El síndrome de Down es una alteración genética, se debe a una copia extra del cromosoma 21, por eso el nombre trisomía 21. Síndrome de Down es la denominación más común que se le da porque quien describió las características clínicas fue el Dr. Langdon Down. Estadísticamente, 1 de cada 600-700 embarazos es de un bebé con dicho síndrome. Esta alteración genética implica en la persona, una discapacidad intelectual y algunas dificultades en la salud.
Estos son datos, estadísticas y nombres que usamos, pero hagamos hincapié siempre en las personas. Permítanse dudar siempre que conozcan a una persona con discapacidad, no partan del preconcepto, del juicio previo, de lo que alguna vez alguien escribió. Conozcan esa persona, intenten ponerse en su lugar, en su día a día. Y si nos referimos desde el nacimiento, simplemente a esa madre, a esos padres, a esa familia, felicítenlos, han tenido un hijo. No permitan que la deshumanización de varios profesionales empañe la felicidad de haber tenido un hijo. Que hay barreras sociales puestas por algunas personas sin empatía, sin sensibilidad o con miedo a desafiarse a sí mismas frente a lo desconocido, sí las hay y en lo personal me las he encontrado. Deberían poder aceptar que la incertidumbre abre posibilidades, no es una enemiga. Animarse a salir de la zona de confort, aceptar lo diferente para muchas personas no es fácil pero es parte de la vida si queremos evolucionar.
En lo personal, tengo un hijo de siete años, Bautista, que al mes de haber nacido nos enteramos que tenía S. de Down ¿Qué es lo que quiero para Bautista en esta etapa? Que se respeten sus derechos. ¿Qué tienen en común todos los niños? Sus derechos. Como establece la Convención sobre los Derechos del Niño, ellos tienen derecho a la vida, a la salud, a la educación, a jugar, así como el derecho a la vida familiar, a estar protegidos de la violencia, a no ser discriminados y a que se escuchen sus opiniones. Vivir la discapacidad da muchas enseñanzas a nivel humano, empatía, nos hace ser más conscientes de las barreras físicas y actitudinales existentes en la sociedad. Nos lleva a dar más dedicación a ciertas actividades en pos de dejarles una sociedad mejor. Que en estos siete años hemos encontrado algunas barreras, sí es verdad. ¿Qué hemos hecho? No permitir que se vulneren sus derechos, es nuestra responsabilidad como padres. Brego porque todo aquel que tenga un familiar con discapacidad haga siempre cumplir sus derechos, para que se entienda de una vez que no son sujetos de caridad, son personas, sujetos de derechos.
En este tiempo he aprendido que parte de mi vida ahora es informar, concientizar y sensibilizar hoy por mi hijo, por los de los demás y mañana por los que vendrán.
Arq. Irene Barla Zunini. Dipl. en Innovación y Creatividad en Educación. Dipl. en Defensa Internacional de DDHH. Dipl. en Diseño de Políticas Públicas. Dipl. en Inclusión Social y Acceso a Derechos.
