En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, FUPIER reafirma su compromiso con la investigación, el acceso a diagnósticos y la equidad en salud para miles de familias.
28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras y el llamado a la equidad en salud
Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha simbólica que solo aparece en años bisiestos y que busca dar visibilidad a una realidad que afecta a millones de personas en todo el mundo. En Uruguay, la Fundación Uruguaya para la Investigación de las Enfermedades Raras (FUPIER) reafirmó su compromiso con la equidad, la investigación científica y la defensa de derechos.
Según detalla la institución en su gacetilla de prensa Gacetilla de prensa 2026, más de 300 millones de personas conviven con una enfermedad rara a nivel global. Existen más de 7.000 patologías identificadas, en su mayoría de origen genético, crónicas y progresivas. Sin embargo, el 72% de estas condiciones no cuenta con tratamientos específicos, lo que expone a las familias a largos procesos diagnósticos, dificultades de acceso a la atención y una fuerte carga emocional, social y económica.
Un reclamo global por diagnósticos y acceso
La campaña internacional de este año pone el foco en la equidad en salud. El mensaje es claro: garantizar diagnósticos oportunos, atención integral, inclusión educativa y social, y políticas públicas con enfoque en derechos humanos.
FUPIER integra Rare Disease International (RDI), la mayor alianza global del movimiento de enfermedades raras, y también forma parte de ERCAL, la red latinoamericana que articula esfuerzos regionales. Desde estos espacios, la fundación busca fortalecer la voz de Uruguay y de América Latina en la agenda internacional.
En la gacetilla, la organización subraya que su trabajo se orienta a promover la investigación científica, facilitar el acceso a diagnósticos tempranos, acompañar a las familias con información confiable y contención, e impulsar políticas públicas alineadas con estándares internacionales Gacetilla de prensa 2026.
“Cada historia importa”
“Ser parte de Rare Disease International y de ERCAL nos permite amplificar la voz de Uruguay y de la región en un movimiento global que lucha por equidad, dignidad y acceso. Cada historia importa, cada familia merece respuestas y cada persona tiene derecho a una vida plena”, señala la institución en el comunicado Gacetilla de prensa 2026.
En ese marco, FUPIER convocó a medios de comunicación, profesionales de la salud, instituciones y ciudadanía a sumarse a la campaña, iluminando espacios públicos, difundiendo información veraz y acompañando a quienes conviven con una enfermedad poco frecuente.
Una agenda que interpela al sistema de salud
La conmemoración no es solo simbólica. También funciona como una instancia para interpelar a los sistemas sanitarios sobre los tiempos de diagnóstico —que en muchos casos pueden demorar años—, la falta de tratamientos disponibles y la necesidad de políticas integrales que contemplen el impacto educativo, laboral y social de estas patologías.
En Uruguay, el desafío pasa por consolidar líneas de investigación, fortalecer registros, mejorar la coordinación entre especialidades y garantizar que la rareza de una enfermedad no implique invisibilidad ni postergación.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras vuelve así a poner en agenda una realidad que, aunque poco frecuente en cada caso individual, en conjunto representa a millones de personas que reclaman lo mismo: acceso, dignidad y equidad.
