Entrevista a Eliana Tardio, Licenciada en Comunicaciones y Relaciones Públicas y Máster en Ciencias Legales. Trabaja como Asociada del Proyecto de Prácticas y Políticas de Educación Especial de la Agencia de Investigación de la Mejora de la Educación del Dpto. de Educación de USA. Es bloguera e influencer, de nacionalidad boliviana, radicada en Estados Unidos y es madre de dos jóvenes con Síndrome de Down.
- Fuiste madre de Emir a tus 25 años y de Ayelén en tus 28, ambos con Síndrome de Down. ¿Ha cambiado tu vida el ser madre de dos personas con discapacidad? ¿De qué forma? ¿En qué ha influido?
Definitivamente la llegada de la discapacidad a nuestras vidas no es algo planeado y si somos honestos, tampoco deseado. Mi vida era totalmente diferente antes de que mis hijos llegarán a ella. Siempre fui una mujer muy independiente y llena de metas y sueños profesionales, y cuando de repente la vida me sorprendió con el diagnóstico de mis hijos, todo cambió. Lo que era una prioridad dejó de ser importante para abrirle espacio a lo que realmente importaba que era aceptar para comenzar por transformarme a mi misma y así cambiar el futuro de mis hijos. El diagnóstico de mis hijos lo ha cambiado todo, desde mi percepción de la vida y la discapacidad como una expresión natural de ella, hasta mi carrera profesional, y mi destino.
- ¿Qué es lo más importante de visibilizar la discapacidad?
Creo que normalizar la discapacidad es extremedamente importante para evitar cometer los mismos errores que en el intento de borrar la discapacidad como algo indigno o negativo, han creado las barreras y los prejuicios que son los que en realidad crean la discapacidad en nuestras comunidades.
Tristemente vivimos en un mundo capacitista que trata de “reparar” o “curar” a la persona con discapacidad, cuando somos nosotros los que necesitamos reparar y curar nuestros prejuicios como sociedad para entender que la discapacidad es una construcción social que se activa en la falta de accesibilidad y responsabilidad social. Tenemos que reconocer la diversidad como algo valioso y no como un problema que atenta contra los estándares impuestos en el intento de medir la capacidad en base a tablas de desarrollo.
- Eres partidaria del Plan educativo individualizado, ¿puedes contarnos en qué consiste?
Creo que el Plan Educativo Individualizado es una herramienta que permite recolectar información personalizada que nos ayuda a entender a la persona como un individuo y no como un diagnóstico. En equipo, padres y profesionales pueden determinar las fortalezas y debilidades del estudiante, y trabajar juntos para maximizar las capacidades del estudiante a través del uso adecuado de apoyos y servicios que le permitirán crecer en ambientes inclusivos gracias a adaptaciones y modificaciones cuando haga falta. La idea es renunciar a la tendencia a querer que el estudiante pueda algo igual que todos, para abrazar herramientas inclusivas como diseño universal y asistencia tecnológica que permitirán que el estudiante haga lo suyo sin comparación.
- A la hora de realizar políticas públicas para la discapacidad sea en relación a la educación, salud y trabajo, ¿qué cosas son importantes en el diseño de las mismas?
Antes que nada, asegurarnos que sean las personas con discapacidad las que lideren estas iniciativas. Hacerlos partícipes de todo lo relacionado a ellos respetando sus decisiones y sobre todo, entendendiendo que las políticas públicas no son una carga sino una inversión social que nos beneficia a todos ya que todos eventualmente vamos a experimentar la discapacidad de manera directa o indirecta, ya que la discapacidad es una parte natural de la existencia humana.
- Quisiera que nos dejes un mensaje para las familias con personas con discapacidad y la sociedad toda.
A los padres me gustaría decirles que espero de todo corazón que lo antes posible aprendan y entiendan que el primer paso es lograr aceptación plena para hacer el cambio más importante, que es el cambio en nosotros mismos. Las etiquetas y los eufemismos que tratan de borrar la discapacidad lo único que hacen es quitarle a la sociedad la responsabilidad de crear accesibilidad para nuestros hijos, colocando la responsabilidad sobre nuestros hijos, como que para tener un valor tuvieran que superar su propia discapacidad para demostrarle algo al mundo.
A la sociedad toda, la discapacidad no es un monstruo, es una parte de nuestra existencia humana y aunque creamos que está lejos, puede llegar en el momento menos esperado a través de la vida de un ser humano, una enfermedad o accidente, o una inevitable, a través del paso de los años con la edad y el envejecimiento. Dicho esto, cuando como sociedad nos comprometemos a crear sociedades inclusivas que respeten a todos, estamos inviertiendo también en nosotros mismos ya que todos somos parte del mundo y todos eventualmente necesitamos los unos de los otros. Mientras más sólidos son nuestros sistemas, más fácil es que todos nos convirtamos en personas productivas, y de eso, nos beneficiamos todos.
Nota realizada por:
Arq. Irene Barla Zunini. Dipl. en Innovación y Creatividad en Educación. Dipl. en Defensa Internacional de DDHH. Dipl. en Diseño de Políticas Públicas. Dipl. en Inclusión Social y Acceso a Derechos.
