Alianza de Pacientes: “Tenemos un sistema potente, pero con inequidades que debemos corregir”
Días pasados, Diario El Pueblo publicó un artículo sobre la remisión de enfermedades inflamatorias, tema surgido de un workshop organizado por la Alianza de Pacientes. Ante la importancia de la información y el impacto que genera en miles de usuarios del sistema de salud, nuestro medio quiso conocer más en profundidad el trabajo que realiza esta organización a nivel nacional.
En ese marco dialogamos con José Fernández, actual presidente de la Alianza de Pacientes, quien explicó el alcance, los objetivos y los desafíos que enfrenta la institución.
Profundizó sobre el rol de la organización, la alfabetización en salud, la gestión del sistema y la lucha por mayor equidad en el acceso a medicamentos y atención en el interior del país.
“La Alianza de Pacientes es una organización de organizaciones que fue fundada en el año 2018 con personería jurídica vigente. Hoy me toca presidirla a mí por tres años y acá se fueron uniendo organizaciones de diferentes patologías para poder tener una visión más fuerte, porque todos tenemos algo en común, que es el camino del paciente y la ruta del paciente”, señaló.
Fernández explicó que el propósito central ha sido “preparar y alfabetizar a las diferentes asociaciones en lo que tiene que ver con talleres, en lo que tiene que ver cómo manejarse, cómo recorrer el sistema burocrático de la salud en nuestro país por el Sistema Nacional Integrado de Salud vigente”.
Actualmente la Alianza nuclea cerca de 60 organizaciones de pacientes. “En el Uruguay, registrado por el Ministerio de Cultura, hay 72 organizaciones registradas de asociaciones de pacientes sobre salud. Hay 60 que integran la Alianza”, detalló.
Transmisibles y no transmisibles
La organización abarca un amplio espectro de patologías. “Usted puede dividir a la Alianza en dos grupos muy grandes que son las enfermedades transmisibles y no transmisibles”, explicó. Dentro de las no transmisibles mencionó “la diabetes, los trasplantados, los pacientes cardiovasculares, los oncológicos”, mientras que entre las transmisibles citó el HIV y otras patologías.
El propio Fernández habla desde su experiencia personal: “Yo soy un paciente renal que hace 40 años que soy paciente, de los cuales llevo ya casi 27 de trasplantado”. Esa vivencia —subrayó— es la que impulsa su compromiso con la organización.
Un sistema fuerte, pero con inequidades
Consultado sobre cómo evalúa el funcionamiento del Sistema Nacional Integrado de Salud, Fernández señaló que “si vamos a analizar el Sistema Nacional Integrado de Salud y lo vamos a comparar con el resto de América, nosotros tenemos un Sistema Nacional Integrado muy potente, pero cuando lo comparamos internamente, ahí estamos viendo justamente inequidades”.
El presidente de la Alianza puso el foco en la realidad del interior del país. “Que usted en el interior profundo del país también tenga acceso a niveles de salud eso se logra justamente con un nivel de gestión”, afirmó, marcando que muchas veces el prestador público enfrenta mayores dificultades.
En ese sentido recordó palabras de la actual ministra de Salud: “En Uruguay hay lugares que parece que fuera África subsahariana, porque realmente la salud no está llegando como debe llegar”.
Participación en ámbitos de decisión
La Alianza no solo actúa como espacio de apoyo, sino también como actor institucional. Es integrante de comisiones dentro del Ministerio de Salud Pública y participa en instancias vinculadas a calidad y seguridad del paciente. “Dentro del propio Ministerio de Salud Pública está la de CASEPA, el Departamento de Calidad y Seguridad del Paciente. Nosotros tenemos nuestra representación como usuarios”, explicó.
Allí se analizan los llamados efectos adversos, no solo desde el punto de vista jurídico sino preventivo. “Analizamos por qué se da y en dónde se falla el protocolo y se plantean políticas para que no se vuelva a fallar”, indicó.
También destacó la reglamentación vinculada a enfermedades no transmisibles y la integración de la Alianza en la comisión honoraria correspondiente dentro del Ministerio.
Primera línea fuerte y gestión eficiente
Uno de los planteos centrales de la organización es fortalecer la atención primaria. Fernández cuestionó que muchas veces se reclame directamente más especialistas cuando, a su entender, el eje debe estar en el médico de referencia.
“Necesitamos una primera línea de atención fuerte y vivaz. Que haya un médico de familia, un médico internista, un médico general, que tenga el grueso de la población que le correspondiera dentro de la prestación, y que a su vez ese médico derive al especialista”, sostuvo.
Ejemplicifó desde su experiencia como trasplantado “Yo no tengo que ir a ver al nefrólogo para que me recete la medicación. Ese tiempo vale oro. El nefrólogo tiene que estar viendo al paciente que está con una problemática. Yo soy un paciente rehabilitado que debe tener un control dos o tres veces al año”.
“Eso se llama gestión”, resumió.
Medicación, innovación y seguridad
Otro eje de trabajo es el acceso a nuevos medicamentos y la seguridad en su uso. “La medicación que no debe faltar, que se debe incorporar nueva medicación que está comprobada en el mundo, que mejoran tratamientos y a veces deja de lado medicamentos que hoy por hoy ya son obsoletos”, expresó.
En ese sentido mencionó el reclamo para incorporar nuevas alternativas terapéuticas y adelantó que trabajan en una aplicación para pacientes polimedicados. “Que no estén con la pastillita verde, blanca, azul y roja. Que sepan qué es lo que toman. Llevar la aplicación en el teléfono (…) es una manera también de evitar efectos adversos”.
Fernández no es médico, pero su formación y experiencia lo han llevado incluso a brindar charlas sobre humanización en la salud en universidades y congresos.
“Eso es lo que estamos buscando, la alfabetización en la salud. Muchas veces me toca alfabetizar a los funcionarios en la salud. Muchas veces me toca alfabetizar a los propios médicos”, afirmó.
“Uno tiene que negociar su tratamiento. Uno se tiene que sentar con el médico y preparar su consulta. No es que uno recibe todo, también tiene que intercambiar”, explicó.
La voz de los pacientes
La Alianza también cuenta con un espacio de difusión propio. Se trata del programa en streaming “La Voz de los Pacientes”, disponible en YouTube bajo el canal “Alianza Pacientes Uruguay”. Allí abordan temas como el Sistema Nacional Integrado de Salud, oncología, enfermedades no transmisibles y salud mental. “Empezamos el año pasado con La Voz de los Pacientes (…) sacamos más de 20 programas”, señaló Fernández.
Finalmente, reafirmó su compromiso de recorrer el país para conocer de primera mano las problemáticas del interior. “Yo recorro también el país para ver justamente las problemáticas que se van planteando para no hablar sin conocimiento de causa”, concluyó.
Una organización que nació para unir voces diversas hoy busca consolidarse como un actor clave en la mejora de la gestión, la equidad y la humanización del sistema de salud uruguayo.
