Mía y Thiana
Hablamos de Thiana y Mía. Thiana a una nueva evaluación por parte del médico del BPS para resolver si se le otorga o no una pensión por discapacidad, y Mía esperando por una evaluación del Sistema Nacional de Cuidados que decidirá luego si se le otorga un asistente personal.
Repasando las historias digamos que Thiana Nuñez tiene 9 años y fue diagnosticada con artritis reumatoide juvenil crónica. Para su tratamiento necesita un medicamento con un costo de 100.000 pesos cada dosis, y necesita 4 dosis al mes. Para poder cumplir con su tratamiento se presentó la solicitud al FNR , del cual aun no ha surgido ninguna respuesta. Por otra parte también se solicitó una pensión por su discapacidad ante el BPS, que en un primer momento fue negada porque según el equipo técnico, su discapacidad no llega al 66% del baremo, (Normas para la valoración del grado de invalidez). El abogado de la familia Dr. Marcelo Villasboas resolvió la presentación de Evacuar la Vista para poder obtener otra opinión de la situación de Thiana por parte de los técnicos del BPS. Este lunes Estela Andrade, la mamá de Thiana fue citada al BPS donde le informaron que en setiembre deberá concurrir a la capital para una nueva consulta donde se decidirá si se le otorga o no la pensión. «Estoy tan cansada de tanto papeleo y viajes», lamentó, pero aún manteniendo algo de esperanza . Mientras tanto la familia viene realizando diferentes campañas de ventas de pastas, pizzas , para tratar de obtener recursos económicos para la compra del medicamento, lo que tampoco es fácil. Por otra parte está Mía, esta niña de 2 años que es atendida por Cuidados Paliativos Pediátrico por ser diagnosticada con parálisis cerebral acompañada de otras tantas patologías que le impiden incluso comer por las vías habituales, por lo que lo hace a través de un botón gástrico, y debido a su situación necesita el acompañamiento de forma permanente de alguna persona. Su mamá Romina Ferreira está cursando un embarazo de 3 meses que debido al esfuerzo diario y permanente que debe realizar en el cuidado de su hija , hoy es embarazo de riesgo.
El caso de Mía ha sido planteado a través de cartas a la Dirección Nacional de Cuidados por parte del grupo de padres «No a la discriminación en la educación», que ha tomado este caso como absoluta prioridad. Tal es así que en la última reunión con las autoridades se les informó que se iban a evaluar 15 niños que esperan por asistentes personales , y que Mía sería la primera. Contrariamente a esta resolución, fueron evaluados todos los demás niños menos Mía.
Romina , la mamá de Mía nos informó que el argumento para tal decisión es que en Salto no hay equipo técnico que pueda evaluar a una niña que aún no tiene tres años. Esto deberá hacerlo el equipo de Montevideo pero ya tienen una ruta de evaluaciones y no pueden cambiarla para venir a Salto. Por lo tanto se propone esperar a que cumpla los 3 años para sí ser evaluada por el equipo de MIDES-SALTO.
Mía cumple 3 años el mes próximo, pero la angustia de su madre es que luego de ser evaluada se deben esperar unos dos meses para obtener la respuesta del BPS. Por lo tanto la niña quedaría esperando unos 4 meses más por un asistente. Y aquí el tema principal , según su mamá, es que ella es la única que puede estar de forma permanente con la niña, lo que le impide trabajar, o incluso hasta hacer las tareas mínimas necesarias. Este mièrcoles Mía y su mamá viajarán a Teletón y se está gestionando que algun técnico del Sistema de Cuidados pueda evaluarla en esa ocasión, para lo cual están tratando de sensibilizar y concientizar a las autoridades mediante llamados y cartas.
Romina Ferreira quiere aclarar en nuestras páginas que no solicita ayuda económica , ya que según manifiesta, muchas personas han llamado para poder ofrecerle ayuda en este sentido, lo que agradece de todo corazón. Lo que ellas necesitan es que se le designe de forma urgente un asistente personal.
