Iracema Ganzo – Integrante del Grup Celíacos Salto
Habiéndose celebrado el pasado 5 de marzo el Día Internacional de la Celiaquía, nuestra redacción se comunicó con Iracema Ganzo – representante del Grupo de Celíacos Salto, quien expresó: “Lo vimos como una jornada de concientización básicamente acerca de la enfermedad y de transmisión de información también así es como como una oportunidad de ser visible los reclamos de los pacientes celíacos ya que estamos en una lucha o campaña por conseguir llegar a determinadas metas para mejorar nuestra calidad de vida.
El Grupo de Celíacos Salto está integrado por un grupo de personas celíacas diagnosticadas mediante biopsia y están trabajando para ciertos objetivos guiados por la Gastroenteróloga Andrea Casañas y la Nutricionista Milagros Olivera.
La Enfermedad Celiaca (EC) es una enfermedad multisistémica con base autoinmune provocada por el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente susceptibles y se caracteriza por la presencia de una combinación variable de: manifestaciones clínicas dependientes del gluten.
En el desarrollo de la enfermedad interviene nuestro sistema inmunitario obligando a las defensas de la persona celíaca a reaccionar ante la ingesta de gluten, en este caso, es la reacción autoinmune la que daña la mucosa del intestino y destruye las vellosidades intestinales encargadas de absorber los nutrientes necesarios para mantenernos sanos.
Un porcentaje importante de pacientes (75%) están sin diagnosticar debido, en su mayor parte, a que la enfermedad celíaca durante años se ha relacionado, exclusivamente, con su forma clásica de presentación clínica.
Sin embargo, el reconocimiento de otras formas atípicas de manifestarse, oligo y asintomáticas, combinados con la mayor y mejor utilización de las pruebas complementarias disponibles, ha permitido poner de manifiesto la existencia de diferentes tipos de celiaquía.
Pese a la pandemia el Grupo Celíacos Salto ha buscado la forma de estar siempre en comunicación permanente entre sus integrantes que continúan trabajando.
“Mantenemos un grupo de WhatsApp en el que nos consultamos diariamente las pasamos información compartimos información relacionada todos los temas de la celiaquía y a su vez nos reuníamos hasta antes de la pandemia una vez al mes para tratar temas que eran de importancia para nosotros como pacientes y para para lograr determinadas cosas en la sociedad.
Los celíacos tenemos una intolerancia permanente al gluten qué tiene un componente genético el gluten se encuentra en lo que se llama TAC le decimos así al trigo, avena, cebada y centeno. Por lo tanto nuestra enfermedad es de carácter crónico; no se cura a lo largo de la vida, lo que sí tiene es el tratamiento y es ese nuestro régimen dentro de la dieta alimentaria para nuestro tratamiento.
Obviamente, con el tema de la pandemia estamos desde el año pasado limitados con las reuniones este pero no por eso dejamos de trabajar y de reunirnos.
A veces para conversar con los diferentes líderes políticos o personas que están interesadas en colaborar para avanzar en el tema de beneficios para los celíacos” – expresó Iracema Ganzo.
- ¿Qué importancia reviste el tratamiento adecuado?
- “Nosotros decimos que nuestra única medicina es la alimentación; por lo tanto uno de los grandes objetivos que tenemos es conseguir que la alimentación sea accesible a toda la población celíaca, que tengamos la posibilidad de hacer el tratamiento sin limitaciones.
Los costos de los alimentos aptos para celíacos son muy elevados, llegan a ser alrededor de un 300 o 400 por ciento más de un alimento con gluten y por lo tanto se hace muy difícil para las personas que padecen esta enfermedad.
El tema de los precios, lo que se maneja es a nivel nacional, pero desde el orden departamental lo hemos trabajado con algunos actores políticos que han mostrado interés en colaborar con nuestro grupo.
La idea es que pueda haber una góndola específica en los lugares de los supermercados para los productos sin gluten y que estén aparte para evitar la contaminación con el resto de los alimentos.
Asimismo es importante en los supermercados, los fiambres y embutidos estén en góndolas separadas también para evitar la contaminación y que puedan contar con una máquina de fiambres exclusiva para celíacos”.
Hay que tener mucho cuidado con la contaminación cruzada.
Un alimento puede no llevar gluten pero estar realizado en una fábrica o en un restaurante donde realizan alimentos que si que tienen y no se siguen unas técnicas de separación de los alimentos y puede haber lo que llamamos contaminaciones cruzadas. Por ejemplo, en una máquina que producen unas galletas con gluten pueden hacer tortitas de maíz, al pasar por el mismo sitio se contaminan.
¿Qué desafíos se han planteado a nivel local? - “Los desafíos que tenemos a nivel local es fomentar la información en la población acerca de cuales son los síntomas de la celiaquía, el diagnóstico, el tratamiento para poder captar más pacientes en estadios tempranos y de esa manera también sensibilizar a la población respecto del problema de la celiaquía en la sociedad.
En nombre del Grupo de Celíacos Salto agradecemos la oportunidad de expresarnos y a cada uno de los que se ponen en nuestro lugar y tienen la iniciativa de colaborar en la concreción de nuestras metas”
