Día Internacional de Cocientización del Lupus se celebró el pasado 10 de mayo
En el marco del día Internacional de Concientización por el Lupus – EL PUEBLO se entrevistó con Estéfany Henning – integrante de ADELUR (Asociacióm de Lupus Uruguay)
“En nuestro país son muy pocas las personas diagnosticadas con Lupus, mayormente son mujeres, el Lupus está considerada dentro de las enfermedades raras porque son tan pocas las personas diagnosticadas que por eso sigue siendo una enfermedad que no es tan común.
Hace diez años atrás era imposible diagnosticar Lupus no sabían lo que era, los síntomas que teníamos muchas de nosotras o la mayoría, dolores a las articulaciones eran considerados como parte del reuma y te trataban por ello. No le encontraban explicación a los síntomas.
ADELUR más que nada se le brinda una guía y un apoyo emocional a quienes son diagnosticados los cambios en tu vida son muy radicales, tomas muchas pastillas, muchas de ellas te defiguran por ejemplo las corticoides, te hacen retener mucho líquido y te hinchan.
Este miércoles a las 14hs hay una videoconferencia que ahora te comparto el link, que es un asesoramiento para personas recién diagnosticadas. Todos los lupus atacan de forma distintas, tenés el Lupus Eritematoso que es el que tengo yo. afecta los órganos y la piel pero también existe el Lupus Eritematoso Cutáneo que es el que afecta solo la piel.
El número exacto de las personas diagnosticadas con Lupus no se conoce aún, en el anterior gobierno se intentó hacer un seguimiento pero no se terminó de tener el registro de las personas diagnosticadas con las enfermedades raras, entre ellas Lupus es más compleja de lo que uno consideraba” – remarcó.
- ¿Cómo trabaja la asociación?
La Asociación de Lupus en estos momentos está apoyando emocionalmente a los pacientes, brindándoles un seguimiento desde lo que uno sabe y desde la experiencia.
También lo que muchas veces se hace es a través de la asociación, se consiguen medicamentos para pacientes que necesitan continuar el tratamiento que es costoso y a veces pasa que a ciertas personas se quedan sin ese medicamento o no pueden comprar y desde las páginas de Facebook se hace un pedido. - ¿Cuál es la recomendación con respecto al Lupus y la vacunación?
-”El tema vacunación, todos los médicos nos aconsejan que nos vacunemos cuanto antes y con cualquier vacuna que nos toque.
Las personas con Lupus normalmente no tenemos defensas entonces en este momento somos personas de alto riesgo.
Desde la Asociación cuando vienen y consultan lo primero que les decimos es que consulten con sus médicos, le comentamos la experiencia personal de cada una aunque no la pueden tomar como ejemplo ya que todos tenemos tratamientos distintos algún fármaco pueden ser que nos coincida, pero en sí el organismo es distinto por eso es necesario que quien le aconseje si vacunarse o no sea su mismo médico de referencia.
Las personas con Lupus ante el Covid son de riesgo, en primer lugar por el mismo desorden en el sistema inmunológico que provoca el Lupus; en segundo lugar los fármacos inmunodepresores que son los que mayormente se utilizan para estas patologías, los inmunodepresores aumentan el riesgo de tener una infección ya que dificulta la eliminación del virus por parte del sistema inmunologico y dejar estos fármacos obviamente no es recomendable”.
Una reflexión…
“Hoy para quienes padecemos Lupus es un día muy importante, y mientras escribo esto se me caen un par de lágrimas y recuerdo todo lo que me ha tocado transitar. No todo ha sido tan malo, a veces la magia y el sentido de la vida está en poder rescatar cosas positivas de las circunstancias negativas, me ha enseñado mucho y me hizo descubrir lo fuerte que soy, me enseñó a valorar las pequeñas cosas, a no ser una persona superficial, a invertir mi energía en cosas que de verdad me importan e ignorar a todo lo que no me sume. Me enseñó quienes son mis verdaderos amigos. Ahora lo valoro todo muchísimo más.
Un consejo para quienes tienen personas diagnosticadas con Lupus en su entorno es que siempre que puedan, los escuchen y los acompañen muchas veces predomina la depresión en estas enfermedades, el Lupus tiene un impacto muy negativo cambia drásticamente tu vida, tenes que amoldarte a el cuidarte de muchos factores que pueden insidir y despertar la enfermedad, el estrés es un enemigo fundamental.
El 10 de mayo para mi es un día de lucha y concientización, porque aún hay mucha gente que no sabe lo que es.
Dejó dos puntos muy importantes. – El Lupus no es contagioso, es una enfermedad en nuestro sistema inmunologico que por error va atacando y destruyendo nuestras células y órganos sanos.
No hay cura para el Lupus aún, sólo tratamientos para tener una calidad de vida mejor y poder sobrellevarlo aunque los empujes están constantemente.
Por último agradecerle a Dios y a la vida porque más haya de esta enfermedad ha colocado mucha gente (flia, amigos) en mi camino que me ayuda a transitar más livianamente.
Al Lupus gracias por enseñarme el verdadero valor de la vida”.