Con Gabriela Suárez. Presidenta y Fundadora de APECV (Asociación de PacientesEnfermos Cerebro Vasculares)
En este país, no se reacciona con la primera causa de muerte”.
Nunca entenderemos porque existen otras prioridades, que muchas veces se encuentren por encima de la salud humana.
Una problemática tan importante y urgente como es una solución al tratamiento de los pacientes con ACV, culmina sin dudas, siendo una de ellas.
Debemos estar sumamente agradecidos a APECV, una Asociación para los enfermos de ACV, que desde hace tanto tiempo viene realizando un arduo trabajo para conseguirlo y cada paciente afectado, obtenga una mejor calidad de vida en el futuro.
A solicitud por parte de la misma, aún se continúa con la burocracia para que se haga efectivo.
Y que los prestadores de salud de nuestro país, tengan la obligación de cubrirlo en su totalidad.
En este informe realizado junto a Gabriela Suarez, compartimos parte de su lucha por ver un resultado positivo:
“El acceso a la Salud es un derecho y está consagrado en la Constitución de la R.O.U.
Nosotros somos pacientes curados que conformamos una Asociación, para que nadie más se muera por no tener fondos para pagar o en la espera de un nuevo RECURSO DE AMPARO”, nos menciona en primera instancia.
Recordemos por otra parte, que Gabriela desarrolló una patología relacionada, y por ser atendida en tiempo y forma, hoy transita su vida, sin secuelas.
Pero a partir de allí, se entregó por completo a la causa y a intentar reunir elementos, con el fin de conseguir un proyecto de Ley, que de ser aprobado, todos los uruguayos tendremos derecho a un tratamiento obligatorio y gratuito en el país, por accidentes endovasculares.
“Entendemos que es un tratamiento que debe estar dentro del plan integrado de salud para el beneficio de todos los uruguayos y por ende, obligando así a todos los prestadores privados y públicos, a realizarlo de forma gratuita y obligatoria en Uruguay.
Así lo mencionamos en una de nuestras cartas a las autoridades de la salud, donde se pretende: que haya promoción, ambulancias especializadas, creando centros de referencias, entre otras necesidades a cubrir.
En donde contamos con aprobaciones y firmas de autoridades de la salud, además de algunos testimonios de pacientes afectados, que hoy están peleando por una mejor calidad de vida”, continúa diciendo.
¿Cuáles son los tratamientos endovasculares que se busca conseguir?
Cuando nos referimos a los Tratamientos Endovasculares Neurológicos, hablamos de aquellas técnicas que por vía endovascular (mínimamente invasivas) son capaces de tratar un gran número de patologías: Cerebro- vasculares complejas, potencialmente mortales o invalidantes.
En un intento de abreviar el universo de patologías abarcadas por dichas técnicas, podemos dividirlas en hemorrágicas e isquémicas.
¿Cuál es la incidencia de las mismas?
En ambas y en todos los estudios estadísticos, la incidencia de las mismas es alta.
A modo de ejemplo, podemos citar la incidencia de los aneurismas cerebrales. Éstos al romperse, producen lo que se denomina hemorragia subaracnoidea, lo que constituye una de las enfermedades neurológicas agudas más graves, mortales y complejas que existen.
¿Qué se ha conseguido en esta lucha por implementarlo?
Entre algunas novedades dentro del tema, se encuentran los ACV Isquémicos, existe una técnica como manera de solucionarlo, que se llama Trombectomía Mecánica (la extracción de trombo mediante un dispositivo mecánico).
Esa Técnica no se encontraba dentro de PIAS (Plan Integral de Atención en Salud) y el Ministro de Salud Daniel Salinas, había dado su palabra de integrarla cuando asumió.
Llegado el 29 de octubre, Día del ACV, mencionó que la integraría el día 1° de marzo del 2020.
Transcurridos muchos meses a partir de allí, nada se ha solucionado.
Incluso, dada nuestra insistencia en el tema por hacer el reclamo, el Ministro bloqueó a la Asociación en Twitter.
A una Asociación de pacientes pobres, que siempre ha reclamado de manera respetuosa.
Como hemos llegado a la conclusión de que él está tan negado, fuimos a golpearle la puerta al Presidente y quiero creer, que fue el Dr. Luis Lacalle, quien solicitó que se aprobara la Trombectomía.
Pero sucedió, que luego de una entrevista en una emisora de Florida, en un momento, el Ministro Daniel Salinas menciona que sí, estaba incluida en el PIAS.
Nosotros en nuestra Asociación, lo dimos como hecho. Pero pasado un tiempo, conocimos que el Ministro lo mencionó de esa forma, pero no lo estaba.
Si la necesitamos hoy, no la tenemos.
Y esta, es una técnica muy importante para lo que significa un ACV.
Pero por otro lado, también nos preocupan los ACV hemorrágicos o MAV (malformaciones arteriovenosas. Conexiones o pasajes anormales entre arterias y venas), como fue mi caso. Y ello necesita un tratamiento urgente.
Y no está incluído en el PIAS.
Quiere decir, que si una persona tiene un derrame cerebral, necesita un tratamiento endovascular y no tiene US 15000 (quince mil dólares), no hay nada que hacer.
Entonces no se entiende, como que en un país donde este problema es la primera causa de muerte, (la mayoría sucede en mujeres), con diecisiete ACV por día y donde mueren siete, no esté contemplado en el PIAS.
Pero además, continuamos golpeando en el Ministerio, con los ACV hemorrágicos que se dan en niños, que tampoco está incluido.
Actualmente estamos con un niño de siete años, que ya ha perdido movilidad en un brazo y cada día está peor, así como una niña de 11.
Ambos necesitan urgentemente una solución, porque han hecho un recurso de amparo porque estaban con una MAV.
Pero si esa MAV, hubiese sufrido un inconveniente, y no les da el tiempo de hacer un recurso de amparo, no hay tampoco un protocolo para un rápido rescate de estas personas cuando hacen un ACV.
Ayer, perdimos a una chica de 23 años por no conocer a tiempo, que entre las patologías que tenía, estaba atravesando un ACV.
Suele pasar, que nos mandan para nuestra casa luego de la consulta, con un relajante muscular por un dolor de cabeza y puede ser un ACV.
¿Han logrado también una reunión con el Presidente Luis Lacalle?
Sí, hace dos meses.
Y creo firmemente, que fue un impulsor de que debe estar dentro del PIAS incluida la mencionada Trombectomía.
Así que voy a volver a reunirme con el Presidente, porque sé que él entiende la necesidad y la lucha que hacemos día a día.
¿Incluiría una importante organización para llevar la técnica a cabo?
Así es.
Tiene que haber en primer lugar, una ambulancia, para rescatar en forma rápida al paciente, y que todo se logre a tiempo.
Entonces, por un lado estamos muy contentos de que se diga que está incluida la petición en el PIAS, pero por otro, está la incertidumbre de que si está, y desconocemos cómo se va a llevar adelante todo.
Incluso, no sabemos si esto se dijo para frenar los reclamos o si realmente se está trabajando en ello.
Pasos necesarios:
“En primer lugar, enseñarle a la población dentro de ese protocolo, cuales son los síntomas, adonde concurrir. Y también y muy importante: los médicos deben estar preparados.
Porque muchas veces al hacer la consulta, el médico que atiende a la persona, la manda nuevamente para la casa, diciéndole que es una contractura y por eso se siente así, para que luego ese paciente fallezca de un ACV.
Y seguimos permanentemente con esos problemas.
Tenemos muy en cuenta, el caso de Agustina de Paysandú, que al sentirse mal y consultar, con la presencia incluso de médicos que se desempeñan en Tacuarembó, se retira del centro asistencial sin poder caminar, no hablaba, y con un deterioro notable en su cuerpo.
Son situaciones muy tristes. Y en este país, no se reacciona con la primera causa de muerte.
Estadística:
En el mundo, cada menos de seis segundos se produce un ACV y uno de cada seis personas, sufrirá un ACV a lo largo de su vida. Habiendo más de diecisiete millones de casos por año en el mundo, con una tendencia ascendente.
La mayor incidencia de muerte, se encuentra en una franja etaria de entre 30 y 60 años. Y una de cada quince personas, desarrolla un aneurisma con un predominio en el sexo femenino de 3 a 2.
En Uruguay, se diagnostican alrededor de trescientas a trescientas cincuenta hemorragias meníngeas por año.
Por Mary Olivera
