabajarlo con paciencia. La convivencia en la casa es compleja, es una enfermedad muy cansativa tanto para el paciente como para la familia. Muchos de nuestros integrantes trabajaron toda su vida y siempre estuvieron activos, y de repente sienten que ya no sirven, y no es así: siguen siendo valiosos y capaces —comentaba María Elena.
Impulsarlos a seguir.
—Exactamente, que se animen a decir: “si yo hacía esto antes, puedo seguir haciéndolo, a mi ritmo y sin miedo”. El miedo es lo primero que aparece, sobre todo por la dependencia de la medicación y porque les dicen que es una enfermedad incurable y degenerativa, lo cual es muy chocante tanto para ellos como para sus familias —expresaba Terra.
—Es una enfermedad progresiva, que avanza día a día. Yo siempre digo que es una enfermedad de paciencia: paciencia para el paciente y paciencia para quienes están a su lado, porque uno demora más en vestirse, en calzarse, en hacer cosas cotidianas. También hace falta paciencia de la gente en general. A mí me pasó en un mercado de Salto: estaba sacando mis cosas del carrito para pagar y, como lo hago lento, una señora empezó a poner sus artículos encima de los míos. Le dije: “Espere, señora, son poquitos”. Y me contestó: “Es que usted está demorando, parece que lo hace a propósito”. Yo le dije: “No lo hago a propósito, tengo Parkinson y soy una persona lenta”. Ahí se disculpó. Son cosas que pasan porque la gente no conoce la enfermedad; muchos piensan que uno está tomado por la forma en que se mueve —contaba Irache.
—El mensaje para quienes tienen Parkinson y aún no se acercaron a la Asociación es que se arrimen, que se comuniquen con nosotros, que vengan a compartir su experiencia y a acompañarse mutuamente. Que no se entreguen, que no se queden encerrados en su casa mirando televisión. Que hagan algo: trabajar en el jardín, pintar, dibujar, lo que sea. Aunque salga un mamarracho, lo importante es mantener la mente activa y en movimiento —agregaba.
Para comunicarse con ustedes, ¿cómo pueden hacer?
—Pueden llamarme al 098 198 459; ahí me encuentran siempre y les brindaremos toda la información necesaria —cerraba María Elena.
