Con el Dr. Gaspar Catalá. Especialista en lupus
«Es muy importante que se asuma un papel activo en el tratamiento”.
El 10 de mayo de cada año, se lo ha decretado a nivel mundial, como el día de concientización de la enfermedad de lupus.
Existe entre nuestra población, un sinnúmero de casos relacionados a la enfermedad, por ello muchas veces se intenta un diagnóstico que tarda tanto tiempo.
Es más común que la enfermedad se manifieste en las mujeres, pero algunos hombres también se ven desfavorablemente diagnosticados.
Es una enfermedad rara por sus características, según los especialistas, pero crónica y muy dolorosa, además de otras, siempre diferentes en cada organismo.
Dialogando con nuestro invitado de hoy, nos formula que es una enfermedad que afecta a muchos órganos del cuerpo, existiendo varios tipos de lupus.
“El sistema inmunitario está diseñado para combatir las sustancias ajenas o extrañas al cuerpo. En las personas con lupus, el sistema inmunitario se afecta y ataca a las células y tejidos sanos.
Probablemente existen varios factores que contribuyen a la causa de esta enfermedad, aunque hasta hoy, es algo que se sigue investigando”.
Cuando le preguntamos: ¿Cuál es la definición de lupus?, esto nos decía:
Es una enfermedad inflamatoria crónica, inmunomediada, de causa desconocida. Con manifestaciones clínicas muy variadas, que pueden involucrar diversos sectores del organismo: piel, articulaciones, riñones, serosas (pleura, pericardio, peritoneo, articulares), sistema nervioso, hematológico, ganglionar, esplénico, hepático, pulmones, tubo digestivo, vasos, corazón, abortos recurrentes espontáneos.
¿Qué causa el lupus?
Se desconoce la causa del lupus. Las investigaciones demuestran que los genes juegan un papel importante, pero los genes, solos, no determinan quién padece de lupus.
¿Cuáles son sus síntomas?
Los síntomas son muy variables, porque abarca una gama muy amplia, que va desde presentaciones muy graves, por ejemplo con compromiso renal y/o neurológico y/o cardiovascular y/o hematológico, a otras con leves alteraciones cutáneas y dolores articulares.
Algunos de los síntomas más comunes son:
*Dolor o inflamación de las articulaciones.
*Dolor de los músculos.
*Fiebre inexplicable.
*Sarpullido enrojecido, más a menudo en la cara.
*Dolor de pecho al respirar profundamente.
*Pérdida del cabello.
*Dedos de las manos o de los pies pálidos o morados.
*Sensibilidad al sol.
*Hinchazón en las piernas o alrededor de los ojos.
*Úlceras en la boca.
*Hinchazón de las glándulas
*Cansancio.
Los síntomas menos comunes incluyen:
*Anemia (una disminución en los glóbulos rojos).
*Dolor de cabeza.
*Mareo.
*Sentimientos de tristeza.
*Confusión.
Los síntomas pueden aparecer y desaparecer. Cuando los síntomas aparecen se llaman brotes (o empujes). Los brotes varían de moderados a fuertes.
En cualquier momento pueden aparecer nuevos síntomas.
¿Que órganos afecta o cómo afecta al organismo?
Coherentemente con las respuestas anteriores, puede afectar cualquier órgano o sistema, con distintos grados de gravedad.
Por ejemplo, es temido el compromiso renal, pero sin embargo, si bien el compromiso renal es muy frecuente, la severidad del mismo y sus implicancias en el pronóstico y tratamiento son muy distintas.
Esto mismo ocurre con compromisos neurológicos, hematológicos, vasculares.
Un compromiso muy frecuente es el cutáneo, que suele asociar foto-sensibilidad, que implica exacerbación con la exposición solar.
Úlceras, o sea llagas orales pequeñas no muy dolorosas.
Caída de cabello, que puede llegar a alopecia.
¿Cuánto tarda en diagnosticarse?
La demora en el diagnóstico puede ocurrir, porque la orientación de los síntomas al mismo, requiere experiencia clínica y conocimiento.
¿Por qué razones aparece?
La causa como se señala en la definición no se conoce.
Existen factores que se sabe están relacionados: hormonales, genéticos, sico-emocionales, ambientales.
¿Es una enfermedad genética?
Existen factores genéticos conocidos relacionados y pre- disponentes, pero no que se definen como causa exclusiva.
¿Es crónica?
Es crónica, lo cual no implica que los pacientes estén permanentemente con síntomas de enfermedad activa.
Se pueden obtener remisiones muy prolongadas, sin síntomas.
¿Existe un tratamiento eficaz para controlarla?
Se dispone de una amplia gama de fármacos, que se debe adecuar a cada paciente, según la extensión y severidad de la afección.
O sea evaluando que órganos y sistemas afecta y con qué gravedad.
Lo bueno y deseable es un diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado, ya que cuanto más rápido y mejor se logre controlar la afección, menos riesgos de complicaciones, menos medicación se requerirá y una mejor calidad de vida.
Se debe evitar la exposición solar, el estrés.
Se debe aconsejar respecto a eventuales embarazos, que serán exitosos y sin complicaciones si previamente la afección está debidamente controlada; a veces con medicación necesaria para evitar abortos espontáneos.
¿Dónde busca ayuda, apoyo el paciente?
El primer apoyo debe ser el médico tratante y a través del mismo, su necesaria información. Incluso, al entorno del paciente.
Si es necesario además se pueden buscar otros apoyos sico-emocionales, (grupos de pacientes afectados).
¿Es conveniente que sea un equipo multidisciplinario que atienda al paciente, o es suficiente con un médico de cabecera?
Siempre es conveniente que sea en conjunto, la constitución del equipo médico (multi, transdisciplinario), quien decida todos los pasos a seguir. El paciente debe tener un médico de «cabecera» clínico con experiencia y manejo de la afección e integrar diversas especialidades complementarias según la extensión lesional de la enfermedad. Los diferentes síntomas del lupus deberán ser tratados por varios tipos de especialistas. Su equipo de profesionales de la salud puede incluir:
Médico de cabecera
Reumatólogos: médicos que tratan la artritis y otras enfermedades que causan inflamación en las articulaciones.
Inmunólogos clínicos: médicos que tratan los trastornos del sistema inmunitario.
Nefrólogos: médicos que tratan las enfermedades de los riñones
Hematólogos: médicos que tratan los trastornos de la sangre.
Dermatólogos: médicos que tratan las enfermedades de la piel.
Neurólogos: médicos que tratan los problemas del sistema nervioso.
Cardiólogos: médicos que tratan los problemas del corazón y de los vasos sanguíneos.
Endocrinólogos: médicos que tratan los problemas relacionados con las glándulas y las hormonas.
Psicólogos.
¿Existe algún avance en cuanto a su desarrollo y tratamiento, con medicamentos nuevos?
Permanentemente existen y existirán avances en el tratamiento, que incluyen nuevos fármacos, con la eclosión de tratamientos biológicos, pero también con uso más adecuado de fármacos previamente existentes.
¿Qué puede hacer el paciente para llevar una mejor calidad de vida?
Si el diagnóstico es oportuno y obtiene la remisión deseada, el paciente debe desarrollar una vida normal.
Es obligado reiterar las precauciones respecto a la exposición solar, las cuales en realidad hoy tienden a universalizarse.
“Es muy importante que usted asuma un papel activo en su tratamiento”.
La clave para poder vivir con lupus, es estar informado acerca de la enfermedad y su impacto. El reconocer las señales de alerta antes de que ocurra un brote, le podrá ayudar a prevenir el brote o hacer que los síntomas sean menos fuertes.
Muchas personas con lupus tienen ciertos síntomas justo antes de un brote, tales como:
Sentirse más cansado.
Dolor.
Sarpullido.
Fiebre.
Dolor de estómago.
Dolor de cabeza.
Mareo.
Visite a su médico a menudo, aún cuando los síntomas no sean fuertes
Consejos: Otros consejos dependen de la presentación de cada paciente, como se mencionó para los embarazos.
Es importante encontrar maneras de lidiar con el estrés provocado por el lupus.
Se sabe que el estrés es un agravante, parece simple decir « no te estreses», pero ¿es posible?
Mary Olivera
