El diagnóstico de Parkinson implica un fuerte impacto emocional. Especialistas destacan la importancia del acompañamiento, la familia y la contención.
En el marco de una nueva instancia de diálogo y concientización sobre la salud, entrevistamos a integrantes de la Asociación Parkinson Salto, quienes día a día trabajan acompañando a personas que conviven con esta enfermedad y a sus familias. En esta oportunidad, conversamos con la licenciada en psicología Yasmira Almeida y la presidenta de la institución, María Elena Terra, para profundizar en el impacto emocional que genera el diagnóstico de Parkinson y en la importancia del acompañamiento integral.
A lo largo de la entrevista, se abordaron aspectos fundamentales que muchas veces quedan en segundo plano, como las emociones que atraviesan los pacientes al recibir el diagnóstico, las dudas más frecuentes que surgen en ese momento y las dificultades que implica adaptarse a una enfermedad neurodegenerativa. Desde la frustración y la ansiedad hasta el miedo al futuro, se trata de un proceso complejo que no solo afecta a quien lo padece, sino también a su entorno más cercano.
En este sentido, las entrevistadas destacaron el rol clave que cumple la familia, los cuidadores y las redes de apoyo, subrayando la necesidad de informarse, comprender la enfermedad y acompañar desde la empatía. Asimismo, hicieron hincapié en el trabajo que se realiza desde la Asociación, donde no solo se brinda contención, sino también un espacio de intercambio en el que las personas pueden compartir experiencias, sentirse comprendidas y encontrar herramientas para transitar esta realidad.
Además, se puso sobre la mesa la importancia del abordaje psicológico a largo plazo, el fortalecimiento de la salud emocional y la estimulación cognitiva como pilares fundamentales para mejorar la calidad de vida. Con un mensaje claro y esperanzador, se reafirma que, si bien el Parkinson implica desafíos, es posible aprender a convivir con la enfermedad, resignificar la vida y seguir adelante con el apoyo adecuado.
¿Cómo impacta emocionalmente en una persona al recibir el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson?
«Las personas se enfrentan a una serie de síntomas muchas veces desconocidos, porque reconocemos del Parkinson, por lo general, el temblor. El tema es que hay dos tipos de Parkinson: uno con el que se tiembla y otro que es rígido. Cuando muchas veces concurren al neurólogo para ver qué tienen, se confunde primero que nada con otros tipos de enfermedades, como por ejemplo Alzheimer, entre otras, y estamos lamentablemente frente a diagnósticos de Parkinson tardíos. Eso lo que hace es confundir a las personas con otras enfermedades neurodegenerativas también y, por otro lado, obviamente le va dando lugar al Parkinson a seguir progresando. Cuando la persona se enfrenta a ese diagnóstico, primero que nada es ¿y ahora qué va a pasar conmigo?, ¿qué va a pasar con mi vida? Lo que más sabemos es que es una enfermedad neurodegenerativa que se produce por la muerte de células que generan dopamina, justamente son las encargadas del movimiento. Entonces es muy frustrante para la persona que tiene que dejar de hacer determinadas actividades que hacía; por lo general, la población que lo sufre es mayor a los 60 años, pero también hay Parkinson que afecta a personas de muy temprana edad y eso lleva muchas veces a que tengan que dejar de trabajar, dejar de hacer su rutina. Personas que por ahí eran muy activas, que se levantaban a la mañana, iban a hacer ejercicios físicos, iban, venían, y el Parkinson los empieza a limitar. Ahí nos empezamos a encontrar con la preocupación, preocupación excesiva, no poder dormir, frustración. Yo creo que la frustración predomina muchísimo porque también empieza una dependencia de otros que me ayuden a mí a hacer determinadas actividades que antes yo lo podía hacer sola. Se relaciona muchísimo con lo que es la depresión y la ansiedad. Siempre tener esa evaluación de, además de un neurólogo que pueda evaluar cómo va evolucionando el Parkinson en sí, también que vaya contemplando estas opciones de lo que puede surgirme a mí emocionalmente, porque tiene una connotación emocional muy, pero muy fuerte. Siempre está bueno evaluar eso y poder hacer el tratamiento en caso de que lo requieran, necesario, de depresión, ansiedad, en conjunto con la enfermedad de Parkinson.»
¿Se puede vivir con el Parkinson?
«Sí, por supuesto, hay que aprender a vivir, aprender a lidiar con esto que viene de cierta manera, y es bueno el mensaje que a mí me gustaría dejar con respecto a eso: se puede vivir con el Parkinson. Tengo que aprender cómo, qué hago con esto que me pasa, qué hago con esto que me está sucediendo, de qué manera trato de sacarle lo positivo y encararlo de la mejor manera.»
¿Cuáles serían las primeras reacciones del paciente cuando van a consultar porque recibieron este diagnóstico?
«La frustración, la preocupación excesiva.»
¿Qué preguntas le hace el paciente sobre esto?
«Básicamente una de las preguntas que más rondan, que tiene una gran connotación, es: ¿me voy a morir con esto?, ¿mi vida fue hasta este diagnóstico y ahora me voy a morir? Hay que darle toda una reestructuración y un nuevo significado a la vida con Parkinson.»
Qué importante es el entorno, tanto la familia como las amistades, el estar; si bien hay limitaciones por esta enfermedad, pero se puede seguir.
«Es una enfermedad en cierto modo muy solitaria y requiere de mucho apoyo y acompañamiento familiar o de cuidadores. Por eso la Asociación también está dirigida no solamente a las personas que padecen o sufren el Parkinson, sino a sus familiares y/o cuidadores. Se necesita una red de apoyo de contención importante que se informe también y que aprenda a tener paciencia y aprenda a convivir día a día con esta enfermedad y con una persona que sufre esta enfermedad. Nosotros hemos tenido pacientes que muchas veces nos dicen: mi familia piensa que yo hago por gusto o que actúo, o que hay determinadas cosas que… pero no lo puedo controlar. La importancia de informarse y del acompañamiento del familiar y de la red de apoyo, de estar con otros. En la asociación justamente lo que buscamos es que no se sientan solos y que no sientan que solamente me pasa a mí, sino que también hay otras personas que tienen el mismo padecimiento que yo, y entre esa red de apoyo de contención se nutran unos a otros para poder encontrar las herramientas necesarias para enfrentar este diagnóstico, y la familia lo mismo, tener las herramientas necesarias para acompañar de manera adecuada y no que, lamentablemente ha pasado, ignorar el diagnóstico, es como si lo ignoro no pasa; en realidad le estamos generando un sufrimiento mayor a la persona. Hay que aceptar, es un trabajo que requiere de mucho esfuerzo, requiere de mucha paciencia y demás, pero hay que aceptar y acompañar», expresaba Almeida.
¿Cómo se puede trabajar a largo plazo la adaptación de la enfermedad y la calidad de vida desde lo psicológico?
«El acompañamiento, trabajar en el acompañamiento, fortalecer esas redes de apoyo es fundamental. Y después, si bien la parte física es sumamente importante, el tema de la estimulación física, hacer ejercicios, movimiento, alimentación saludable, el tema de la estimulación cognitiva, que es lo que compete a mí, es muy importante. Hacer ejercicios muy simples porque a veces veremos que son ejercicios inalcanzables; ejercicios que me hagan ejercitar la mente, que me hagan ejercitar el habla, que el tono de voz, la rapidez o fluidez con las que hablan las personas se ven muy afectadas. Entonces, al hacer ejercicios que estimulen y que me ayuden a que esa enfermedad no sea tan progresiva y no me afecte tanto esas diferentes áreas, hasta la contención, la contención de que hay días que estoy mejor y hay días en los que estoy peor, hay días en los que siento que puedo con todo y que puedo con este diagnóstico y que voy para adelante y voy a salir, y hay días en los que el diagnóstico me vuelve chiquitito y me frustro y me angustio, y aceptar que eso también es parte de. El tema es gestionar esas emociones, gestionar el tema de la angustia, de la preocupación, de la tristeza, y empezar a darle un resignificado estructural a todo lo que tenga que ver con esos nuevos pensamientos que vienen a raíz de ese diagnóstico.»
María Elena, qué importante el papel que cumple la Asociación.
«La Asociación es muy importante tanto para ellos, que es lo que vemos, de que ellos en cada taller, cuando se juntan, las experiencias que cuentan de cada uno, que se hacen preguntas entre ellos.»
¿Se ayudan entre ellos?
«Se ayudan entre ellos, y nosotros también vemos, también aprendemos de ellos; quiera o no, es algo nuevo y al ser tan difícil enfrentarlo, entre todos siempre nos estamos dando una mano.»
