Integrantes de la Asociación EMUR, que significa Esclerosis Múltiple Uruguay, llegaron el pasado sábado a Salto para llevar a cabo una importante jornada en el Chalet Las Nubes, donde participaron algunos profesionales de nuestro medio, como el neurólogo Luis Rodríguez.
Si bien esta asociación (que es parte de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple) existe en Uruguay desde hace unos 14 años, es poco difundida su labor en el interior del país. Ese necesario acercamiento es el que procuró darse en Salto, en esta primera reunión -que se aspira no sea la única-, así como en las demás ciudades a las que se piensa llegar.
Graciela Ramírez tiene 50 años, padece esta enfermedad (que afecta al sistema nervioso) desde hace aproximadamente 20; es nacida en Paysandú, pero desde hace varios años reside en Salto, por lo que fue de alguna manera el nexo con nuestro departamento.
«Lo importante es que se hable de Esclerosis Múltiple, que se conozca, que se sepa, eso ayuda al enfermo a vivir mejor y al entorno a comprenderlo mejor, porque no es una enfermedad visible, por lo que nos cuesta muchas veces hacernos entender sobre qué es lo que sentimos; por ejemplo en este momento ustedes me ven bien, pero tengo un adormecimiento en todo el brazo», comentó Graciela mientras conversaba con EL PUEBLO.
Estuvo presente la Presidente de EMUR, Mónica Basilio, que también sufre Esclerosis Múltiple, quien habló de la necesidad de comunicarse a nivel de todo el país tanto con personas que tienen la enfermedad como con el entorno: «Tratamos de todas las formas posibles de involucrar a todo el país, ojalá nos llamaran de todos los lugares del país, y allá vamos. Debe haber cantidad de gente que no está diagnosticada; personas que tienen un síntoma, que puede ser de esclerosis múltiple o no, pero la idea es que nos escuchemos. Hay que tener en cuenta que esta es la enfermedad de las mil caras, porque puede tener mil síntomas, cada persona enferma se diferencia de la otra, y eso es lo que complica tanto el diagnóstico…Lo que queremos que se entienda es que no somos pacientes, decir pacientes da la sensación que uno se queda quietito, no, nosotros somos impacientes y queremos involucrarnos, empoderarnos. Esta pandemia nos demostró que podemos adaptarnos a cambios bruscos. Y un diagnóstico es un cambio brusco, te cambia la vida, es una gran incógnita, es un signo de interrogación gigante, sobre todo cuando te diagnostican y te dicen: bueno, andá para tu casa.
Te vas con toda esa carga emocional y todas esas dudas, todo eso que afecta a uno y a todo el entorno, el grupo de estudio, la patronal, todos los ámbitos de la vida social de la persona. Por eso esto de llegar a Salto es para dar a conocer también al entorno, queremos que se sumen familiares, amigos…».
A esto agregó Graciela Ramírez que hay en Salto hay unos 25 casos, y algunos de gente muy joven, por ejemplo de 19 años: «Si a mí me afectó y me paralizó cuando tenía 30 años, lo que debe ser para una chiquilina de 19, por eso es importante que sepan que hay una asociación donde preguntar, donde evacuar dudas, así sabrán que esto no es para tener miedo, que se puede salir adelante…».
Justamente con ese objetivo es que se creó, y fue presentada también el sábado, una nueva herramienta de trabajo, la página web BRUJULAEM. UY, donde se puede leer información, evacuar dudas, compartir experiencias, etc. La idea es que esa herramienta nos sirva como una referencia, porque muchas veces a la gente que la diagnostican no sabe para dónde ir», dijo Mónica. Además, las entrevistadas pusieron a disposición de la población los números 099 294 548 (Graciela) y 095 768 006 (Mónica).
